Da forstår du at du er på riktig skip

Da jeg fikk diagnosen Beckers myotoni, eller Beckers variant av MC, for drøyt syv år siden var det akkurat det som skjedde - jeg fikk en diagnose og det var det.

Oppfølgingen jeg fikk av han poden ved kompetansesenteret var så tafatt at man kunne enten gråte eller le - jeg valgte å le - og etter noen ganger lot jeg være å gå dit.

Det var helt uaktuelt for min del å kaste bort tid på fire ganger i året til å skulle snakke med en hobbypsykolog som spurte meg om hvordan jeg har det nå, for så å følge opp med at om jeg ikke var interessert i å prøve medisiner for tilstanden så var det lite han kunne bidra med.

Aaah, tenker du kan hende - det går an å ta medisiner for tilstanden slik at man blir bedre, men du velger altså å tasse rundt uten - da er det ditt, altså mitt, valg.

Vet du -

de medisinene man har for tilstanden min er medisiner som er beregnet for helt andre ting, men som har bivirkninger man tilfeldigvis har oppdaget at kan fungere på symptomer ved sykdommen min - de kan fungere, og de fungerer i fall ei gitt tid før man må av disse medisinene igjen. Medisinen som brukes er av sorten hjerterytmeregulerende eller av typen mot epilepsi. Begge medikamentene er av så alvorlig karakter at jeg, som har min bakgrunn fra blant annet akuttmedisinske avdeling som hjertemedisin, ikke ønsker å utsette kroppen min for disse.

Det har kommet utprøvning av et snillere type medikament mot epilepsi, dette medikamentet har jeg prøvd etter at jeg kom til oppfølging på Rikshospitalet, men bivirkningene av denne medisinen var for meg så alvorlig at jeg måtte av medikamentet ganske snart igjen.

Hva gjør man så tenkte jeg da jeg fikk diagnosen, jeg har en forklaring på en tilstand - altså en diagnose, er det alt?

Nei, det er jo ikke det - det kan da ikke være det!

Jeg har visselig tenkt å leve livet mitt som før var min konklusjon, og det har jeg gjort.., til ganske nylig...

Kroppen min har blitt dårligere - akkurat som den ble før jeg fikk diagnosen.

De siste par årene har jeg opplevd å bli trettere, mer klumsete, stivere, mer smertepreget og svakere i musklene enn tidligere.

Jeg har jobbet i full stilling inntil for et år siden da jeg ble sykemeldt. Om du nå er av de som tenker at det er ålreit å labbe hjemme, så vil jeg at du skal tenke deg om igjen.

Det er deilig å være hjemme - når man har frihelg og ferier!

Det er ikke så deilig å være hjemme - når det man vil er å gå på jobben sin og gjøre det man tenker er ens greie, ens bidrag til både økonomi hjemme og til arbeidsgiver, til medarbeidere på jobb og ikke minst samfunnet.

Det er faktisk en solid nedtur å bli gående hjemme -

Det å kjenne at kroppen ikke vil være på lag med en ikke bare kan, men vil, gå utover psyken i lengden. Det å kjenne at kroppen ikke vil være på lag med en vil gå utover harmonien også med de man har rundt seg i lengden.

Kan du tenke deg hva som skjer når en person tråkker rundt dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned - sliten, stiv, smertepåvirket, trøtt, tom for energi, svimmel, støl, glemsk, klumsete..?

Den personen vil etter bli utålmodig, kort i tale og lunte, alvorlig i mimikken, glefsete osv…

Kan du tenke deg hva som skjer når du så skal tråkke rundt denne personen som beskrevet rett over?

Det blir en misharmoni rundt en, fordi man da vil oppleve at man ikke vet hvor man har vedkommende - og konsekvensen av det igjen?

Konsekvensen blir at veien til å få svar som man selv snakker er kortere, tilsnakk som man snakker selv blir kortere osv - altså, misharmoni.

Hvor vil jeg så med dette preiket over???

Jo, jeg meldte meg inn i foreningen for muskelsyke (ffm) allerede da vi hadde flyttet fra nord - og nå skal du få ta del i hva som plutselig skulle begynne å skje da jeg innledet mitt forhold til denne gjengen…

Tanken bak innmeldingen var at det kunne være nyttig å lese det man har av informasjon i foreningen - det kunne være nyttig å lære litt både om muskelsyke og om evt. kurs.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har gjort annet enn å betale kontigenten min og lese bladet fra foreningen når det har kommet i posten, der har det stoppet opp for meg - inntil nå i sensommer da jeg fant ut at nå skal jeg jammen delta på et arrangement for å se om dette kan være noe for meg, eller om det er bortkastet bruk av tid og energi.

Jeg var med på et konferansecruise, en samling, med ffm-Østfold i september i år - det skulle vise seg å være noe som slo opp øynene mine med et smell.

Jeg vet ikke hva du tenker om slike foreninger - Kos med misnøye, en gjeng selvmedlidende mennesker samlet i en sekk, muligheter, en gjeng med rullestolbrukere, klaging, gode samtaler eller hva enn du har tenkt, nå skal du høre… eller lese…

Jeg har ikke hatt annen formening om foreningen enn at den består av forskjellige type mennesker, man har opplagt noen aktiviteter har jeg sett og man har noe opplæring / samtaler - uten at jeg har visst helt hva disse har gått ut på.

Min nye bekjentskap med denne gruppen, håper jeg er begynnelsen på et forhold som vil vare lenge.

Verdien i det første møtet er vanskelig å fastslå, at den likevel er stor er jeg ikke i tvil om.

Man lærer så lenge man lever, om man tror man er ferdig utlært er man ikke utlært, bare ferdig var det en klok kar som sa. Jeg har hørt om selvhjelpsgrupper, jeg har hørt om støttegrupper, jeg har hørt om foreninger for ditt og datt - og det er i grunnen det.

Nå erfarer jeg, og lærer helt konkret selv, at verdien i slike grupper kan være veldig stor. Det handler både om å gi gruppen en sjanse til å vise hvem man er og det handler ikke minst om å gi seg selv en sjanse til å oppleve gruppen innenfra og være åpen for å la seg selv bli en del av gruppen og det gruppen er sammen.

Det jeg fikk oppleve da jeg satt som tilhører til et foredrag på denne turen, var noe som traff meg så inni hampen hardt, i blinken, at det var direkte vondt å håndtere.

Jeg gikk på lugaren min i etterkant av innlegget, satte meg opp i senga og trengte tid til å bearbeide ordene fra innlegget, jeg jobbet med meg selv og jeg gråt. Jeg gråt en hjertevond gråt, fordi jeg var begynt å se hvordan min greie gjør noe med de jeg har nærmest rundt meg, og fordi jeg var rett forbannet over at ikke en kjeft av de som har fulgt meg opp har brukt noe tid på hva det innebærer å ha en diagnose i den gaten - til å informere om de tingene som er felles for diagnosegruppen.

Nestleder for ffm-Østfold holdt et innlegg som var tilpasset hele gruppen uavhengig av diagnose og funksjon, innlegget beveget seg mykt fra hva det innebærer å ha en muskelsykdom via hvordan påvirker det meg i hverdagen til at diagnosen ikke er deg og hvilke ressurser har du, hva kan du gjøre for å få det bedre.

Som vi sier i nord - steike, den satt!!

Når du sitter som tilhører og hører noen snakke så fra levra, så hjertelig og så seriøst om noe som angår både seg selv og deg på det sterkeste.

Når du sitter som tilhører og hører noen snakke så tydelig, direkte og samtidig skånsomt om utfordringer og det jeg opplever som egetansvar for utvikling.

Når du sitter som tilhører og kjenner at det ene etter det andre som kommer ut av munnen på hun som snakker stikker og treffer deg.

Når du sitter som tilhører og opplever at mange av de kommentarene som kommer fra andre tilhørere rundt bordet er brutale der de slår inn mot deg, og samtidig noe som dessverre så absolutt er gjenkjennbart hos deg selv.

Når du sitter som tilhører og opplever at du er faktisk en av de rundt bordet, det er ikke bortkastet tid, du hører til blant gjengen.

Når du sitter som tilhører og kjenner på hvordan mye av det som blir sagt rører ved deg på en sår og vond måte, fordi du faktisk begynner å se og erkjenne at du ved din sykdom og mangel på kunnskap om den har påført deg selv og familien din en betydelig misharmoni - ved å la dine symptomer og mangel på ivaratakelse av disse gå direkte utover de.

Når du sitter som tilhører og opplever at dette er noe av det mest fornuftige du har begitt deg utpå på lang tid, dette er noe som virkelig gir deg noe -

Da forstår du at du er på riktig skip og på veien mot en bedre tilværelse for både deg og de du lever tett på.