Jeg har besøkt Torstein Lerhol i pendlerleiligheten hans i Oslo, der gjorde vi opptak til psykt bra samtale.
Vet du ikke enda hvem Torstein Lerhol er, ja da er det jammen på tide å ta rede på det. Torstein er etter hvert blitt en ganske kjent kar innenfor gruppen personer med nedsatt funksjonsevne- eller handicapede som han selv sier.
Torstein er født med en sjelden nevromuskulær sykdom, spinal muskel atrofi, muligens den mest kjente muskelsykdommen blant de sjeldne. Da Torstein fikk diagnosen ble foreldrene informert om at han trolig ikke ville bli mer enn to år, Torstein runder 40 i Mai i år og har aldri brukt energi til å tenke på verken hvorfor han har det handicapet han har, eller at han skulle vært annerledes. Tvert i mot- Dersom han kunne velge å bli frisk igjen morgen, er han faktisk ikke sikker på om han hadde valgt det.
Fordi?
Fordi han har skaffet seg et liv med mening. Mestring, livsglede, livskvalitet, mange gode relasjoner og en jobb han liker - er alt sammen ting som bekrefter han som person, som gir livet mening og samtidig gir fravær av psykisk uhelse og alt som hører med.
Dette kommer fra en kar som ikke lenger kan sitte i en rullestol, det blir for slitsomt og smertefullt. Torstein holder til i en liggestol, eller en liten elektrisk seng med hjul om man vil - en skikkelig EL-farkost som han styrer rundt med presisjon.
Tenk deg det du-
En kar på rundt 20 kg, jeg vet faktisk ikke hvor mange av han det går på én meg- liggende om ikke fysisk fastlåst og lenket til, så i alle fall fullstendig avhengig av, denne liggestolen, denne EL- sengen.
Mannen i EL-sengen jobber ikke 100%, han jobber 100% og faktisk mer, han er et arbeidsjern, en jobbmaskin, av de sjeldne om du spør meg.
"Jeg ligger jo hele tiden, så jeg er sikkert ikke så sliten som andre"
Nei, det kan du si.
Jeg tenker, og nå skal du høre-
Jeg tenker at her går jeg... her går jeg og baler med å få landet denne søknaden om ufør. Kroppen min er smertefull, stiv og generelt sliten - og det uten spesielle utfoldelse.
Jeg har en god psykisk helse, det vil jeg absolutt påstå. Styrke og visdom så det holder til å stå han av når det stormer rundt meg. Evne til å finne de ankerfester, de holdepunkter, som er nødvendig for å ikke miste grepet i en trygg og sikker tilværelse.
Likevel -
Tidvis kjenner jeg på en håpløshet som bare favner om meg. Jeg lar meg rive med av frustrasjon, fortvilelse, sorg, tap av både selvbilde og selvtillit og et stille sinne over at ting har vært og er som det er for meg helsemessig.
Sykepleieren i meg skulle aller helst gått på jobb som sykepleier, omgitt seg med pasienter som trenger en god miljøterapeut. Noe av det som har bygget min selvtillit og selvbilde gjennom årene, er en klokkeklar tro på at jeg er en dyktig miljøterapeut nemlig. Tilbakemeldinger fra både sjefer, kolleger og ikke minst de som trenger det mest - pasienter, sier meg at jeg er god i jobben som miljøterapeut.
Mammaen i meg skulle mer enn gjerne vært med barna, ungdommene, ut på tur i marka slik som jeg pleide. Pakke ryggsekk, ha med nok utstyr for flere dager og legge inn i marka for helgeturer - eller dagsturer.
Kjerringa i meg skulle absolutt vært mer tilgjengelig for å bidra mer med det fysiske i hjemmet. Husarbeid for å nevne noe - Jeg skulle veldig gjerne kunne bruke en dag til å gjøre en skikkelig innsats i hjemmet, shine så det synes både med støvtørking, støvsuging, vask av både baderom og øvrig arealer, sengeskift osv. osv. Jeg ville hatt dette på stell, fordi jeg liker å ha det på stell - VI liker å ha det på stell. I tillegg skulle jeg veldig gjerne sittet oppe om kveldene sammen med kjerringa, kjæresten min. Sett litt på TV, strikket mens hun leser bok eller hva enn, gått turer med hunden sammen osv.
I stedet befinner jeg meg i en situasjon der jeg har tatt innover meg at jeg ikke lenger kommer i arbeid.
Jeg har forstått at dette med fotturer som strekker seg over en viss avstand og ei gitt tid, ikke er noe jeg kommer så heldig ut av med tanke på hvordan kroppen responderer.
Når det kommer til ivaretakelse av hus og hjem, er mitt bidrag å drive det jeg kaller vedlikehold - og det er igjen noe jeg bedriver hele uken og litt hver dag. Kroppen setter en naturlig stopp for meg, som gjør at jeg fordeler oppgaver utover uken - Hva passer det at jeg gjør de forskjellige dagene, og hva er det som faktisk er behov for at jeg gjør daglig. Tid med kjerringa, til de gode samtalene og stundene der vi bare er sammen blir det veldig variabelt med. En tur med hunden i ny og ne, etter hver tur blir det ut fra konsekvensene konkludert med at det er lurt å drøye en stund til neste tur. Kvalitetstid i sofa og godstol på kveldene ender veldig ofte med tidlige kvelder, rett og slett fordi jeg kan ha utfordringer med å holde øynene åpen.
Dette er meg -
Så reiser jeg inn for å snakke med en kar som ikke kan eksistere uten at han har sin EL-seng med hjul, en kar som faktisk ikke kan sitte oppe fordi det alene blir alt for smertefullt. Vi snakker en kar som styrer EL-fartøyet sitt med en stødig... finger, fordi det er alt han klarer å bevege... Vel- I tillegg til munnen, snakketøyet - og det beveger han til gjengjeld i rikt monn.
Jeg kjenner meg litt ukomfortabel her jeg sitter til ettertanke etter samtalen vår.
Heng på,
Neste innlegg blir en fortsettelse av møtet med Torstein!!




