Jeg har denne nevromuskulære sykdommen som ikke er videre kjent for folk - ikke mannen i gata, ikke sykepleiere, ikke leger - liketil kjenner ikke en gang spesialister på feltet nevrologi til denne sykdommen sånn uten videre.
Et par ganger om året har jeg vært fulgt opp av ei tøtta på rikshospitalet ved enhet for sjeldne diagnoser. Damen er professor i ditt eller datt og er en av de i landet som vet mest om min sykdom, kanskje er hun den som vet mest for alt jeg vet. Likevel forteller hun meg at hun vet det hun vet og man antar en del, men kunnskap på området får man faktisk framover - gjennom oppfølging og samarbeid med meg og andre som har sykdommen.
Hvordan det er med denne legen og nyervervet kunnskap på området vet jeg ikke, det jeg vet er at jeg selv har innhentet ny erfaring på området - gjennom erfaring, erfaring hva angår symptombildet og derav også sykdommen. De mest vanlige og mest gjennomgående symptomene er smerter, stivhet og utmattelse.
Jeg skal ikke dra dere gjennom sykdommen, det ser jeg ikke noe hensikt i. Det jeg har tenkt er å ta dere med inn i noe av det som har vært greien gjennom det siste halvannet året sånn rundt om.
Økt muskelstivhet og forsterket smertebilde, disse to greiene er gode kompiser og opererer i stor grad sammen. Gjennom et par runder med Covid, en periode med hetebølge og en periode på to - tre år under konstant mentalt press i forbindelse med uførhet - har kroppen jevnt over blitt stivere. Når kroppen blir stivere blir balansen dårligere. Når kroppen er stivere er det også jevnt over et konstant smertebilde.
Hvorfor sier jeg dette, hvor vil jeg?
Hensikten med å dele hvordan sykdommen arter seg er konsekvensene av disse endringene, å få en forståelse for og et bilde av hvordan ting arter seg.
Aktivitet fører til mer stivhet, stivhet fører til mer vondt og liketil dårligere ventilering - altså pust. Stivhet og vondt gir utfordringer med balansen og samlet gjør dermed disse greiene at det blir mindre fysisk aktivitet i form av turer.
Så kom brått den torsdagen, eller om det var en helt annen dag, da ikke jeg - men en sosionom på rehabiliteringssenteret jeg befant meg på skulle slippe det vi kan kalle bomben.
Du skulle ikke vurdere å snakke med ergoterapeut for å se på muligheter for å se på evt. hjelpemidler?
Du som leser dette skal vite det at det finnes én ting som oppleves verre enn at du en dag kjenner tanken streifer deg om å be om hjelp i den tredje kategorien jeg beskrev i forrige innlegg - den kategorien som handler om tap av mestring, tap av funksjon. Den ene tingen som er verre enn tanken på å be om hjelp i kategori tre, er at noen andre foreslår hjelp, foreslår at du skal be om hjelp - og det var akkurat det som skjedde denne dage, noen foreslo at jeg skulle vurdere å ta i mot hjelp...
Hva svarer man så til slikt, til forespørsler som er det man innenfor fagfeltet lett vil kunne definere inn under personinngripende forslag?
Jeg mener det seriøst, når man begynner å begi seg utpå tematikk som har å gjøre med bistand i form av hjelpemidler av uansett art - altså fysiske greier som skal ha til hensikt å gjøre hverdagen lettere for skrotten å ta seg gjennom, da snakker vi å gjøre inngrep i en persons liv på en måte som blir personlig og ekstremt sensitiv... i alle fall for noen...
Men hva skjedde?
Forslaget om å kontakte ergoterapitjenesten var sluppet,
med det også en viss faglig ytring i retning av at den skrotten min ikke har det så kjekt som den kunne, at den har mer utfordring i hverdagen enn hva som er både forventet og hensiktsmessig - at det fra personen over bordet for meg kom et saklig utsagn om å vurdere tiltak som faktisk kan gjøre hverdagen enklere og kan hende også bedre...
Så-
Hva har jeg gjort med denne oppfordringen?
Jeg deler det i neste innlegg, sammen med opplevelsen rundt...










