"Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utenfor stien, og ned den bakken..."

For litt tid siden gikk kjerringa og jeg en ti på topp tur.

På grunn av økt stivhet og et betydelig større smertebilde er jeg ikke med i årets ti på topp, sammen med min andre halvdel som har en tendens til å tenke smartere på vegne av helsen min enn jeg gjør selv, har jeg kommet fram til at jeg ikke skal jage kroppen min med jakt på stadig nye turer. Likevel, jeg følger med den andre halvdelen min på noen passende turer, som her for kort tid siden.

Denne turen var absolutt veldig passende- både lengde, utfordring og ikke minst det estetiske vil jeg si. 

Først et stykke i bil, deretter ble det litt uforutsett kos og hygge før ferga skulle gå - noe som kan skje dersom man bommer litt på tiden og ender med en senere ferge. Når så alt skulle skje fikk vi med oss ting vi ellers ikke hadde fått med oss, som litt lek og moro i havnebassenget for noen på vannscooter. Fergen tok oss etter hvert over til øyen hvor turen befant seg. Vandring på grusvei forbi vakre gårder og tun, før vi tok kurs inn i skogen... til røtter og sten...

Gåstaver er noe jeg har funnet ut er en god greie å ha med på tur, da holder jeg balansen på en helt annen måte og jeg går også mer jevnt.

Uansett, til denne turen fant vi ikke stavene i farta, så det ble Vandring på gammelmåten100% for egen maskin.

Alltid når jeg går ute, uansett om det er skogssti, grusvei eller asfalt - jeg må holde øye med veien eller stien jeg går på. Det blir mye titting ned mot føtter og bakke og mindre titting opp i lufta og rundt meg - i alle fall så lenge jeg er i bevegelse. Uten staver er det ekstra viktig å holde øynene framfor meg i gangretning, spesielt på skogssti. Et lite tupp i ei rot eller en sten, så stivner jeg til - ikke bare i ett bein, men i alt av muskler fra hode til tær og fingre.

Hva tror du skjedde i skogen??

Joda, godt på vei mot turmålet klarte jeg å tuppe i en stein...

Ett eneste lite øyeblikk og jeg var peise stiv!

Terrenget i området vi befant oss var veldig knotete. Steiner stakk opp her og der overalt, fra små til opp mot gode håndballer i størrelse.

Man rekker ikke å tanke når det skjer, likevel skal jeg bare hilse å si at jeg så for meg et visst scenario... Kan du se for deg gode, gammeldagse scener fra TV? Jeg ser for meg en sånn scene der det kommer et svært monster vaglende, fra side til side, stivt som om det går på stylter - det var meg i skogen denne dagen.

I det skoen tuppet i steinen så jeg for meg at nå går jeg over ende, som jeg har gjort en rekke ganger tidligere - senest i sommer mens jeg sto på stand og kom litt i ubalanse - svusj, så gikk jeg fra stående til først sittende og deretter rett ned på rygg... på en gressplen heldigvis... da så jeg ut som en playmofigur...

Denne gangen, i skogen, så jeg for meg noe mye verre.

Jeg så for meg at det å gå på trynet, bokstavelig talt, over alle disse steinene og stubbene - ville få andre konsekvenser. Fra tidligere har jeg både brutt scene i fot og jeg har brukket bein i foten... i tillegg til diverse mindre skader...

Prøv å se for deg følgende dialog, midt i skogen - på ei øy ute på Hvaler som var det eneste vi husket av hvor vi var... 

Jeg:

"Nå ble jeg redd, Dette kunne blitt veldig stygt, det eneste jeg klarte å tenke var å ta meg for hodet..." 

Kjerringa:

"Ta deg for hodet?"

Jeg:

"Ja..."

Kjerringa:

"Med hva? Du så ut som en skihopper i tilløpet, med armene rett bak..?..!"

Jeg:

Det var ille? det kunne gått veldig ille..?!.."

Kjerringa:

"Dersom du hadde falt her vet jeg ikke hvordan det skulle gått, du hadde slått deg halvt i hjel... jeg aner ikke hva jeg skulle gjort..."

"Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utenfor stien, og ned den bakken..."

Jeg:

"Du skulle rullet meg ned bakken?"

Kjerringa:

"Ja, hva skulle jeg gjort - er du klar over hvor ødelagt du ville blitt om du hadde falt her?"

Jeg:

"Skulle du latt meg bli der, nedfor bakken da?"

Kjerringa:

"Ja hva skulle jeg gjort, jeg aner ikke en gang hvor vi er... jeg hadde rullet deg ned bakken og ringt Siv..."

Jeg:

"Ringt Siv, for hva? For å si at du trenger hjelp til et bokstavelig talt stort problem, men du aner ikke hvor du er?"

Kjerringa:

"Nettopp..."

Vi stoppet dialogen i den formen på dette tidspunktet - før det først ble mer seriøs prat...  og deretter at vi kunne le av det hele.

Jeg går ut fra at det er to unødvendige ting å si, men jeg sier det likevel -

1. Vi hadde oss ganske mye latter og moro etter denne episoden, der jeg i ren flaks fikk satt ned det beinet jeg ikke tuppet med, for så både å holde balansen og jeg fikk dratt med meg og gjort det samme med det andre beinet - og fortsette slik til jeg endelig sto helt stille.

2. Videre på turen var blikket mitt mer eller mindre klistret til terrenget framfor beina mine, og jeg gikk enda saktere enn før jeg snublet.

Så -

Når jeg deler ting er det ikke bare for gøy, det er stort sett med tanke på noe mer - og da er spørsmålet veldig enkelt, hvorfor deler jeg dette med deg??

Det er selvfølgelig en morsom historie å dele, i alle fall etter at det faktisk gikk bra - noe det absolutt ikke var forventet å gjøre...

I tillegg til det lærte jeg noe på denne turen, jeg fikk meg en erfaring som satte et skikkelig støkk i meg - det skal jeg skrive om i neste innlegg, så det er bare å henge på!!

Trykk på lik og følg bloggen :-)

Så skulle det altså skje, at ventetiden var over og ting skulle falle på plass - eller..?

NAV altså -

Etter å ha ventet siden i Februar på vedtak, skulle det brått en dag her i august komme vedtak om ufør droppende inn i min digitale postkasse.

Så skulle det altså skje, at ventetiden var over og ting skulle falle på plass - eller..?

Uførevedtak 95%..???

Det legges til grunn at jeg har vært folkevalgt i denne perioden.

Altså - Ettersom jeg som utgangspunkt skulle kunne delta i 7 til 8 møter i året, over en periode på fire år, tar man høyde for at jeg har en restarbeidsevne på 5%.

Vel -

Dette er muligens flisespikkeri fra min side, men en restarbeidsevne sier noe om ens kapasitet til å delta i ordinært arbeidsliv - ikke hva man kan få til med tilrettelegging og forarbeid på hjemmefronten først og fremst, i form av over flere dager å ta ned alle andre aktiviteter for å ta seg gjennom det møtet som måtte komme i snitt hver 6 til 8 uke.

Slik tilpassing går utover noen andre enn meg, nemlig min nærmeste familie som bærer konsekvensene av mine valg.

Jeg kan altså delta i planlagte møter, under den forutsetningen at alt jeg foretar meg i dager før møtet tilpasses - for ikke å snakke om tiden etter et møte der kroppen er redusert igjen.

Null avtaler på mandager, for å lade både kropp og hodet til møtet på tirsdag. Rolig helg med hensyn som innebærer å avstå fra turer ut med familien min, om det er snakk om sosiale aktiviteter må disse også vurderes.

Til tross for tilpasninger, møtepauser og tidvis tilrettelegging i form av egen stol i møter - har det ikke alltid vært like enkelt å gjennomføre. Når kroppen er på det verste drar det også med seg hodet, som gjør at jeg glemmer og jeg klarer ikke fokusere like godt som til vanlig - her har jeg faktisk måtte ty til bruk av vara og selv bli hjemme.

Når vi alt er inne på hvordan kroppen tar med seg hodet:

For meg personlig har det å bære ansvaret som folkevalgt vært en god mental greie, det har vært godt å kjenne på både at det er bruk for meg og at jeg fortsatt kan bruke hodet mitt på noe som er til nytte for langt flere enn meg selv. Jeg har altså valgt å si ja til å stå på liste, si ja til å ta på meg et verv som folkevalgt for en gitt periode - fordi jeg vet at det er godt for hodet mitt.

Jeg er klar over at det koster meg å være folkevalgt, men det har vært viktig for meg å holde på noe som tilhører en normaltilværelse, det å være deltakende i demokratiet vårt står også høyt hos meg.

Et verv som folkevalgt er Ikke en evigvarende oppgave, ikke må jeg presse meg selv til det ytterste ettersom det finnes vara å ta av, og ikke vil det påvirke helsen min negativt om jeg utfører oppgaven på en klok måte.

Likevel skal vervet som folkevalgt brukes i mot meg, noe som VIL påvirke min økonomiske tilværelse om ei viss tid.

5% er ikke mye, men dersom jeg brått ikke klarer å gjennomføre møter som i dag, dersom jeg har én dårlig dag på en møtedag, dersom jeg ikke orker å stille som folkevalgt lenger, eller ønskes lenger -  sitter jeg brått med 5% avkorting på det jeg mener veldig klart at er feil grunnlag.

Selv om det ikke er snakk om mange kronene i løpet av en måned, er det likevel slik at noen ører her og noen ører der er noe å ha med seg når man snakker om i utgangspunktet lite, og med viten om at de resterende fem prosentene ikke kommer av seg selv senere heller - de bærer med seg en ny runde i systemet, en runde man trolig ikke orker å ta.

Når man vet at uansett sideinntekt skal føres og meldes, vet man også at systemet vil sørge for å holde tilbake de periodene jeg evt. måtte orke å bidra mer - noe som gjør vurderingen enda mer merkelig.

Altså, for å oppsummere ståa pr. i dag -

Vedtak har endelig kommet i min digitale postkasse, men det er faktisk ikke over enda, inntil endelig vedtak foreligger er det fortsatt en viss grad av usikkerhet som hviler over smurfetilværelsen.

stigmatiseringen jeg kjenner på handler om den ukontrollerbare oppmerksomheten jeg brått får

Morgenen jeg rullet inn på tunet hjemme, etter å ha kjørt ca 2800 km, tur OG retur - pluss litt til... ville personalpartner komme med skrevkringla - sykkelen min.

Jeg er hjemme sa jeg, og svupp-

Så sto det en blå sykkel med tre hjul på tunet, og innskriften Viktoria både i front og på siden som ei fartsstripe.

Det har blitt noen dater, noen turer på Viktoria og Smurf siden da.

Asfaltveier, grusveier og skogsveier - liketil skogsstier...

"Se på den artige sykkelen der..."

Sitat: En pappa til sitt barn på type 4-6 år.

"Den der så da praktisk ut..."

Sitat: Ei kjerring som etter å følge meg med blikket over iallf 100 meter, muligens fant det naturlig å si noe da blikkene våre møttes.

Stillhet, ubehagelig stillhet.

Etter å ha fulgt meg med blikket rundt 100 meter, summing og opplagt prat når jeg nærmer meg... til musestille når jeg er innen en fem meters radius, før det summes igjen etter passering...

"Så fin den der var, hvor har du kjøpt den?"

Sitat: Ei kjerring med behov for å fortelle om egen bekymring for å sykle på to hjul, og som aner et håp om å komme seg på sykkel igjen...

"Hva koster en slik en da..?"

"Hei..."

"Hei-hei..."

"Hallo..."

Folk nikker...

Folk smiler og nikker...

Jeg får tilbud om hjelp...

Noe reaksjoner og kommentarer, når jeg har bevegd meg ute med Viktoria. Reaksjonene har både fått meg til å tenke og til å kjenne på følelser jeg ikke liker.

Allerede før jeg søkte om hjelpemidler kjente jeg på stigmatisering og et ønske om å ikke skulle trenge å forholde meg til noe form for hjelp.

Du vet det, det er ikke bare hjelpemidlene man forholder seg til - det ville vært en enkel sak inså fall;

Bruk arbeidsstolen, nyt den forenklede tilværelsen.

Bruk det store dråget av en stol, kjenn på hvor behagelig det er med de små justeringene mens du drikker kaffen, ser TV eller har byttet ut seng med stol.

Dra på tur med Viktoria- Nyt å komme ut, nyt å være i bevegelse, kjenn at kroppen fungerer når du sykler,  kos deg på tur med kjerringa og hunden- eller alene.

Altså-

Jeg eeelsker oppmerksomhet, når jeg styrer det selv!

Jeg styrer det ved at jeg velger å sette meg i en situasjon der jeg og vet å fange oppmerksomhet;

På en talerstol, ved å rekke opp en hånd, ved å stå på en scene osv.

oppmerksomheten jeg får når jeg beveger meg ut i marka, på kveldstur med noen av mine, på handletur eller bare en tilfeldig tur er på ingen måte av en art jeg verken foretrekker eller ønsker.

Da jeg var gravid skulle folk kjenne på magen min. Før jeg var gravid var kjerringa mi gravid, før det var ei venninne av oss gravid.

Felles for oss alle var dette behoved fra mennesker rundt, kjente og ukjente, til å ta på den gravide magen.

Jeg lot naturlig nok både kjerringa,  avlegger 1 og flere andre få kjenne på mage og spark fra røverungen på innsiden.

Likevel, jeg satte også grenser til folks forfjamselse.

"Ååååh så koselig, få kjenne..."

Setningen over er en kjent strofe, om det i det hele tatt kommer en strofe før man kaster seg over den gravide.

"Stooopp!!"

"??"

"Hva er det med folk og gravide, som gjør at man bare antar at magen er fritt vilt for hvem som helst å kaste seg over..??"

"Jeg har på ingen måte brått fått et ønske om å bli tafset på og koset med av en hver rundt meg- bare fordi jeg er gravid- fortsatt min mage!"

Du kan tro folk både skvatt og bråstoppet sin flate hånd med kurs mot den gale gravide.

"Ååh, liker du det ikke?"

Jeg må jo si det er en pussig ordning-

At den magen jeg i går fikk ha helt i fred for hvermannsen, i dag skal være noe man finner helt naturlig å innta - uten en gang å spørre først.

Vær glad jeg ikke klasket til de tenker jeg...

Altså-

Den stigmatiseringen jeg kjenner på handler om den oppmerksomheten jeg brått får når jeg er ute på sykkeltur Eller i et praktisk ærend - rett og slett når jeg har rævva på sykkelsetet...

Hva er det slags greier si meg?

Der kommer en handicap, vær høflig å si hei..?

Åj, en handicap... interessant sykkel, vi kan se litt til-litt til-litt-til-sånn, der - se -bort - NÅ...!..?

Eller type se litt til-litt-til-uuups.., litt for lenge - nå så hun meg, og da hilser vi..?

Det er på sin måte hyggelig med hils, men jeg har gått tur i mange år og det er kun i marka folk hilser- der alle hilser... Så, da blir det rart med all denne hilsingen plutselig - jeg kjenner meg rett dum...

Med det sagt, denne tiden man vil ha i pose og sekk-

Det er veldig praktisk OG hyggelig å bli sluppet over gangfelt uten å måtte tråkke ut og inn av denne skrævkringla.

Jeg skal si litt mer om min opplevelse av å være på tur med Viktoria i senere innlegg,

Du kan også følge oss på Instagramkontoen psykt bra samtale, der ligger det korte videoer 😉

https://www.instagram.com/psyktbrasamtale/

Bli ferdig og kom dere videre med den store bilen, polstret med reklame for hjelpemidler

 Ståstolen altså-

Jeg fikk stolen levert på døra så raskt etter besøket av ergoterapeuten, at jeg ikke fikk forberedt meg noe mentalt.

"Jaja, dere får bare komme inn med stolen" sa jeg da to av de hyggeligste karene jeg har møtt sto ansikt til ansikt med meg på trappa. Ene karen ble værende igjen ute, mens han andre bar inn stolen, fikk signert sine dokumenter og og begynte å fortelle om hvordan stolen stilles inn og brukes. 

"Jada", "joda", "visst..."

Jeg kjente meg som en klovn der jeg sto høvelig stresset til sinns og forsøkte å henge med på hva som ble sagt, med to ting i hodet:

1. Bare bli ferdig og kom dere videre med den store, reklamepolstrede bilen som sto rett på utsiden og sperret veien.

2. Du kan bite deg i ræva på at i mer enn nitti prosent av tilfeller med noe som står slik at det sperrer veien videre innforbi oss, så kommer naboen med sin store grå bil, tar stand og skal forbi 🙈

Karene reiste så videre med den store bilen dekket av reklame for hjelpemidler, mens jeg satt igjen inne med en liten sort ståstol og lurte på nytteverdien i denne.

Siden da har stolen blitt tatt stadig mer i bruk-

Sitter på den og kutter grønnsaker, står / sitter lett inntil den og kutter grønnsaker.

Sitter på den og rører i mat på komfyren, sittet på den én gang og moppet gulv. Sitter på den og spiser, eller når jeg jobber...

I det hele tatt- den lille stolen har gått fra å være en ubuden gjest i smurfeland, til å bli en venn for både meg og de andre.

Kroppen min?

Muligens tilfeldig, men beina verket mindre de første dagene etter stolen ble tatt i bruk. Så ble det verre igjen, det ble og en mindre hyppig bruk av stolen i samme periode. Nå brukes stolen godt igjen, mens beina på sin side varierer i vondt og ubehag-

I sin helhet, iregnet variasjoner på dagsform, aktivitet,  søvn, vær og temperatur osv-

Må rett og slett bare si at det er mindre vondt både natt og morgen, OG mens jeg holder på med ting.

Altså kan det tyde på at stolen tjener sin funksjon, om enn i kombinasjon med godt vær og god temperatur,  god balanse i aktivitet osv.

Kjenner jeg fortsatt på et visst ubehag knyttet til stolen?

Ja.

Er jeg fortsatt noe ukomfortabel ift stolen?

Ja.

Klarer jeg å leve med, ta ut potensial i stolen?

Det skal jeg godt klare.

Klarer jeg å favne denne stolen, eie den mer enn bare å ha den?

Det skal det jobbes mot.

kule Petra på 92 som bruker en ståstol når hun ernpå kjøkkenet

Vi hadde vært gjennom kartlegging opp og ned, herunder gått gjennom dagen fra morgenen der jeg på daværende tidspunkt ikke klarte å åpne øynene mine om morgenen, ikke uten hjelp fra hånden.

Gjennomgang av den fysiske funksjonen avdekket i første omgang en kropp som får økende grad av smerter ved å stå for lenge, gå for mye, sitte for lenge og ligge for lenge.

Lang historie kort -

Stivheten og smerten i skrotten er av en art som gjør at ergoterapeuten kom med det briljante forslaget om å forsøke seg på en av disse stolene de plasserer ut i hus og hjem, der det gjerne er snakk om tante Klara på 87 år som sliter med å komme seg opp av stolen, onkel Karl som kommer seg opp- men trenger en viss støtte i en stol han gjerne sitter en stund i når han først har satt seg. OG det er snakk om kule Petra på 92 som bruker en ståstol når hun ernpå kjøkkenet, fordi det avlaster og lar henne race i vei med kokkekniven som da hun var 50 år yngre. 

Etter det som først var en oppfordring fra ergoterapeuten på rehabiliteringssenteret i Vikersund, om å søke på en slik elektrisk regulert stol for de nettene jeg er ekstra stiv med mye lirking og uro i rommet, så ble det søkt nå etter kartlegging.

Poenget med stolen er at man kan få enkle endringer i stilling uten å lirke, styre og vondt. Tenke seg til at tante Roshild på faktisk ikke mer enn 50 år, nå har kommet dit hen at man går for en stol i stua der det å trykke på en knapp for å få en lett endring av stilling uten å jobbe for det har blitt tingen...

Men det ble ikke bare med denne stolen må vite.

Da ergoterapeuten forlot huset den dagen hadde vi kartlagt hele døgnet, som sagt tidligere - jenta spurte for seg, høflig riktig nok - likevel, hun sparket virkelig fra seg i spørsmål om hverdag og funksjon.

Resultatet av kartleggingen?

Ergoterapeuten forlot huset med avtale om at hun ikke bare skulle søke om en slik monsterstol...

I tillegg til denne monsterstolen skulle hun søke på det man så pent kaller ståstol- altså en type arbeidsstol, en stol man bruker mens man utfører diverse huslige oppgaver som for eksempel å kutte grønnsaker, skrelle potet, lage vårruller... Man kan sitte på den eller man kan justere på den slik at man kan stå mens man hviler rompe-fjerten lett mot setet på stolen.

Som om ikke det var nok, hadde vi i det hun gikk også avtalt tid til å besøke lageret til NAV for å prøve ut sykler - med tre hjul...

Jeg har vært helt åpen med den hyggelige ergoterapeuten når det kommer til dette med sykkel på tre hjul;

Fysisk aktivitet er kjempeviktig for meg, noe de siste månedene har vist meg veldig tydelig ettersom jeg har hatt veldig begrenset med fysisk aktivitet. Både stivhet og smerter øker veldig når jeg har gått en tur, likevel går jeg turer inni mellom - fordi hodet mitt trenger det minst like mye som kroppen. Jeg har tatt innover meg at min tid på alminnelig tohjulsykkel uten el er forbi.

Kjerringa informerte meg for få år siden om at hun hadde kastet sykkelen min, en sykkel jeg var veldig glad i.

"Du har kastet sykkelen min?"

"Ja"

"Fordi?"

"Fordi den ikke er bra for deg. Du har ikke balanse, enn om du faller?"

"Eeeh..."

"Du blir å slå deg ihjel, så vi kastet den"

Jeg kan jo ikke akkurat anklage verken henne eller poden for dette, de bryr seg opplagt om at jeg ikke skal slå meg ihjel - og helst ikke nesten heller.

Det som er komisk her er at kjerringa mi holdt på å ta knekken på seg selv da hun kastet sykkelen min, fordi hun bar fast og holdt på å følge med sykkelen opp i konteineren med metallavfall... sykkelen min havnet nemlig her og ikke i gjenbruk...

Uansett -

Nå har ergoterapeuten søkt på en elsykkel, et hjelpemiddel som skal femme bevegelse og fysisk aktivitet - uten at man skal utsette musklene for unødvendig belastning og dermed økt stivhet og smerter.

Jeg tror jammen ikke det gikk mer enn to - tre dager etter at ergoterapeuten forlot huset, før det sto en blid kar på trappa mi.

"Dette orker jeg ikke" var min første tanke da jeg så gutten på trappa med notater og penn i hånden, ett eller annet identifikasjonsgreier rundt halsen og en trøye med noe logo på...

"Jeg orker ikke forholde meg til verken selgere eller frivillige som skal ha meg til verken det ene eller det andre" tenkte jeg så, og bestemte meg for å snu ryggen til å gå bakveien ut i garasjen mens han sto på utsiden å knødde...

Så knakket han på vinduet da jeg nærmet meg bakdøren... og jeg var på en måte bare nødt for å forholde meg til han, snakke med han... og så viste det seg at han kom med denne stolen 😂

Stolen har nå vært i hus så mange uker at vi fort snakker snart en måned, i tillegg har også monsterstolen kommet - som viser seg å ikke være et monster likevel.

Følg meg for å få med fortsettelsen 😉

Det som for henne er blitt en rutine i arbeidshverdagen, er for meg å krysse viktige grenser

Etter uker og måneder med vurdering, utsettelse, mer vurdering, motstand og enda mer vurdering - sendte jeg i januar / februar i år en forespørsel til ergoterapitjenesten i kommunen.

Denne forespørselen fra min side satt langt inne, veldig langt inne!

Så skjedde det som skjer så ofte, i alle fall for min del, at man forsvinner i mengden. Tiden gikk, dager og uker, uker som faktisk ble måneder.

Jeg hørte absolutt ingenting, noe som resulterte i at jeg på den ene siden tenkte at forespørselen fra meg på ingen måte er prioritert - altså kan hende var ikke de behov man har sett for seg til stede likevel. På den andre siden tenkte jeg litt drit og dra, dette er mer typisk enn utypisk - og så glemte jeg egentlig bort hele forespørselen.

Så, plutselig en vakker torsdag ringte telefonen - og her blir jeg rett og slett en klovn...

"Ring - ring"

Jeg hører og ser det ringer, mens jeg tenker:

"Hmmm... All denne svindelen som foregår på telefon om dagen, jeg kjenner ikke dette nummeret - begir meg ikke ut på å ta den..."

"Enn om det er viktig forresten..?..."

"Får vel ta den tenker jeg så til sist, og trykker på svar - mens jeg holder fullstendig kjeft inntil jeg hører noen snakker i andre enden i det minste..."

"Hallooo..???... Dette er XXX fra ergoterapitjenesten i Moss..."

Joda, jeg snakket jeg, er da høflig må vite.

Når bare den hyggelige ergoterapeuten fra kommunen først hadde brutt isen, tatt ordet og presentert seg og beklaget opp og ned at forespørselen fra meg var mottatt og lagt til side slik at den forsvant - før den plutselig dukket opp igjen, svarte og snakket jeg ordentlig - var bare redd i starten, for at det skal sitte en svindler i andre enden som skal få tre sekunder av stemmen min før jeg får tenkt meg om...

Det ble en interessant samtale, der jeg ble bedt om å fortelle hvordan kroppen min fungerer. Jeg ble bedt om å utdype funksjonsnivået mitt - helt konkret.

Hvordan er det å gå?

Hvordan er det å gå trapper?

Hvordan er det å stå?

Hvordan er det å sitte?

Hva med når jeg ligger, søvn og hvile?

Hvordan er det med fysisk aktivitet?

Hva med balanse?

Hvordan fungerer det hjemme, her tenker man på å gjøre ting i huset?

Det vaaaar så mange spørsmål at du skulle bare ha visst...

Da denne samtalen var over hadde vi avtalt hjemmebesøk for riktig å se nærmere på situasjonen. Jeg satt etter samtalen igjen med en opplevelse av å være liten og sårbar, brått satt i en situasjon der jeg defineres ut fra hjelpebehov - i egen hverdag, i eget hjem.

Dette er nytt for meg.

Ikke bare er det nytt, det er skremmende som bare det.

Heller ikke er det bare skremmende om jeg skal beskrive situasjonen helt ærlig, som vel er et poeng dersom man først skal begi seg ut på å dele, ja da er det faktisk ganske omfattende det jeg kjenner på.

Denne ergoterapeuten var på hjemmebesøk nummer 1 hos meg, men for henne nummer ett eller annet i rekken. I stua mi, men for henne i hus nummer ett eller annet i rekken.

Det som for henne er blitt en rutine i arbeidshverdagen, er for meg å krysse viktige grenser. Det krysses grenser i det jeg slipper en person inn i vårt hus og hjem som utelukkende kommer for å se hvordan ting ser ut, utforming, potensielle utfordringer med sikte på evt. muligheter for å sette inn konkrete tiltak i form av hjelpemidler - altså en slags invadering i min og vår personlige sfære om enn aldri så mye for å gjøre ting enklere på sikt.

Bare for å understreke det altså, ergoterapeuten var både hyggelig og ordentlig - og framsto med stor respekt for hus og hjem og hele situasjonen.

Jeg sa det likevel til ergoterapeuten, som satt der i sofa med notatboken sin for å plukke med seg det mest sentrale for henne å samle inn i journal for mottatt helsehjelp - Som om det ikke var ille nok, så vet alle med noe kunnskap på området at det er en viss dokumentasjonsplikt på slike besøk... hjelper ikke akkurat på i en nevrotisk og kaotisk hjerne som min var på daværende tidspunkt.

"Dette er ikke mye hyggelig" sa jeg.

"Ååh, hva tenker du på?"

"Dette her, å sitte med en kartlegging for vurdering av hjelpebehov. Jeg synes det er helt grusomt" sa jeg.

Det var det jeg kjente, og det er det jeg fortsatt kjenner.

Aller helst, der og da, ville mitt instinkt kaste ergoterapeuten rett ut med beskjed om at jeg ikke trenger hennes tjenester likevel.

Det gjorde jeg selvfølgelig ikke hadde jeg nær sagt. Jeg har opplagt en høvelig velutviklet kaptein fram i panna, som gjør at jeg kan styre meg selv fra i alle fall noen dumme ting - som i dette tilfellet der jeg lot fornuften og høflig verbal konversasjon gjøre 1-0 over mine instinktive galskaper.

Jeg har sittet med pasienter, den ene for og den andre etter - snakket om muligheter for å få hjelp i hjemmet, anbefalt de å snakke med ergoterapeut om støtte til ting i hverdagen som kan gjøre det enklere for en å gjøre ting man er vant til å gjøre. Jeg har oppmuntret og snakket om det positive i at man kanskje kan klare mer med enkle tiltak som ikke krever andre mennesker annet enn ved levering osv. osv.

Etter alle disse samtalene - med andre mennesker om deres hverdag - har jeg selv kjent på å komme til kort.

Jeg har vært i en emosjonell berg- og dalbane, der ambivalensen har vært overveldende.

Jeg har kjent på sårhet, nederlag, muligheter, skam, nytteverdi, å være ubrukelig, pinlighet / flause, ydmykelse, behov, sinne, tristhet, tomhet, glede - altså, you name it - jeg har trolig kjent på det også...

Hvorfor gjør jeg det?

Hvorfor kjenner jeg på alt dette, skvipet?

Hva handler det om?

Hvordan skal jeg angripe det?

Kommer mer om dette i neste innlegg, heng på så får du se...

Lik, trykk gjerne også på følg :-)

Den ene tingen som er verre enn tanken på å be om hjelp, er at noen andre foreslår at du skal be om hjelp

Jeg har denne nevromuskulære sykdommen som ikke er videre kjent for folk - ikke mannen i gata, ikke sykepleiere, ikke leger - liketil kjenner ikke en gang spesialister på feltet nevrologi til denne sykdommen sånn uten videre.

Et par ganger om året har jeg vært fulgt opp av ei tøtta på rikshospitalet ved enhet for sjeldne diagnoser. Damen er professor i ditt eller datt og er en av de i landet som vet mest om min sykdom, kanskje er hun den som vet mest for alt jeg vet. Likevel forteller hun meg at hun vet det hun vet og man antar en del, men kunnskap på området får man faktisk framover - gjennom oppfølging og samarbeid med meg og andre som har sykdommen.

Hvordan det er med denne legen og nyervervet kunnskap på området vet jeg ikke, det jeg vet er at jeg selv har innhentet ny erfaring på området - gjennom erfaring, erfaring hva angår symptombildet og derav også sykdommen. De mest vanlige og mest gjennomgående symptomene er smerter, stivhet og utmattelse.

Jeg skal ikke dra dere gjennom sykdommen, det ser jeg ikke noe hensikt i. Det jeg har tenkt er å ta dere med inn i noe av det som har vært greien gjennom det siste halvannet året sånn rundt om.

Økt muskelstivhet og forsterket smertebilde, disse to greiene er gode kompiser og opererer i stor grad sammen. Gjennom et par runder med Covid, en periode med hetebølge og en periode på to - tre år under konstant mentalt press i forbindelse med uførhet - har kroppen jevnt over blitt stivere. Når kroppen blir stivere blir balansen dårligere. Når kroppen er stivere er det også jevnt over et konstant smertebilde.

Hvorfor sier jeg dette, hvor vil jeg?

Hensikten med å dele hvordan sykdommen arter seg er konsekvensene av disse endringene, å få en forståelse for og et bilde av hvordan ting arter seg.

Aktivitet fører til mer stivhet, stivhet fører til mer vondt og liketil dårligere ventilering - altså pust. Stivhet og vondt gir utfordringer med balansen og samlet gjør dermed disse greiene at det blir mindre fysisk aktivitet i form av turer.

Så kom brått den torsdagen, eller om det var en helt annen dag, da ikke jeg - men en sosionom på rehabiliteringssenteret jeg befant meg på skulle slippe det vi kan kalle bomben.

Du skulle ikke vurdere å snakke med ergoterapeut for å se på muligheter for å se på evt. hjelpemidler? 

Du som leser dette skal vite det at det finnes én ting som oppleves verre enn at du en dag kjenner tanken streifer deg om å be om hjelp i den tredje kategorien jeg beskrev i forrige innlegg - den kategorien som handler om tap av mestring, tap av funksjon. Den ene tingen som er verre enn tanken på å be om hjelp i kategori tre, er at noen andre foreslår hjelp, foreslår at du skal be om hjelp - og det var akkurat det som skjedde denne dage, noen foreslo at jeg skulle vurdere å ta i mot hjelp...

Hva svarer man så til slikt, til forespørsler som er det man innenfor fagfeltet lett vil kunne definere inn under personinngripende forslag?

Jeg mener det seriøst, når man begynner å begi seg utpå tematikk som har å gjøre med bistand i form av hjelpemidler av uansett art - altså fysiske greier som skal ha til hensikt å gjøre hverdagen lettere for skrotten å ta seg gjennom, da snakker vi å gjøre inngrep i en persons liv på en måte som blir personlig og ekstremt sensitiv... i alle fall for noen...

Men hva skjedde?

Forslaget om å kontakte ergoterapitjenesten var sluppet,

med det også en viss faglig ytring i retning av at den skrotten min ikke har det så kjekt som den kunne, at den har mer utfordring i hverdagen enn hva som er både forventet og hensiktsmessig - at det fra personen over bordet for meg kom et saklig utsagn om å vurdere tiltak som faktisk kan gjøre hverdagen enklere og kan hende også bedre...

Så-

Hva har jeg gjort med denne oppfordringen?

Jeg deler det i neste innlegg, sammen med opplevelsen rundt...