for å erkjenne skam tilknyttet funksjonsnedsettelse, må jeg først erkjenne en funksjonsnedsettelse

Jeg har tenkt på det -

Hva det er som gjør at jeg i forhold til andre enn meg selv kan være både objektiv, forståelsesfull, empatisk og vis i min tilnærming - mens jeg for egen del stiller som den største kritikeren og med et annet sett holdninger... 

Jeg har ingen konkrete og tydelige svar. Det beste jeg kan komme på av forklaring mer enn et konkret svar, er at det er innarbeidede holdninger over mange år som sitter igjen i hodet.

Enkeltindividets verdi i kraft av å være seg selv som man er, er for meg ukrenkelig og selvfølgelig. Rommet til å være seg selv med uansett funksjonsnedsettelser er også en selvfølgelighet i mitt hode. Vi som samfunn trenger å legge til rette for å gi folk best mulig rammer for egen selvstendighet, uansett funksjonsnivå.

Jeg har aldri brukt verken tid eller annet til å følge med på mennesker rundt meg i forhold til hvordan man måtte fungere eller ikke fungere. Det er for meg også en naturlig tanke at jeg ikke vet alt om alle rundt meg, derfor ønsker jeg heller ikke å dra noen slutning om verken hvem som burde eller ikke burde bruke type handicap-parkering, handicap-toalett eller handicap-sitteplasser på toget. Jeg ville finne det vanskelig å kreve en slik plass, nettopp fordi jeg ikke aner bakgrunnen for at andre bruker disse plassene.

Men jeg skulle ønske, så det er sagt -

Jeg skulle ønske at det fantes en annen merking av slike plasser enn det blå skiltet med rullestol, som peker på synlige funksjonsnedsettelser. Jeg skulle ønske man kunne merket slike plasser med den gule solsikken som er symbolet for personer med usynlige funksjonsnedsettelser, sammen med skriften "personer med usynlige funksjonsnedsettelser". I forbindelse med et foredrag Jeg holdt for kort tid siden, fikk jeg ytret ønske om at personer med usynlige funksjonsnedsettelser kunne være flinkere til å bære dette symbolet slik at folk rundt kunne få mulighet til både å bli kjent med og til å agere på det. Dette har fått meg til å tenke. Om personer med usynlige funksjonsnedsettelser hadde vært gode på å bruke dette merket- som en synlig pinn/ nål, smykke eller klistremerke for den del- så kunne man sette de i hop, et båret symbol og et synlig skilt på veggen eller parkeringsplassen.

Når det så kommer til meg selv, så går jeg litt i lås.

Jeg jobber med meg selv, hver dag, for større aksept ovenfor egne begrensninger. Jeg jobber hver dag med meg selv for å kvitte meg med den skammen som ligger over min egen funksjonsnedsettelse, begrensninger i hverdagen som befinner seg i det private rommet først og fremst - og som jeg tror at dermed er med og opprettholder denne skammen.

Var det enkelt å forstå synes du?

Altså -

Begrensningene er der også når jeg beveger meg rundt i nærmiljøet, men jeg klarer på en eller annen måte å håndtere de slik at det ikke synes på samme måte som hjemme. 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

I disse tyngste periodene, som det er en del av;

Er jeg veldig stiv og støl innom hus, så stiv i beina at når jeg setter ned ett bein og løfter det andre - så stivner beinet i luften med påfølgende innsettende muskelsmerte i de stive musklene, før jeg igjen kan trå beinet ned på gulvet og smerten avtar.

Er jeg så stiv at når jeg hoster eller nyser blir magemusklene hengende igjen. Magen blir sammenkrøket, stram og hard i flere sekunder etterpå før det slipper opp og sakte går tilbake til utgangspunktet/ hvile.

Er musklene i brystet så stive og jeg blir så kortpustet, flere dager i strekk kan det kjennes ut som om jeg går i motbakke og peser.

Er muskler rundt øyne så stive at jeg ikke klarer å åpne øynene når jeg våkner, jeg trenger flere forsøk og må gjerne hjelpe til med hånden på det ene øyet.

Er kroppen min helt utkjørt. Energien kroppen bruker på å ta seg gjennom dag og natt i disse periodene er mer enn man kan forestille seg, mer enn jeg også er klar over tror jeg. Det kjennes ut som om jeg ikke orker noen ting, men jeg gjør jo det - for jeg gjør jo ting også på disse dagene.

Stive og ømme muskler gjør at det skal lite til før det gjør vondt, man kan for eksempel ikke støtte seg inntil meg uten at det fører med seg et solid hopp på smerteskalaen.

Når klokka er fem om ettermiddagen kjennes det ut som om den er ni på kvelden.

Jeg blir humørsyk og farer opp og ned i temperament, her må jeg virkelig jobbe med meg selv - mest for de rundt meg sin del, men også for min egen del. Ingen er tjent med at jeg er et hespetre.

Ting som er avtalt kan forsvinne for meg, i det jeg ikke klarer å huske på ting. 

Om jeg setter i gang med en ting henger ikke hodet alltid med, jeg klarer gjerne ikke samle tankene nok til å fungere optimalt - konsentrasjonen svikter rett og slett.

I disse periodene blir jeg ikke den beste personen å ha med å gjøre, tenker jeg - jeg er sikker på at jeg ville blitt støttet i denne påstanden om jeg spurte de rette folkene.

Ikke nødvendigvis fordi jeg blir vanskelig, slem eller ufin - selv om jeg vet at jeg absolutt også kan bite fra meg både der det er hensiktsmessig og der det ikke er hensiktsmessig.

Det er ikke lett å ha å gjøre med en person som ikke følger opp det man har avtalt, som ikke får gjort ting, som slumrer i vei gjennom dagen og framstår mer eller mindre uforberedt, uinteressert, utålmodig, kaotisk, grinete og lei - Uavhengig av om det er hjemme, på kontoret eller ute.

Det er en utvilsom sammenheng mellom funksjonsnedsettelsen jeg har og personen jeg blir i de periodene kroppen min har det tyngst.

Helhetsbildet blir av en slik art at det er vanskelig å forholde seg til den ene delen uten den andre, tydeligere sagt - det blir vanskelig å forholde meg til funksjonsnedsettelsen uten å forholde meg til det som skjer med meg som person og omvendt.

Energifattig, søvnig, glemsk og ukonsentrert - ille nok, men det kan man til dels leve med.

Humørsvingninger, ikke følge opp avtaler og det å se at ting ikke blir gjort rundt en hjemme som strengt sett burde vært gjort - er verre ting å dra med seg kjenner jeg.

Når man ser slik på det vokser dette bildet av skam enda mer.

Ikke nok med at jeg skal forholde meg til en fysisk funksjonsnedsettelse, men jeg skal i tillegg forholde meg til at jeg blir en ganske uspiselig person å ha med å gjøre underveis i perioder.

OM jeg ikke kjente skam i forhold til de fysiske begrensningene mine, så kan jeg hilse og si at jeg kjenner i alle fall skam når det kommer til alt som følger med rundt disse.

Igjen -

Jeg har en vei å gå med tanke på dette teppet av skam som ligger over livet mitt i tilknytning til min funksjonsnedsettelse. Jeg jobber med denne skammen hver dag, og jeg snakker om den nå i motsetning til tidligere når jeg ikke en gang erkjente den... men det er klart, for å erkjenne skam tilknyttet funksjonsnedsettelse måtte jeg også først erkjenne en funksjonsnedsettelse som skammen skulle knyttes til... 

ønske om å være likest mulig, eller helst bedre - alltid

 For å fortsette det jeg slapp-

Hvorfor bruke energi på å skjule sine funksjonsnedsettelser?

Det handler om, tror jeg, det faktum at jeg ser så uforskammet frisk ut- jeg ser akkurat ut som de fleste andre rundt meg.

Så er det slik dere, at vi mennesker sammenligner oss med hverandre,  med folk vi kjenner oss igjen i,  med de som ser ut tilnærmet lik oss, høres ut som oss, kommer fra samme sted som oss, samme alder, kjønn osv.

Det ligger til oss tror jeg,  bare se på hvordan samfunnet er bygd opp. Vi sammenligner oss med kommuner av cirka samme størrelse,  mtp antall innbyggere,  geografi,  demografi osv. Se på oppvekst, barn sammenlignes fra de er i barnehagen til de er ute av videregående.

Når vi gjør denne sammenligningen, vil vi også av en eller annen grunn ønske å være likest mulig, eller helst bedre - alltid. Å komme dårligere ut er tålbart noen ganger, andre ganger ikke fullt så tålbart og noen ganger er det krise.

Tilbake til meg-

Jeg skiller meg ikke ut ved første øyekast, kanskje ikke på de neste heller - eller i det hele tatt. For folk som ikke kjenner meg og kun ser meg i butikken, ved et kafébord, stående, sittende på toget eller hva enn- for disse fremmede ser jeg med all sannsynlighet helt frisk ut, slik at det ikke en gang ville falle en inn å tenke muligheten for en funksjonsnedsettelse.

Selvfølgelig tenker jeg,  Selvfølgelig har jeg som barn gjort alt jeg kan for å leve opp til den tanken. Jeg visste ikke en gang at jeg hadde denne sykdommen eller at det som ga grobunn til latter og erting da jeg var barn skulle være starten på en større funksjonsnedsettelse.

Selvfølgelig har jeg gjort det samme som ungdom og unge voksen, da visste jeg heller ikke bedre- og forventet også da mer av meg selv.

På et tidspunkt skulle ting likevel endre seg, jeg skulle i aler av 37 år bli klar over at jeg har en sykdom,  en konkret forklaring på min manglende funksjon, og her dere - Her skulle jeg da visselig kunne stått fram med mine svakheter, mine mangler og begrensninger - nå kunne det jo forklares og bevises... eller hva..?..

Men neida-

Latterliggjøringen og ertingen fra jeg var barn sitter i, og enda sterkere sitter skammen i - så denne intellektuelle nykommeren kunnskap har liten funksjon, i møte med innarbeidede og konstante tanker og holdninger til meg selv fra barndom til nå.

"Gammel vane, vond å vende" er det et gammelt ordtak som sier - og det er sant.

Når man leser, eller hører ordtaket sagt høyt, får man med seg at siste del ikke er et "absolutt umulig å endre", men et "vond å vende" - altså det er vanskelig, men ikke umulig.

Kroppen fungerer ikke slik den optimalt sett skulle. Hodet på sin side fungerer som det skal, i alle fall vil jeg påstå at det gjør det. Likevel er det ikke sammenheng mellom hvordan hodet fungerer, hva hodet vet og kan- til følelsene mine, mitt sosiale liv og hvordan disse tingene henger sammen.

Jeg får det altså ikke til!!

Når jeg trår ut av bilen ved butikken -

Jeg åpner døren, vrir meg over, tråkker ut med, og står på, venstre bein noen sekunder... før jeg også setter ned høyre bein og står noen sekunder på begge beina.

Jeg flytter meg et skritt eller to, og lukker bildøren. Det kan hende jeg blir stående noen sekunder, eller det kan hende jeg stavrer meg i vei mot inngangen til butikken.

De første skrittene, kanskje tre - fire skritt. Noen ganger de første meterne, kanskje fem - seks meter... Jeg går sakte, personer med et trent øye kan kanskje se at det går noe stivt - de fleste ser ikke noe.

Mens jeg gjør dette, mens jeg knoter meg ut av bilen, tar jeg meg selv i at jeg forsøker å se helt upåfallende ut. Jeg tar meg selv i at jeg forsøker å finne, og finner, balansen og jeg får i gang musklene sånn høvelig før jeg begynner å gå.

Hvorfor?

Spørsmål i hodet mitt om hva andre måtte tenke, om meg.

Det oppleves i tillegg flaut, kort og godt.

"Hva er det med denne der?"

"Hvorfor går hun sånn?"

Det oppleves flaut å nesten slepe med seg beina, dessuten er sjansen for å falle større om jeg ikke står stille noen sekunder og samler meg før jeg går. 

Ikke er det alle som ser at jeg kommer ut av en bil som står parkert på plasser for personer med nedsatt funksjonsevne heller, da faller i tillegg den informative biten bort - den som sier noe om hvorfor jeg bruker spesialparkering.

Til sist handler det i all hovedsak om holdninger tenker jeg.

Du, så lett det ville vært å kunne si at personer rundt oss har sånn og slik med holdninger, som gjør det vondt og vanskelig for meg - men det kan jeg ikke si uten å lyve, i alle fall ikke bare det.

Jeg selv bærer på holdninger, det er mine egne holdninger til meg selv som er de verste tenker jeg. Hvorfor tenker du kanskje, og videre - om jeg har slike holdninger i forhold til andre med usynlig funksjonsnedsettelser?

Nei, jeg har absolutt ikke nedlatende eller kritiske holdninger til andre med usynlig funksjonsnedsettelser. Tvert i mot har jeg full forståelse for at det er mye vi som er rundt ikke kan se og dermed kanskje ikke forstå.

I forhold til meg selv og mitt har jeg likevel en kritisk tilnærming, og det er både rart og ikke rart.

Jeg skal fortelle deg mer om den tilnærmingen jeg har til meg selv i neste innlegg -

Trykk på følg, abonner på bloggen og få med deg neste innlegg så snart det kommer.

Fra skam til omfavnelse

 Jeg har levd med usynlige funksjonsnedsettelser nesten hele livet mitt.

Det vil si-

Bort sett fra en bilyd på hjertet som jeg skulle vokse av meg før jeg nådde tenårene, ble jeg født sunn og frisk som de fleste andre barn.

Da jeg plutselig begynte å oppleve en kropp som ikke fungerte slik den hadde gjort, og slik den gjorde hos andre barn, var det ingen som visste verken at jeg er født med en nevromuskulær sykdom - eller at jeg allerede da hadde begynnende funksjonsnedsettelse.

De siste par årene før jeg startet på skolen skulle min fysiske funksjon sakte men sikkert begynne å endre seg.

Jeg ble stivere, så pass stiv at det ble synlig når jeg reiste meg fra sittende til stående. Aller mest var det synlig når aktiviteten gikk fra stående og direkte til løpende, som var en yndet elevaktivitet for gymlærerne allerede fra første klasse. "Dere skal løpe om kapp to og to, herfra til postkassene i krysset og tilbake igjen".

"Klar ferdig gå..."

Trenger jeg å si at de andre elevene sto og lo av meg, når jeg knapt bevegde meg framover, mens jeg subbet grusen i det jeg slepte beina med meg?

De første ti til tyve meterne kunne jeg bare se motparten min bevege seg lenger og lenger fra meg, før musklene mine ble så varme at jeg kunne løpe normalt - og hente inn forspranget til en viss grad.

Årene gikk, samtidig som jeg lærte meg flere ting -

Latter og erting ble en del av tilværelsen hver gang det var snakk om fysisk aktivitet. Frasene som ble kastet mot meg var av typen

"Du er så lat at du har gangsperre så snart du beveger deg".

"Latskapen sitter så i kroppen på deg, at du klarer ikke bevege deg når du en gang finner ut at du skal gjøre det". 

Jeg lærte meg teknikker for hvordan jeg kunne få beina til best mulig å fungere i gitte situasjoner - Varme opp når jeg så skolebussen komme, slik at jeg kunne trø ombord på en tilnærmet normal måte. Finne på noe å snakke om når man gikk trapper, slik at man fikk naturlige stopp der jeg trengte mer tid for å bli varm i musklene osv. osv.

I voksen alder la jeg merke til ting jeg ikke kunne gjøre, jeg merket meg ting som gjorde meg stivere og jeg bidro aktivt i oppgavefordeling etter hvert jeg kom i arbeid - for å unngå oppgaver jeg visste var vanskelige... uten å vite hvorfor - Det jeg visste var at jeg ville unngå folks oppmerksomhet, tanker om og evt. kommentarer på min stivhet.

I godt voksen alder, etter at jeg hadde født barn, bestemte jeg meg for å finne ut av hva som var årsak til at jeg hadde denne stivheten - det kunne da ikke være normalt.

Lang historie kort -

Jeg sendte mail til en lege ved senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet.

Legen på Rikshospitalet tok meg seriøst, fikk organisert noen prøver og kom med prøvesvar til meg i løpet av noen uker bare.

I en alder av 37 år skulle jeg altså endelig få vite at jeg er født med en sykdom som slår ut i symptomer i førskolealder og som skal vise seg å stå bak det aller meste av mine plager.

I snart femten år har jeg vært kjent med denne sykdommen, en sjelden sak man vet veldig lite om. De senere årene har latt oss forstå at det er ting som påvirker sykdommen - noe mer enn annet.

Astmamedisiner, ikke gunstig med tanke på symptombildet.

Svineinfluensa, ikke noe gunstig greie.

Covid har vist seg å ikke være heldig, gjennom først vaksinen og deretter to runder med sykdom.

Etter årevis der jeg har klort meg fast i jobb og et normalt liv, har jeg etter hvert måtte bite i det sure eplet og ta innover meg at kroppen min ikke klarer mer - i dag er jeg ufør.

Stress- både fysisk og psykisk, fysisk aktivitet, temperaturendringer, kosthold, forkjølelser / diverse virus og mer til - 

Det skal så lite til før jeg opplever økende grad av aktivitet i musklene, økende grad av stivhet og økende smertebilde. I kjølvannet av dette kommer selvfølgelig økende grad av fatigue og økende behov for søvn. Når jeg sover skjer det noe med muskulatur som har med pust å gjøre, som gjør at jeg er avhengig av pustestøtte - og sånn går sirkelen rundt og rundt...

Ved to anledninger har jeg vært til rehabiliteringsopphold der jeg har blitt anbefalt ditt og datt, etter det siste oppholdet tok jeg mot til meg og kontaktet kommunens ergoterapeut - ei fantastisk jente som har hjulpet meg med flere ting, og står klar til å hjelpe meg med mer dersom det er behov for det.

Jeg på min side, til tross for å ha mottatt flere hjelpemidler som har vist seg å være veldig nyttige for meg, har hatt en kamp med meg selv for å akseptere hjelpemidler - for å akseptere at jeg faktisk trenger disse.

Etter en tur i marka med kjæresten min, der jeg holdt på å tryne på et skogsparti med steiner og stubber av en viss størrelse som stakk opp på stien - fikk jeg meg en lærepenge. Vanligvis ville jeg ikke klart å stå på beina ved å snuble slik jeg gjorde, det var som min mormor pleide å si "en styrelse" at jeg ikke gikk over ende.

"Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort dersom du hadde trynet her" sa kjerringa mi, og videre "Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utfor bakken..."

Etter å ha ledd sammen en stund i etterkant av denne snublingen min, for så å snakke seriøst om hvor nære vi var på noe som ville blitt riktig stygt - ble jeg gående å tenke.

Ikke for det, kjerringa mi hadde allerede sagt meg det flere ganger - men nå skulle jeg tenke sjæl...

Slike turer som dette kan jeg fortsatt være med på, en gang i blant, gå mens jeg hele tiden holder øye med underlaget jeg skal trå på og er veldig forsiktig.

Til hverdags der i mot, er det langt mer hensiktsmessig å forholde meg til min nye venninne Viktoria, trehjulssykkelen.

Brått skulle det gå opp for meg, der jeg tråkket rundt på snubleklar sti, ute på Hvaler ett eller annet sted...

"Skjerp deg Roshild!"

Flere ganger tidligere har det gått galt allerede - røket scene, kræsjet kne ved flere anledninger, brukket ankel - og så alle de gangene der det i hovedsak har vært snakk om litt øyeblikks kræsj av selvbildet i det jeg har gått på ræv eller på trynet i full offentlighet.

I skogen den dagen, bestemte jeg meg egentlig -

Nå er det bra, nå får stolthet være stolthet - du kan ikke fortsette på denne måten.

Altså-

Jeg kan ikke fortsette å late som om kroppen er tipp topp.

Jeg kan ikke fortsette å være en som tasser rundt med en tanke om at mine begrensninger ikke skal synes på meg.

Jeg kan ikke fortsette å la skam og underlegenhet få blomstre når jeg er ute på tur med Viktoria, når det knirker i dråget av en stol i stua, når folk som kommer innom ser arbeidsstolen ved kjøkkenøyen, når jeg så vidt beveger meg framover på tur i marka med en stav i hver hånd.

Så, jeg bestemte meg for å gjøre som kjerringa sier - ta eierskap til både begrensninger, hjelpemidler og selvfølelse.

Jeg Bestemte meg for å late som ingenting neste gang vi får besøk og man ser disse stolene mine som til nylig har vært en pinlig greie.'

Jeg bestemte meg for at når jeg framover farter rundt med Viktoria skal det skje med den oppriktige gleden det er å kjenne på frihet og muligheter som sykkelen gir meg.

Betyr det at fra det ene øyeblikket til det andre, eller fra den ene dagen til den andre, så endret alt seg inni meg?

Nei!

Men det å bestemme seg gjør noe med en, det starter en prosess i meg selv som jeg både tror og kjenner at bringer meg framover.

Så har jeg trådd ut av skapet med usynlige funksjonsnedsettelser, et skap som har hatt døren både opp og igjen her og der fra og til, et skap jeg har holdt åpent med full visshet om at jeg sitter der og synlig for enhver som måtte kaste blikket i min retning til rett tid.

Nå er jeg ute.

Jeg har ikke endret meg, jeg har ikke plutselig fått funksjonsnedsettelser fra den ene dagen til den andre. Men jeg har bestemt meg for at jeg ikke orker å fortsette å gjøre alle mulige ting for å skjule de begrensninger som uansett er der.

Inn og ut av bil, opp og ned av stol, gå og ikke løpe, gå som ei på stylter før jeg mykner, sykle og ikke gå, være hjemme mens de andre er på tur der det er aktuelt, hvile der det er behov for det osv. osv.

Alt kommer ikke på en gang, heller ikke kommer alt helt og fullstendig med det samme -

Men jeg ser langt lysere på ting og er på vei, på god vei.

Hvorfor dere -

Når man lever med en eller annen funksjonsnedsettelse, så er den jo der, hvorfor har det vært så inni granskauen viktig å skjule disse begrensningene?

Følg meg og bloggen, få med deg nye innlegg - der vil jeg snakke om hva jeg tenker ligger til grunn for spørsmålet over... i alle fall i mitt tilfelle...

Om du har lyst å høre meg snakke om disse tingene kan du komme til aktivitetshuset i Horten 22 oktober, da holder jeg foredraget

"Å leve med usynlige funksjonsnedsettelser, fra skam til omfavnelse"

 

Å leve med en usynlig funksjonsnedsettelse synes ikke umiddelbart

Det er så mange skap i dette livet -

Noen skap skal man stelle pent med og jobbe for å at det skal være både komfortabelt og behagelig å bli værende i - eksempler er de fleste partnerskap og ekteskap.

Andre skap skal man ikke stelle så godt med, de har man godt av å komme ut av.

Jeg kom for mange år siden ut av skapet som kristen, lesbisk kvinne- det ble litt oppstyr, men skulle med litt tid gå fint også utenfor dette skapet.

Faktisk- med byrden det var å holde tilbake, late som man var en annen enn man egentlig var, engstelsen for å bli avslørt, frykten for å bli utstøtt osv - var det en befrielse og en lettelse å endelig bare være, uansett nye utfordringer.

Nå dreier det seg om å komme ut av skapet som person med usynlig, nedsatt funksjonsevne- det sitter et stykke inne, men jeg har vært på vei en stund og tenker det vel er på tide å ta steget helt ut.

Man skal være forsiktig med å sammenligne for mye, men det er en gang slik at når det kommer til personer med synlig nedsatt funksjonsevne, så er det synlig med det blå øyet og ikke til å unngå å merke seg.

Om en person sitter i rullestol, bruker gåstol, rullator, blindestokk eller krykke - så synes det. Om en person får tilført ekstra Oksygen via nesekateter eller maske, så vises det.

Å leve med en usynlig funksjonsnedsettelse synes ikke umiddelbart, kan hende vil man ikke fange det opp i det hele tatt - om man ikke kjenner til at begrensningen eksisterer. I tillegg finnes det usynlige funksjonsnedsettelser som ikke har sitt utspring i fysikk, disse kan være like begrensende og vanskelige å forholde seg til som fysiske begrensninger - kan hende er de også mer stigmatiserende.

Hva mener jeg med å komme ut av skapet som en person med usynlig nedsatt funksjonsevne?

Har du ikke enda trykket på knappen for å følge meg, gjør det - få med deg neste innlegg der jeg tar deg med ut av dette skapet.

Kan du se meg for deg, når føttene går lenger og lenger under handlevognen og jeg så pushes bakover til jeg mer eller mindre når fem og førti graders vinkel

Det har blitt noen snublinger og fall opp gjennom tiden, noen uten nevneverdige konsekvenser annet enn såret stolthet, og noen med litt større utfall - som eksemplet jeg ga sist, at jeg har endt opp med skader som har krevd tid og diverse hensyn for å leges.

Av de mer komiske situasjoner har vi den som ble nevnt sist - da jeg gikk rett ned på rompa og videre ned på rygg... i en stor park midt i Moss sentrum, med anslagsvis et sted mellom 100 og 200 personer til stede i parken.

Men det stopper ikke der må vite -

Jeg snublet for noen år siden utenfor sten og strøm, midt i Oslo sentrum.

Konsekvensen av dette ble heldigvis ikke fall, men jeg stupte framover i armene på to godt voksne menn i dress som tilfeldigvis kom imot og som holdt meg.

Litt mer pinlig var det i rullebåndet på Nordbysenteret i Sverige for noen år siden, da handlevognen ikke umiddelbart gikk av båndet når vi kom ned til parkeringen.

Konsekvensen av det ble at jeg stivnet og fulgte med båndet videre... under handlevognen... Kan du se meg for deg, når føttene går lenger og lenger under handlevognen og jeg så pushes bakover til jeg mer eller mindre når fem og førti graders vinkel - og blir fanget opp av et par flotte, unge karer på rundt omkring 20 år, som holder meg og får meg opp i stående igjen..?? 

Ved henting av barn på SFO i sin tid, kom jeg utenfor skolebygget på glattisen. Det ene beinet mitt skled brått litt ut med den konsekvens at jeg var stiv som en tømmerstokk umiddelbart. Jeg ble stående på isen vel vitende om at jeg ikke har sjans til å ta meg verken hit eller dit, uten å falle.

Resultatet ble at jeg bare sto der, rett opp og ned, til det kom en kar av en lærer som så meg og fikk hjulpet av situasjonen... ellers er sjansen for at jeg hadde blitt stående til isen var smeltet bort overhengende...

Som du kan hende forstår, når noe uventet kommer på i min bevegelsesverden stivner jeg umiddelbart helt til - og det er faktisk slik at disse situasjonene kan være ganske alvorlig.

Jeg fortsetter med fortellingen om den fantastiske turen kjerringa og jeg hadde inn i skogen et sted på Hvaler for noen uker siden, da jeg snublet og mot all fornuft og viten klarte å bli stående på beina...

Det er slik dere at jeg har faktisk tatt til meg noe, har tatt en viss lærdom av denne episoden og kommet til selverkjennelse og forståelse av min kapasitet - eller begrensende kapasitet - når det kommer til egen mobilitet. Enda mer forstår jeg om jeg ser episoden i sammenheng med tidligere episoder, både uskyldige og mer alvorlige.

Hva har jeg så forstått, eller lært om man vil?

Jeg har holdt tilbake på bruk av hjelpemidler, jeg har kjent på en pinlighet og vært flau over å bruke sykkelen min - har kjent på en viss grad av stigmatisering.

Etter at jeg fikk kontroll på beina mine igjen den dagen i skogen, etter at vagging fra side til side var over og jeg endelig sto støtt igjen. Etter at vi hadde pratet oss gjennom hva det var som skjedde, hvor skummelt det var og hvor alvorlig det hadde blitt om jeg falt - ble jeg gående å tenke på vandringen videre.

Tankene mine kvernet rundt hva konsekvensene av et fall i skogen kunne vært, i tillegg kvernet tankene mine rundt det faktum at jeg kan unngå en del fall og potensielle fall ved å bruke sykkelen. Nå er det slik at det absolutt ikke er på alle turer jeg kan bruke sykkelen, i tillegg ønsker jeg å foreta noen turer også i framtiden til fots og ikke på sykkel - men til hverdags og som hovedregel kan jeg la være å utsette meg selv for en del risiko ved å bruke Viktoria, sykkelen min.

Det vil være løgn om jeg sa at der og da forsvant alle ekle følelser i forhold til bruk av Viktoria, men det er ikke løgn å si at på denne turen endret jeg mitt syn på Viktoria og ikke minst på min egen kapasitet. Jeg bestemte meg der og da for at jeg framover skal bruke Viktoria med større selvfølge, det er på tide å gi slipp på selv å holde meg tilbake - og med det holde igjen når det kommer til muligheter for egen del.

Jeg har brukt Viktoria fra jeg fikk henne, men jeg har vært vár på hvordan folk ser på meg når jeg passerer, hva folk sier og jeg har vært flau over å bli sett på sykkelen.

Men så er det slik dere -

Viktoria representerer muligheter og ikke begrensninger.

Viktoria representerer bevegelse og aktivitet og ikke immobilitet og inaktivitet.

Viktoria åpner for mer tid ute på tur med kjerringa, i stedet for at hun går tur og jeg for det meste blir hjemme.

Pr. nå har jeg kommet til et punkt der jeg ikke bare hører setningene bli sagt, skriver de, leser de og forstår de med mitt intellektuelle jeg -

Det har begynt å sige inn i selv meg`et, en selverkjennelse av mine egne begrensinger, av mine behov for en viss støtte om vi kan kalle det for det. Jeg har forstått med mer enn hodet at mitt fysiske jeg ikke fungerer som hos de fleste rundt meg, det har ingenting å si at jeg ser ut som de fleste rundt meg hva funksjon angår - jeg vet at den reelle funksjonen ikke kan ses. 

Framover får folk bare se på meg når jeg kommer, får bare følge meg med blikkene sine, får bare kommentere om man har et behov for det.

Hvordan er det så;

Å ikke fungere som fleste parten av de rundt meg, det å ikke fungere slik du og andre rundt meg ser for seg at jeg fungerer?

Å leve med usynlig funksjonsnedsettelse?

Heng på -

Følg meg å få med deg når jeg skal dele mer om det...

"Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utenfor stien, og ned den bakken..."

For litt tid siden gikk kjerringa og jeg en ti på topp tur.

På grunn av økt stivhet og et betydelig større smertebilde er jeg ikke med i årets ti på topp, sammen med min andre halvdel som har en tendens til å tenke smartere på vegne av helsen min enn jeg gjør selv, har jeg kommet fram til at jeg ikke skal jage kroppen min med jakt på stadig nye turer. Likevel, jeg følger med den andre halvdelen min på noen passende turer, som her for kort tid siden.

Denne turen var absolutt veldig passende- både lengde, utfordring og ikke minst det estetiske vil jeg si. 

Først et stykke i bil, deretter ble det litt uforutsett kos og hygge før ferga skulle gå - noe som kan skje dersom man bommer litt på tiden og ender med en senere ferge. Når så alt skulle skje fikk vi med oss ting vi ellers ikke hadde fått med oss, som litt lek og moro i havnebassenget for noen på vannscooter. Fergen tok oss etter hvert over til øyen hvor turen befant seg. Vandring på grusvei forbi vakre gårder og tun, før vi tok kurs inn i skogen... til røtter og sten...

Gåstaver er noe jeg har funnet ut er en god greie å ha med på tur, da holder jeg balansen på en helt annen måte og jeg går også mer jevnt.

Uansett, til denne turen fant vi ikke stavene i farta, så det ble Vandring på gammelmåten100% for egen maskin.

Alltid når jeg går ute, uansett om det er skogssti, grusvei eller asfalt - jeg må holde øye med veien eller stien jeg går på. Det blir mye titting ned mot føtter og bakke og mindre titting opp i lufta og rundt meg - i alle fall så lenge jeg er i bevegelse. Uten staver er det ekstra viktig å holde øynene framfor meg i gangretning, spesielt på skogssti. Et lite tupp i ei rot eller en sten, så stivner jeg til - ikke bare i ett bein, men i alt av muskler fra hode til tær og fingre.

Hva tror du skjedde i skogen??

Joda, godt på vei mot turmålet klarte jeg å tuppe i en stein...

Ett eneste lite øyeblikk og jeg var peise stiv!

Terrenget i området vi befant oss var veldig knotete. Steiner stakk opp her og der overalt, fra små til opp mot gode håndballer i størrelse.

Man rekker ikke å tanke når det skjer, likevel skal jeg bare hilse å si at jeg så for meg et visst scenario... Kan du se for deg gode, gammeldagse scener fra TV? Jeg ser for meg en sånn scene der det kommer et svært monster vaglende, fra side til side, stivt som om det går på stylter - det var meg i skogen denne dagen.

I det skoen tuppet i steinen så jeg for meg at nå går jeg over ende, som jeg har gjort en rekke ganger tidligere - senest i sommer mens jeg sto på stand og kom litt i ubalanse - svusj, så gikk jeg fra stående til først sittende og deretter rett ned på rygg... på en gressplen heldigvis... da så jeg ut som en playmofigur...

Denne gangen, i skogen, så jeg for meg noe mye verre.

Jeg så for meg at det å gå på trynet, bokstavelig talt, over alle disse steinene og stubbene - ville få andre konsekvenser. Fra tidligere har jeg både brutt scene i fot og jeg har brukket bein i foten... i tillegg til diverse mindre skader...

Prøv å se for deg følgende dialog, midt i skogen - på ei øy ute på Hvaler som var det eneste vi husket av hvor vi var... 

Jeg:

"Nå ble jeg redd, Dette kunne blitt veldig stygt, det eneste jeg klarte å tenke var å ta meg for hodet..." 

Kjerringa:

"Ta deg for hodet?"

Jeg:

"Ja..."

Kjerringa:

"Med hva? Du så ut som en skihopper i tilløpet, med armene rett bak..?..!"

Jeg:

Det var ille? det kunne gått veldig ille..?!.."

Kjerringa:

"Dersom du hadde falt her vet jeg ikke hvordan det skulle gått, du hadde slått deg halvt i hjel... jeg aner ikke hva jeg skulle gjort..."

"Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utenfor stien, og ned den bakken..."

Jeg:

"Du skulle rullet meg ned bakken?"

Kjerringa:

"Ja, hva skulle jeg gjort - er du klar over hvor ødelagt du ville blitt om du hadde falt her?"

Jeg:

"Skulle du latt meg bli der, nedfor bakken da?"

Kjerringa:

"Ja hva skulle jeg gjort, jeg aner ikke en gang hvor vi er... jeg hadde rullet deg ned bakken og ringt Siv..."

Jeg:

"Ringt Siv, for hva? For å si at du trenger hjelp til et bokstavelig talt stort problem, men du aner ikke hvor du er?"

Kjerringa:

"Nettopp..."

Vi stoppet dialogen i den formen på dette tidspunktet - før det først ble mer seriøs prat...  og deretter at vi kunne le av det hele.

Jeg går ut fra at det er to unødvendige ting å si, men jeg sier det likevel -

1. Vi hadde oss ganske mye latter og moro etter denne episoden, der jeg i ren flaks fikk satt ned det beinet jeg ikke tuppet med, for så både å holde balansen og jeg fikk dratt med meg og gjort det samme med det andre beinet - og fortsette slik til jeg endelig sto helt stille.

2. Videre på turen var blikket mitt mer eller mindre klistret til terrenget framfor beina mine, og jeg gikk enda saktere enn før jeg snublet.

Så -

Når jeg deler ting er det ikke bare for gøy, det er stort sett med tanke på noe mer - og da er spørsmålet veldig enkelt, hvorfor deler jeg dette med deg??

Det er selvfølgelig en morsom historie å dele, i alle fall etter at det faktisk gikk bra - noe det absolutt ikke var forventet å gjøre...

I tillegg til det lærte jeg noe på denne turen, jeg fikk meg en erfaring som satte et skikkelig støkk i meg - det skal jeg skrive om i neste innlegg, så det er bare å henge på!!

Trykk på lik og følg bloggen :-)

Så skulle det altså skje, at ventetiden var over og ting skulle falle på plass - eller..?

NAV altså -

Etter å ha ventet siden i Februar på vedtak, skulle det brått en dag her i august komme vedtak om ufør droppende inn i min digitale postkasse.

Så skulle det altså skje, at ventetiden var over og ting skulle falle på plass - eller..?

Uførevedtak 95%..???

Det legges til grunn at jeg har vært folkevalgt i denne perioden.

Altså - Ettersom jeg som utgangspunkt skulle kunne delta i 7 til 8 møter i året, over en periode på fire år, tar man høyde for at jeg har en restarbeidsevne på 5%.

Vel -

Dette er muligens flisespikkeri fra min side, men en restarbeidsevne sier noe om ens kapasitet til å delta i ordinært arbeidsliv - ikke hva man kan få til med tilrettelegging og forarbeid på hjemmefronten først og fremst, i form av over flere dager å ta ned alle andre aktiviteter for å ta seg gjennom det møtet som måtte komme i snitt hver 6 til 8 uke.

Slik tilpassing går utover noen andre enn meg, nemlig min nærmeste familie som bærer konsekvensene av mine valg.

Jeg kan altså delta i planlagte møter, under den forutsetningen at alt jeg foretar meg i dager før møtet tilpasses - for ikke å snakke om tiden etter et møte der kroppen er redusert igjen.

Null avtaler på mandager, for å lade både kropp og hodet til møtet på tirsdag. Rolig helg med hensyn som innebærer å avstå fra turer ut med familien min, om det er snakk om sosiale aktiviteter må disse også vurderes.

Til tross for tilpasninger, møtepauser og tidvis tilrettelegging i form av egen stol i møter - har det ikke alltid vært like enkelt å gjennomføre. Når kroppen er på det verste drar det også med seg hodet, som gjør at jeg glemmer og jeg klarer ikke fokusere like godt som til vanlig - her har jeg faktisk måtte ty til bruk av vara og selv bli hjemme.

Når vi alt er inne på hvordan kroppen tar med seg hodet:

For meg personlig har det å bære ansvaret som folkevalgt vært en god mental greie, det har vært godt å kjenne på både at det er bruk for meg og at jeg fortsatt kan bruke hodet mitt på noe som er til nytte for langt flere enn meg selv. Jeg har altså valgt å si ja til å stå på liste, si ja til å ta på meg et verv som folkevalgt for en gitt periode - fordi jeg vet at det er godt for hodet mitt.

Jeg er klar over at det koster meg å være folkevalgt, men det har vært viktig for meg å holde på noe som tilhører en normaltilværelse, det å være deltakende i demokratiet vårt står også høyt hos meg.

Et verv som folkevalgt er Ikke en evigvarende oppgave, ikke må jeg presse meg selv til det ytterste ettersom det finnes vara å ta av, og ikke vil det påvirke helsen min negativt om jeg utfører oppgaven på en klok måte.

Likevel skal vervet som folkevalgt brukes i mot meg, noe som VIL påvirke min økonomiske tilværelse om ei viss tid.

5% er ikke mye, men dersom jeg brått ikke klarer å gjennomføre møter som i dag, dersom jeg har én dårlig dag på en møtedag, dersom jeg ikke orker å stille som folkevalgt lenger, eller ønskes lenger -  sitter jeg brått med 5% avkorting på det jeg mener veldig klart at er feil grunnlag.

Selv om det ikke er snakk om mange kronene i løpet av en måned, er det likevel slik at noen ører her og noen ører der er noe å ha med seg når man snakker om i utgangspunktet lite, og med viten om at de resterende fem prosentene ikke kommer av seg selv senere heller - de bærer med seg en ny runde i systemet, en runde man trolig ikke orker å ta.

Når man vet at uansett sideinntekt skal føres og meldes, vet man også at systemet vil sørge for å holde tilbake de periodene jeg evt. måtte orke å bidra mer - noe som gjør vurderingen enda mer merkelig.

Altså, for å oppsummere ståa pr. i dag -

Vedtak har endelig kommet i min digitale postkasse, men det er faktisk ikke over enda, inntil endelig vedtak foreligger er det fortsatt en viss grad av usikkerhet som hviler over smurfetilværelsen.