tirsdag 8. oktober 2019

Har man rett til å leve livet, rett på livskvalitet når man er kronisk syk?

Kjenner du noen som har en kronisk sykdom?

Om du kjenner noen med en kronisk sykdom -
Er det en synlig og / eller kjent sykdom?
Er det en vedvarende tilstand som astma , KOLS, MS eller annet med opp og ned perioder, eller er det en greie med gjentakende sykdomstilfeller som eksempelvis bronkitt?


I mitt forrige innlegg skrev jeg at mitt neste innlegg ville være av personlig art, og det ville omhandle deling sett i lys av å være kronisk syk og folks meninger rundt dette - det er hva jeg har tenkt å gjøre nå, les videre så får du ta del i det :-)

Jeg har (som delt i tidligere innlegg) en nevromuskulær sykdom. Sykdommen er medfødt, den går under betegnelsen muskelsykdom i vanlig tale og den er i gata sjeldne diagnoser.
Etter å ha hatt sykdommen fra jeg ble født, med symptomer fra jeg var fire - fem år gammel, hatt en oppvekst med mye latter og kommentarer på min bekostning, mye vondt og uro i kroppen, fikk jeg altså diagnosen for litt over syv år siden - da jeg var - kremt - passert halvveis i trettiårene.

Vet du hva en diagnose er?
Har du hørt om Beckers myotoni?
Har du hørt om Myotonia Congenita (MC)?

Det eneste en diagnose er, er en forklaring på en eller annen tilstand - utover dette er en diagnose ingenting.
Så, da jeg fikk min diagnose, fikk jeg altså en forklaring på en tilstand jeg hadde hatt i nærmere førti år - ikke noe mer eller mindre.
Tilstanden jeg fikk en forklaring på er Beckers myotoni, eller Beckers variant av MC.

Du som ser meg i hverdagen ser trolig ikke annet enn en helt vanlig person som leverer og henter barna sine på skolen, som sitter i bilen, som stikker hodet innom vaktrommet på jobb, som går en tur i marka, som du møter inne på kjøpesenteret, som står på perrongen, som hilser på deg i et selskap osv. osv.

Det du ser av meg i sosiale medier er en helt vanlig person som smiler på et bilde, som poserer ved en stein på tur ute i marka et sted, som står ved senterpartiets stand midt i gågata en lørdags formiddag, som har vært i bursdagsselskap hos ei venninne, som feirer jul med familien sin, som  er på kafé osv.
Den samme personen ser du dele et eller annet innlegg med tekst til, som viser engasjement om det er politisk, faglig, i utdanning eller på andre områder.

Nå er det slik at jeg i disse dager har vært sykemeldt og borte fra jobben min i over ett år.
Det er for mennesker lett å la seg rive med av alle bilder man ser i sosiale medier og sette disse i sammenheng med sykemeldingen min fra jobb;

Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problem med å gå turer i marka…
Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problem med å delta i politiske sammenhenger…
Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problemer med å vandre rundt på kjøpesenter…
Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problemer med å farte til storbyen…

Sånn kan man fortsette.

Det er heldigvis langt fra alle som tenker disse tankene og enda færre som uttrykker seg slik på tross av at man faktisk tenker tankene… jeg vet egentlig ikke hva som er verst…

Det jeg vet er, om du trodde at det over var den personlige delen av innlegget er det feil - det var innledningen, nå kommer det personlige…

Det jeg vet er at mellom alle de bilder og oppdateringer du som leser kan se i min profil i sosiale medier, lever jeg livet mitt - det livet du ikke ser på trykk.

Jeg vet, og konemor mi vet kan hende minst like godt, at før en tur i marka er det en del forberedelser - til tur, men også for meg personlig.
Jeg vet, og konemor mi vet kan hende enda bedre, at etter en tur i marka har vi en periode hjemme der mye faller på henne og jeg er enten flat ut syk eller betydelig redusert i funksjon hjemme.
For vår del velger vi likevel å ha felles turer i marka, fordi det er viktig for den mentale helsen, for totalpakken - og det gir oss veldig mye som familie.

Jeg vet, konemor mi vet minst like godt og du som alltid har en mening om noe du ser kun en liten del av skulle så absolutt vite, at vi som mennesker har behov for innputt. Vi er mennesker, vi har behov for endringer, behov for nye innputt, behov for å engasjere oss i noe, behov for å bruke oss selv.
Jeg har ikke klart å gå på jobb i ett år nå, fordi mengde jobb både har vært med og forverret grunn-sykdommen min og gjort meg fysisk syk utover dette. Det store spørsmålet blir om det at jeg ikke kan gå i jobben min skal være ensbetydende med at jeg ikke skal kunne delta på andre ting som er med og gir meg noe?

Jeg vet, og konemor mi vet minst like godt som meg, hva som skal til av forberedelser og hvile før jeg er med på et politisk arrangement - og ikke minst hva som kreves av både henne og meg i etterkant - når jeg er tom igjen. Vi vet også hva dette engasjementet gir meg og dermed oss her hjemme, noe du som ser kun postede bilder og oppdateringer dessverre ikke klarer å se.

Når du møter meg på et kjøpesenter eller lignende ser du sannsynligvis en smilende Roshild, kan hende slår vi av noen ord og jeg forteller deg at det går greit.
Det du ikke ser når vi møtes og ikke har en aning om, er den verken som ligger i ryggen min, i bekken, hofter og føtter mens vi står der og prater - det slår deg heller ikke at det å stå rett opp og ned er mye mer vondt for meg enn å bevege meg rundt. Ikke ser du noe til hvordan det står til når vi kommer hjem og jeg enten setter meg med beina opp eller legger meg som en ball i senga for å ta ut litt av det som sitter i kroppen, heller ikke ser du kriblingen, smerten og spasmene som holder meg våken om natta

Når du deler dine tanker om meg som er på en ny tur til storbyen der jeg møter venninne, drikker kaffe og nyter livet, så vet du ikke en eneste liten ting om hva jeg gjør i storbyen utover at jeg samtidig velger å bruke både energi og tid på hyggelig selskap. 
Ingenting ved møtet du ser posting av forteller eller viser noe om den egentlige grunnen til byturen - nemlig besøk og oppfølging på Rikshospitalet eller Ullevål, der fokuset ligger på pustestøtte som fungerer eller ikke fungerer, på kropp og smerter, på stivhet og fysioterapeutisk oppfølging.
Lite ser du på postingen av hva som venter ikke bare meg, men igjen også konemor mi, når jeg kommer hjem fra en slik dag - der det er kona mi som sitter med bakdelen av at jeg har brukt tid med venninne i byen, nemlig at jeg er tom i kroppen og har vondt igjen slik at hun står med merbelastning som følge av det.

«Du må være klar over at det snakkes om sykemeldingen din og det du deler på sosiale medier».

Eeeh, unnskyld???
Jeg vet hva jeg deler på sosiale medier, og jeg står inne for det jeg deler.

«Ja, det har du sagt tidligere…»

Jeg har ingen behov for å forklare eller unnskylde noen av delingene mine - Ikke turer, ikke deltakelse i arrangement, ikke handling, ikke sosiale deltakelser, ikke tidsbruk i byen - INGENTING.

Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at jeg lar meg provosere over at det er mulig for så kalt voksne mennesker å slenge med leppa om mennesker og ting man har rundtregnet ingen kjennskap om.
Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at det finnes langt mer skjøre personligheter rundt oss som blir snakket om bak ryggen deres, som blir ledd av og som ikke har den styrken jeg har til å stampe foten i gulvet å si klapp igjen breiflabben om ting du ikke har grunnlag for å mene noe om.
Grunnen til at jeg skriver er et håp om at en av de som har satt nesen bort i noe den aldeles ikke har noe med leser innlegget, setter seg fast i noe og dermed får kjenne at nå stakk jeg meg bort i noe jeg ikke burde.

Det handler til sist om å leve livet også selv om man er kronisk syk, har man rett til det?
Det handler om livskvalitet, om å finne det man orker å gjøre, om å få til det gode liv også med kronisk sykdom - har man rett til det?

I dette innlegget har jeg vært personlig, så personlig at jeg drar med meg en uvitende konemor i min personlige deling.

I neste innlegg vil jeg også være personlig, men da i en litt annen vinkling. Jeg har innledet et nytt forhold som jeg tenker å se hva bringer med seg og som jeg vil dele noen tanker rundt. Jeg har innledet et forhold til foreningen for muskelsyke her i Østfold og det må sies - selv om forholdet er helt nytt, har det første møtet vært utelukkende positivt.



Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Hold fast i kjerneverdier

Jeg har brutalt nok forstått at jeg aldri kommer tilbake til somatikken igjen- da kroppen / musklene mine ikke håndterer det stresset som fo...