Kan du se meg for deg, når føttene går lenger og lenger under handlevognen og jeg så pushes bakover til jeg mer eller mindre når fem og førti graders vinkel

Det har blitt noen snublinger og fall opp gjennom tiden, noen uten nevneverdige konsekvenser annet enn såret stolthet, og noen med litt større utfall - som eksemplet jeg ga sist, at jeg har endt opp med skader som har krevd tid og diverse hensyn for å leges.

Av de mer komiske situasjoner har vi den som ble nevnt sist - da jeg gikk rett ned på rompa og videre ned på rygg... i en stor park midt i Moss sentrum, med anslagsvis et sted mellom 100 og 200 personer til stede i parken.

Men det stopper ikke der må vite -

Jeg snublet for noen år siden utenfor sten og strøm, midt i Oslo sentrum.

Konsekvensen av dette ble heldigvis ikke fall, men jeg stupte framover i armene på to godt voksne menn i dress som tilfeldigvis kom imot og som holdt meg.

Litt mer pinlig var det i rullebåndet på Nordbysenteret i Sverige for noen år siden, da handlevognen ikke umiddelbart gikk av båndet når vi kom ned til parkeringen.

Konsekvensen av det ble at jeg stivnet og fulgte med båndet videre... under handlevognen... Kan du se meg for deg, når føttene går lenger og lenger under handlevognen og jeg så pushes bakover til jeg mer eller mindre når fem og førti graders vinkel - og blir fanget opp av et par flotte, unge karer på rundt omkring 20 år, som holder meg og får meg opp i stående igjen..?? 

Ved henting av barn på SFO i sin tid, kom jeg utenfor skolebygget på glattisen. Det ene beinet mitt skled brått litt ut med den konsekvens at jeg var stiv som en tømmerstokk umiddelbart. Jeg ble stående på isen vel vitende om at jeg ikke har sjans til å ta meg verken hit eller dit, uten å falle.

Resultatet ble at jeg bare sto der, rett opp og ned, til det kom en kar av en lærer som så meg og fikk hjulpet av situasjonen... ellers er sjansen for at jeg hadde blitt stående til isen var smeltet bort overhengende...

Som du kan hende forstår, når noe uventet kommer på i min bevegelsesverden stivner jeg umiddelbart helt til - og det er faktisk slik at disse situasjonene kan være ganske alvorlig.

Jeg fortsetter med fortellingen om den fantastiske turen kjerringa og jeg hadde inn i skogen et sted på Hvaler for noen uker siden, da jeg snublet og mot all fornuft og viten klarte å bli stående på beina...

Det er slik dere at jeg har faktisk tatt til meg noe, har tatt en viss lærdom av denne episoden og kommet til selverkjennelse og forståelse av min kapasitet - eller begrensende kapasitet - når det kommer til egen mobilitet. Enda mer forstår jeg om jeg ser episoden i sammenheng med tidligere episoder, både uskyldige og mer alvorlige.

Hva har jeg så forstått, eller lært om man vil?

Jeg har holdt tilbake på bruk av hjelpemidler, jeg har kjent på en pinlighet og vært flau over å bruke sykkelen min - har kjent på en viss grad av stigmatisering.

Etter at jeg fikk kontroll på beina mine igjen den dagen i skogen, etter at vagging fra side til side var over og jeg endelig sto støtt igjen. Etter at vi hadde pratet oss gjennom hva det var som skjedde, hvor skummelt det var og hvor alvorlig det hadde blitt om jeg falt - ble jeg gående å tenke på vandringen videre.

Tankene mine kvernet rundt hva konsekvensene av et fall i skogen kunne vært, i tillegg kvernet tankene mine rundt det faktum at jeg kan unngå en del fall og potensielle fall ved å bruke sykkelen. Nå er det slik at det absolutt ikke er på alle turer jeg kan bruke sykkelen, i tillegg ønsker jeg å foreta noen turer også i framtiden til fots og ikke på sykkel - men til hverdags og som hovedregel kan jeg la være å utsette meg selv for en del risiko ved å bruke Viktoria, sykkelen min.

Det vil være løgn om jeg sa at der og da forsvant alle ekle følelser i forhold til bruk av Viktoria, men det er ikke løgn å si at på denne turen endret jeg mitt syn på Viktoria og ikke minst på min egen kapasitet. Jeg bestemte meg der og da for at jeg framover skal bruke Viktoria med større selvfølge, det er på tide å gi slipp på selv å holde meg tilbake - og med det holde igjen når det kommer til muligheter for egen del.

Jeg har brukt Viktoria fra jeg fikk henne, men jeg har vært vár på hvordan folk ser på meg når jeg passerer, hva folk sier og jeg har vært flau over å bli sett på sykkelen.

Men så er det slik dere -

Viktoria representerer muligheter og ikke begrensninger.

Viktoria representerer bevegelse og aktivitet og ikke immobilitet og inaktivitet.

Viktoria åpner for mer tid ute på tur med kjerringa, i stedet for at hun går tur og jeg for det meste blir hjemme.

Pr. nå har jeg kommet til et punkt der jeg ikke bare hører setningene bli sagt, skriver de, leser de og forstår de med mitt intellektuelle jeg -

Det har begynt å sige inn i selv meg`et, en selverkjennelse av mine egne begrensinger, av mine behov for en viss støtte om vi kan kalle det for det. Jeg har forstått med mer enn hodet at mitt fysiske jeg ikke fungerer som hos de fleste rundt meg, det har ingenting å si at jeg ser ut som de fleste rundt meg hva funksjon angår - jeg vet at den reelle funksjonen ikke kan ses. 

Framover får folk bare se på meg når jeg kommer, får bare følge meg med blikkene sine, får bare kommentere om man har et behov for det.

Hvordan er det så;

Å ikke fungere som fleste parten av de rundt meg, det å ikke fungere slik du og andre rundt meg ser for seg at jeg fungerer?

Å leve med usynlig funksjonsnedsettelse?

Heng på -

Følg meg å få med deg når jeg skal dele mer om det...

"Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utenfor stien, og ned den bakken..."

For litt tid siden gikk kjerringa og jeg en ti på topp tur.

På grunn av økt stivhet og et betydelig større smertebilde er jeg ikke med i årets ti på topp, sammen med min andre halvdel som har en tendens til å tenke smartere på vegne av helsen min enn jeg gjør selv, har jeg kommet fram til at jeg ikke skal jage kroppen min med jakt på stadig nye turer. Likevel, jeg følger med den andre halvdelen min på noen passende turer, som her for kort tid siden.

Denne turen var absolutt veldig passende- både lengde, utfordring og ikke minst det estetiske vil jeg si. 

Først et stykke i bil, deretter ble det litt uforutsett kos og hygge før ferga skulle gå - noe som kan skje dersom man bommer litt på tiden og ender med en senere ferge. Når så alt skulle skje fikk vi med oss ting vi ellers ikke hadde fått med oss, som litt lek og moro i havnebassenget for noen på vannscooter. Fergen tok oss etter hvert over til øyen hvor turen befant seg. Vandring på grusvei forbi vakre gårder og tun, før vi tok kurs inn i skogen... til røtter og sten...

Gåstaver er noe jeg har funnet ut er en god greie å ha med på tur, da holder jeg balansen på en helt annen måte og jeg går også mer jevnt.

Uansett, til denne turen fant vi ikke stavene i farta, så det ble Vandring på gammelmåten100% for egen maskin.

Alltid når jeg går ute, uansett om det er skogssti, grusvei eller asfalt - jeg må holde øye med veien eller stien jeg går på. Det blir mye titting ned mot føtter og bakke og mindre titting opp i lufta og rundt meg - i alle fall så lenge jeg er i bevegelse. Uten staver er det ekstra viktig å holde øynene framfor meg i gangretning, spesielt på skogssti. Et lite tupp i ei rot eller en sten, så stivner jeg til - ikke bare i ett bein, men i alt av muskler fra hode til tær og fingre.

Hva tror du skjedde i skogen??

Joda, godt på vei mot turmålet klarte jeg å tuppe i en stein...

Ett eneste lite øyeblikk og jeg var peise stiv!

Terrenget i området vi befant oss var veldig knotete. Steiner stakk opp her og der overalt, fra små til opp mot gode håndballer i størrelse.

Man rekker ikke å tanke når det skjer, likevel skal jeg bare hilse å si at jeg så for meg et visst scenario... Kan du se for deg gode, gammeldagse scener fra TV? Jeg ser for meg en sånn scene der det kommer et svært monster vaglende, fra side til side, stivt som om det går på stylter - det var meg i skogen denne dagen.

I det skoen tuppet i steinen så jeg for meg at nå går jeg over ende, som jeg har gjort en rekke ganger tidligere - senest i sommer mens jeg sto på stand og kom litt i ubalanse - svusj, så gikk jeg fra stående til først sittende og deretter rett ned på rygg... på en gressplen heldigvis... da så jeg ut som en playmofigur...

Denne gangen, i skogen, så jeg for meg noe mye verre.

Jeg så for meg at det å gå på trynet, bokstavelig talt, over alle disse steinene og stubbene - ville få andre konsekvenser. Fra tidligere har jeg både brutt scene i fot og jeg har brukket bein i foten... i tillegg til diverse mindre skader...

Prøv å se for deg følgende dialog, midt i skogen - på ei øy ute på Hvaler som var det eneste vi husket av hvor vi var... 

Jeg:

"Nå ble jeg redd, Dette kunne blitt veldig stygt, det eneste jeg klarte å tenke var å ta meg for hodet..." 

Kjerringa:

"Ta deg for hodet?"

Jeg:

"Ja..."

Kjerringa:

"Med hva? Du så ut som en skihopper i tilløpet, med armene rett bak..?..!"

Jeg:

Det var ille? det kunne gått veldig ille..?!.."

Kjerringa:

"Dersom du hadde falt her vet jeg ikke hvordan det skulle gått, du hadde slått deg halvt i hjel... jeg aner ikke hva jeg skulle gjort..."

"Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utenfor stien, og ned den bakken..."

Jeg:

"Du skulle rullet meg ned bakken?"

Kjerringa:

"Ja, hva skulle jeg gjort - er du klar over hvor ødelagt du ville blitt om du hadde falt her?"

Jeg:

"Skulle du latt meg bli der, nedfor bakken da?"

Kjerringa:

"Ja hva skulle jeg gjort, jeg aner ikke en gang hvor vi er... jeg hadde rullet deg ned bakken og ringt Siv..."

Jeg:

"Ringt Siv, for hva? For å si at du trenger hjelp til et bokstavelig talt stort problem, men du aner ikke hvor du er?"

Kjerringa:

"Nettopp..."

Vi stoppet dialogen i den formen på dette tidspunktet - før det først ble mer seriøs prat...  og deretter at vi kunne le av det hele.

Jeg går ut fra at det er to unødvendige ting å si, men jeg sier det likevel -

1. Vi hadde oss ganske mye latter og moro etter denne episoden, der jeg i ren flaks fikk satt ned det beinet jeg ikke tuppet med, for så både å holde balansen og jeg fikk dratt med meg og gjort det samme med det andre beinet - og fortsette slik til jeg endelig sto helt stille.

2. Videre på turen var blikket mitt mer eller mindre klistret til terrenget framfor beina mine, og jeg gikk enda saktere enn før jeg snublet.

Så -

Når jeg deler ting er det ikke bare for gøy, det er stort sett med tanke på noe mer - og da er spørsmålet veldig enkelt, hvorfor deler jeg dette med deg??

Det er selvfølgelig en morsom historie å dele, i alle fall etter at det faktisk gikk bra - noe det absolutt ikke var forventet å gjøre...

I tillegg til det lærte jeg noe på denne turen, jeg fikk meg en erfaring som satte et skikkelig støkk i meg - det skal jeg skrive om i neste innlegg, så det er bare å henge på!!

Trykk på lik og følg bloggen :-)

Så skulle det altså skje, at ventetiden var over og ting skulle falle på plass - eller..?

NAV altså -

Etter å ha ventet siden i Februar på vedtak, skulle det brått en dag her i august komme vedtak om ufør droppende inn i min digitale postkasse.

Så skulle det altså skje, at ventetiden var over og ting skulle falle på plass - eller..?

Uførevedtak 95%..???

Det legges til grunn at jeg har vært folkevalgt i denne perioden.

Altså - Ettersom jeg som utgangspunkt skulle kunne delta i 7 til 8 møter i året, over en periode på fire år, tar man høyde for at jeg har en restarbeidsevne på 5%.

Vel -

Dette er muligens flisespikkeri fra min side, men en restarbeidsevne sier noe om ens kapasitet til å delta i ordinært arbeidsliv - ikke hva man kan få til med tilrettelegging og forarbeid på hjemmefronten først og fremst, i form av over flere dager å ta ned alle andre aktiviteter for å ta seg gjennom det møtet som måtte komme i snitt hver 6 til 8 uke.

Slik tilpassing går utover noen andre enn meg, nemlig min nærmeste familie som bærer konsekvensene av mine valg.

Jeg kan altså delta i planlagte møter, under den forutsetningen at alt jeg foretar meg i dager før møtet tilpasses - for ikke å snakke om tiden etter et møte der kroppen er redusert igjen.

Null avtaler på mandager, for å lade både kropp og hodet til møtet på tirsdag. Rolig helg med hensyn som innebærer å avstå fra turer ut med familien min, om det er snakk om sosiale aktiviteter må disse også vurderes.

Til tross for tilpasninger, møtepauser og tidvis tilrettelegging i form av egen stol i møter - har det ikke alltid vært like enkelt å gjennomføre. Når kroppen er på det verste drar det også med seg hodet, som gjør at jeg glemmer og jeg klarer ikke fokusere like godt som til vanlig - her har jeg faktisk måtte ty til bruk av vara og selv bli hjemme.

Når vi alt er inne på hvordan kroppen tar med seg hodet:

For meg personlig har det å bære ansvaret som folkevalgt vært en god mental greie, det har vært godt å kjenne på både at det er bruk for meg og at jeg fortsatt kan bruke hodet mitt på noe som er til nytte for langt flere enn meg selv. Jeg har altså valgt å si ja til å stå på liste, si ja til å ta på meg et verv som folkevalgt for en gitt periode - fordi jeg vet at det er godt for hodet mitt.

Jeg er klar over at det koster meg å være folkevalgt, men det har vært viktig for meg å holde på noe som tilhører en normaltilværelse, det å være deltakende i demokratiet vårt står også høyt hos meg.

Et verv som folkevalgt er Ikke en evigvarende oppgave, ikke må jeg presse meg selv til det ytterste ettersom det finnes vara å ta av, og ikke vil det påvirke helsen min negativt om jeg utfører oppgaven på en klok måte.

Likevel skal vervet som folkevalgt brukes i mot meg, noe som VIL påvirke min økonomiske tilværelse om ei viss tid.

5% er ikke mye, men dersom jeg brått ikke klarer å gjennomføre møter som i dag, dersom jeg har én dårlig dag på en møtedag, dersom jeg ikke orker å stille som folkevalgt lenger, eller ønskes lenger -  sitter jeg brått med 5% avkorting på det jeg mener veldig klart at er feil grunnlag.

Selv om det ikke er snakk om mange kronene i løpet av en måned, er det likevel slik at noen ører her og noen ører der er noe å ha med seg når man snakker om i utgangspunktet lite, og med viten om at de resterende fem prosentene ikke kommer av seg selv senere heller - de bærer med seg en ny runde i systemet, en runde man trolig ikke orker å ta.

Når man vet at uansett sideinntekt skal føres og meldes, vet man også at systemet vil sørge for å holde tilbake de periodene jeg evt. måtte orke å bidra mer - noe som gjør vurderingen enda mer merkelig.

Altså, for å oppsummere ståa pr. i dag -

Vedtak har endelig kommet i min digitale postkasse, men det er faktisk ikke over enda, inntil endelig vedtak foreligger er det fortsatt en viss grad av usikkerhet som hviler over smurfetilværelsen.