Jeg har levd med usynlige funksjonsnedsettelser nesten hele livet mitt.
Det vil si-
Bort sett fra en bilyd på hjertet som jeg skulle vokse av meg før jeg nådde tenårene, ble jeg født sunn og frisk som de fleste andre barn.
Da jeg plutselig begynte å oppleve en kropp som ikke fungerte slik den hadde gjort, og slik den gjorde hos andre barn, var det ingen som visste verken at jeg er født med en nevromuskulær sykdom - eller at jeg allerede da hadde begynnende funksjonsnedsettelse.
De siste par årene før jeg startet på skolen skulle min fysiske funksjon sakte men sikkert begynne å endre seg.
Jeg ble stivere, så pass stiv at det ble synlig når jeg reiste meg fra sittende til stående. Aller mest var det synlig når aktiviteten gikk fra stående og direkte til løpende, som var en yndet elevaktivitet for gymlærerne allerede fra første klasse. "Dere skal løpe om kapp to og to, herfra til postkassene i krysset og tilbake igjen".
"Klar ferdig gå..."
Trenger jeg å si at de andre elevene sto og lo av meg, når jeg knapt bevegde meg framover, mens jeg subbet grusen i det jeg slepte beina med meg?
De første ti til tyve meterne kunne jeg bare se motparten min bevege seg lenger og lenger fra meg, før musklene mine ble så varme at jeg kunne løpe normalt - og hente inn forspranget til en viss grad.
Årene gikk, samtidig som jeg lærte meg flere ting -
Latter og erting ble en del av tilværelsen hver gang det var snakk om fysisk aktivitet. Frasene som ble kastet mot meg var av typen
"Du er så lat at du har gangsperre så snart du beveger deg".
"Latskapen sitter så i kroppen på deg, at du klarer ikke bevege deg når du en gang finner ut at du skal gjøre det".
Jeg lærte meg teknikker for hvordan jeg kunne få beina til best mulig å fungere i gitte situasjoner - Varme opp når jeg så skolebussen komme, slik at jeg kunne trø ombord på en tilnærmet normal måte. Finne på noe å snakke om når man gikk trapper, slik at man fikk naturlige stopp der jeg trengte mer tid for å bli varm i musklene osv. osv.
I voksen alder la jeg merke til ting jeg ikke kunne gjøre, jeg merket meg ting som gjorde meg stivere og jeg bidro aktivt i oppgavefordeling etter hvert jeg kom i arbeid - for å unngå oppgaver jeg visste var vanskelige... uten å vite hvorfor - Det jeg visste var at jeg ville unngå folks oppmerksomhet, tanker om og evt. kommentarer på min stivhet.
I godt voksen alder, etter at jeg hadde født barn, bestemte jeg meg for å finne ut av hva som var årsak til at jeg hadde denne stivheten - det kunne da ikke være normalt.
Lang historie kort -
Jeg sendte mail til en lege ved senter for sjeldne diagnoser på Rikshospitalet.
Legen på Rikshospitalet tok meg seriøst, fikk organisert noen prøver og kom med prøvesvar til meg i løpet av noen uker bare.
I en alder av 37 år skulle jeg altså endelig få vite at jeg er født med en sykdom som slår ut i symptomer i førskolealder og som skal vise seg å stå bak det aller meste av mine plager.
I snart femten år har jeg vært kjent med denne sykdommen, en sjelden sak man vet veldig lite om. De senere årene har latt oss forstå at det er ting som påvirker sykdommen - noe mer enn annet.
Astmamedisiner, ikke gunstig med tanke på symptombildet.
Svineinfluensa, ikke noe gunstig greie.
Covid har vist seg å ikke være heldig, gjennom først vaksinen og deretter to runder med sykdom.
Etter årevis der jeg har klort meg fast i jobb og et normalt liv, har jeg etter hvert måtte bite i det sure eplet og ta innover meg at kroppen min ikke klarer mer - i dag er jeg ufør.
Stress- både fysisk og psykisk, fysisk aktivitet, temperaturendringer, kosthold, forkjølelser / diverse virus og mer til -
Det skal så lite til før jeg opplever økende grad av aktivitet i musklene, økende grad av stivhet og økende smertebilde. I kjølvannet av dette kommer selvfølgelig økende grad av fatigue og økende behov for søvn. Når jeg sover skjer det noe med muskulatur som har med pust å gjøre, som gjør at jeg er avhengig av pustestøtte - og sånn går sirkelen rundt og rundt...
Ved to anledninger har jeg vært til rehabiliteringsopphold der jeg har blitt anbefalt ditt og datt, etter det siste oppholdet tok jeg mot til meg og kontaktet kommunens ergoterapeut - ei fantastisk jente som har hjulpet meg med flere ting, og står klar til å hjelpe meg med mer dersom det er behov for det.
Jeg på min side, til tross for å ha mottatt flere hjelpemidler som har vist seg å være veldig nyttige for meg, har hatt en kamp med meg selv for å akseptere hjelpemidler - for å akseptere at jeg faktisk trenger disse.
Etter en tur i marka med kjæresten min, der jeg holdt på å tryne på et skogsparti med steiner og stubber av en viss størrelse som stakk opp på stien - fikk jeg meg en lærepenge. Vanligvis ville jeg ikke klart å stå på beina ved å snuble slik jeg gjorde, det var som min mormor pleide å si "en styrelse" at jeg ikke gikk over ende.
"Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort dersom du hadde trynet her" sa kjerringa mi, og videre "Jeg vet ikke annet enn at jeg bare måtte rullet deg utfor bakken..."
Etter å ha ledd sammen en stund i etterkant av denne snublingen min, for så å snakke seriøst om hvor nære vi var på noe som ville blitt riktig stygt - ble jeg gående å tenke.
Ikke for det, kjerringa mi hadde allerede sagt meg det flere ganger - men nå skulle jeg tenke sjæl...
Slike turer som dette kan jeg fortsatt være med på, en gang i blant, gå mens jeg hele tiden holder øye med underlaget jeg skal trå på og er veldig forsiktig.
Til hverdags der i mot, er det langt mer hensiktsmessig å forholde meg til min nye venninne Viktoria, trehjulssykkelen.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar