lørdag 10. mars 2018

det er kun jeg som kan både si noe om min greie og endre på bestemmelser der jeg måtte oppleve å komme til kort.

Kjenner du til sykdommen MS eller forkortelsen MS?
Du gjør trolig det, fordi du på ett eller annet tidspunkt og i en eller annen setting kjenner til en person med MS eller har hørt om en.
MS, multippel sklerose, en veldig kjedelig, ikke alt for vanlig - men likevel ganske så kjent nevrologisk sykdom som angriper muskulaturen.

Kjenner du til forkortelsene MC eller MyC, videre Thomsen og Beckers?
Trolig har du ikke hørt om disse forkortelsene, eller de to variantene av sykdommen.

MC eller MyC er forkortelser for myotonia congenita - en sjelden og arvelig nevrologisk og livslang sykdom som også angriper muskulaturen til de som er rammet - på en noe annen måte enn MS.
På verdensbasis er det ca 1 pr. 100.000 som er diagnostisert med MC, av en eller annen grunn er det litt flere i norden.
Sykdommen kan forklares veldig enkelt med at musklene i kroppen jobber døgnet rundt, de trener liksom hele døgnet - også i hvile / søvn. Grad av aktivitet (myotoni) varierer og påvirkes av forskjellige faktorer, symptomer viser seg i form av stivhet og smerter - kort fortalt.

Jeg har levd med aktiv MC fra jeg var seks år gammel, men har ikke hatt kjennskap til hva det er jeg har levd med før jeg var passert 35 år, jeg bare opplevde at kroppen oppførte seg rart og tilpasset meg deretter.

Kan du se for deg en seks åring som ligger med prikking, rykninger og smerter i hele kroppen uten at den forstår verken hva det er som skjer eller at det er unormalt - det er for barnet så vanlig at det derfor ikke stiller spørsmål, men bare lever med det?
Kan du se for deg et barn i skolealder som gruer seg til gymtimene, men gjør sitt beste for å få kroppen i gang når tiden er der - slåball, fotball eller hva enn?
Kan du se for deg de mange øyne som ser på barnet i gymtimene og de mange munner som ler høyt, når man som syv - åtte - ni - ti åring om og om forsøker å holde tritt med andre barn og gjøre som man får beskjed om av lærer i gymtimen - man vil gjerne, men beina slenger rundt og man soper de etter seg på bakken?
Kan du forestille deg å være i barneskolealder og i det du går fra ro til bevegelse eller lett gange til løping, får høre uttalelse som "du rører så lite på deg at du er stiv i ræva når du endelig løfter på denne..."?

Å leve med et handicap som gir både smerter i varierende grad, og fysiske utfordringer flesteparten av dagene i året er utfordrende.
Kan du forestille deg å leve med et handicap som du vet at selv på gode dager kan slå deg i bakken uten forvarsel, men det synes ikke for noen at du har dette handicapet?
Kan du forestille deg hvordan det er å gå med nærmest konstant behov for å rettferdiggjøre at du ivaretar deg selv og at du forsøker å forenkle egen hverdag med tanke på både mer vondt og evt. forebygging av skader / vondt?
Kan du forestille deg hvordan det er mange ganger i løpet av et år å oppleve at du står i situasjoner der en eller annen som egentlig ikke aner noe om det å være deg, likevel har en mening om hva du gjør eller ikke gjør, hva du skulle og burde, hva du klarer og ikke klarer og for sikkerhets skyld også bruker i mot deg de gode dagene dine, viljen og motet ditt til å være aktiv?

Jeg liker å være ute i naturen og har grått meg opp over bakker i vinterfjellet og på toppturer i sommerhalvåret.
Om jeg så har måtte gå kun et par tre skritt på det tyngste, for så å hvile skjelvende og smertefulle muskler før jeg har kunnet gå videre, så har jeg gjort det fordi jeg har hatt ønske, vilje og mål om å nå fram.
Hvorfor?
Jeg elsker å være på tur med familien min, og jeg vet at når jeg bare når målet så gir det meg så mye mer enn motgangen på veien.
Visst må jeg noen ganger bruke første kvarteret etter at jeg har nådd et mål på å sitte eller ligge rakt ut, men det viktige er at jeg har nådd målet.
At jeg kort tid etter en tur kan hende ikke er i stand til å bevege meg hundre meter på glatt underlag er ikke uvanlig, heller ikke at jeg går rundt med smerter og ubehag i muskler i dager etterpå.
Det opplagt veldig vanskelig for de rundt meg å forstå dette - du må da kunne gå de få meterne fra bilen til kjøpesenteret, fra parkeringen til SFO, fra huset til postkassen osv. - og ja det kan jeg - om man kun teller meter er det ikke særlig krevende.

Kan du forestille deg et liv der du i mange og tidvis også lange perioder lever med smerter i hver muskel - og om du da tenker på at vi har muskler overalt på kroppen vår, fra tærne til toppen av hodet så blir det en del å ha vondt i..?
Kan du forestille deg at du ikke bare har vondt ved bevegelser, men også ved å komme i fysisk kontakt med enkeltmuskler?
Lår, legger, brystkasse, overarmer, rygg, magemuskler...
Kan du forestille deg at du opplever å ha for dårlig pust, og så viser det seg at muskulaturen i brystkassen din er så stiv at du rett mangler mellom to og tre cm av forventet bevegelse i den?
Kan du forestille deg at du faller i armene på fremmede mennesker, eller går over ende i marka eller på en parkeringsplass - fordi du har trådd feil eller sklidd to cm på isen..?
Skader om det er strekkskader, skader i sene, forstuinger, sårskader...
Kan du forestille deg å falle over ende og skli inn i et bål?
Forslått med blåmerker og evt. ødemer, pluss et såret ego...
Kan du forestille deg at du på vei for å hente barna dine på SFO blir stående som en klovn på utsiden av bygget og på isen - der du rett ender med å bli hentet av en tilfeldig passerende, fordi hver muskel er så stiv at du ikke kan komme deg bort selv uten å falle..?
Du bare står der uten spesiell mulighet til en gang å snu deg om etter folk, fordi du ikke evner å flytte på en muskel.
Kan du forestille deg hvordan det er når stivhet gjerne kombinert med nervesmerter i fingre gjør at du ikke en gang kan klare å ta på deg isbrodder selv, eller du håndhilser på en person og håndrykket sitter igjen i hånda etter at du slipper tak?
Ilinger av smerter langt inn i fingrene, prikking oppover fingre og ut i håndleddet.
Jeg kunne fortsatt å komme med eksempler på erting, slengkommentarer, uhell, kroniske plager osv. som jeg har opplevd og opplever, men lar det være.

Å leve med MC byr på mange kleine situasjoner, som den å skli inn i st.hans bålet, oppleve at du trenger fire til fem tygg når du spiser før det går av seg selv, klatre ut av bilen, gå trapper.

Å leve med MC gir flere dager med enn uten smerter, gir flere dager med muskelstivhet enn uten.
Jeg kan ikke gå en tur uten å holde blikket festet til bakken, fordi jeg vet at dersom en liten rot, stein eller dump kommer overraskende vil jeg falle. Jeg er avhengig av hele tiden å se hvor jeg trår og vite at der jeg trår, der har jeg feste.
Å leve med MC gir deg ingen fordeler i det norske samfunnet - klar deg selv er det som formidles til en.
Det finnes medisiner som muligens kan hjelpe, bivirkningen er at de i utgangspunktet er produsert for å hjelpe på andre greier som hjerte eller epilepsi. For min del er det uaktuelt å tukle med hjerterytme eller stampe inn på med epilepsimedisiner, jeg har heller valgt å leve med stivhet og med vondt.

Det jeg undrer meg over er om det må være så steike vanskelig for folk å akseptere at man ikke sitter med hele bildet, med alle fakta, med all kunnskap og kjennskap til alt og alle rundt oss - og derfor heller tie stille med alle sine syns og burde.
Jeg undrer meg også over hvorfor det skal være så sinnsykt vanskelig for folk som jobber med blant annet å skulle gjøre hverdagen til personer med kronisk sykdom litt lettere, å gjøre nettopp det? Eksempelvis kan man undre seg på uttalelser som "du kan la være å gå ut på de dagene det er glatt", eller "du kan få andre til å gjøre ditt og datt for deg på dager du ikke kan det selv".

Aktivitet mer her og der, plikter og mer til - både arbeidsgivere rundt om og NAV jobber på ene siden rævva av seg for å holde folk i aktivitet og i jobb, mens NAV på andre siden holder hardt om hjelpemidler som gjør det lettere for folk å være aktiv, være i jobb på tross av for eksempel kronisk sykdom.
Jeg er sta, jeg peiser på og lar meg ikke stoppe. Det er mitt liv, det er min jobb, det er mine interesser og mål, det er ingen andre som skal fortelle meg hva jeg kan eller ikke, hva jeg burde eller ikke, hva jeg trenger eller ikke.
Etter hvert er også åpenheten blitt min greie- jeg driter i om jeg ser teit ut eller om jeg høres teit ut, ting endrer seg ikke i eller rundt meg likevel - det er kun jeg som kan både si noe om min greie og endre på bestemmelser der jeg måtte oppleve å komme til kort.













Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Hold fast i kjerneverdier

Jeg har brutalt nok forstått at jeg aldri kommer tilbake til somatikken igjen- da kroppen / musklene mine ikke håndterer det stresset som fo...