VI TRENGER AT POLITIET KOMMER INNOVER!!

Om du skulle komme i en situasjon du opplever er livsfarlig, der det står om liv og / eller helse, da ville du med all sannsynlighet både ha et sterkt behov for og satt veldig pris på at politiet kom etter å ha blitt tilalt.

Jeg snakker ikke om de tilfeller du sitter i kaffeprat med ei venninne og sier «jeg var altså livredd…»

Sannsynligvis vil situasjonen over også være av en karakter der du var pissredd - enten i et øyeblikk, et par minutter eller over ei viss tid. Jeg tipper at for de fleste som sitter i kaffeprat og sier «jeg var altså livredd» så handler det om redsel av typen jeg skvatt så sinnsykt, jeg var vitne til noe så skremmende eller jeg satt i ei vogn på toppen av pariserhjulet da de stoppet opp for ikke mindre enn fire minutter…

Poenget mitt er at det er kortere øyeblikk eller sekvenser der man befinner seg i en skremmende situasjon som får oss til å uttrykke at vi var livredd - som kan hende også stemmer.

Om du har opplevd andre situasjoner, mer satte og skremmende situasjoner, situasjoner der du står ovenfor reell livsfare - da tenker jeg du ville sette pris på at politiet tok seg en svingom.

Hva om det ikke skulle skje?

Hva om du ringte til politiet for hjelp, og så fikk du til svar «jeg hører hva du sier, men vi har ikke så mye ressurser så vi må nesten se an dette med utrykning…»?

Hva om du hadde kommet deg i sikkerhet, men visste at familien din ikke er trygg - og fikk til svar «Vi sender ut en patrulje, men vi er nesten nødt for å vente på forsterkninger fra nabokommunen først pga. alvoret i situasjonen»?

Jeg skal dele en historie med deg, fra ei lita bygd i distriktsNorge:

Midt i natta våkner noen barn på elleve og tolv år, når jeg ser på mine barn som er snart elleve og tolv år kan jeg fortelle deg at det ikke er spesielt gammelt, av at det banker og dundrer på ytterdøren.

Den yngste av disse barna, hun på elleve år, går ut i gangen for å se hvem det er som banker.

Ved ytterdøren blir hun både sjokkert, redd og hysterisk - og hun setter i vei inn til sin mamma og stefar.

«mamma, mamma, du må komme opp - Ola står på trappa og gråter, han er helt blå rundt det ene øyet… som man ikke kan se…»

Mammaen står opp og går til døra der Ola står, hun forstår med det samme at en eller annen har vært heldig å få inn en skikkelig god høyre på han.

Hva gjør så mammaen, jo hun stryker Ola på kinnet og spør hva i alle dager det er som har skjedd… så smeller det…

Ola setter i et kjempeskrik -

«JEG SKAL DREPE DERE ALLE, EN ETTER EN SKAL JEG TA DERE…»

Jenta på elleve år har allerede gått inn på rommet til sin mamma og stefar, mens jenta på tolv år ligger alene igjen med døra vidåpen på rommet rett innenfor der skriket kom fra.

På et pittelite øyeblikk har mammaen, halvveis i svangerskapet med min minstemann, løpt inn på rommet hun kom fra og låst døren bak seg.

Jenta på tolv år ble liggende igjen i senga, og etter ei kort stund kunne hun høre en kjent og trygg stemme på utsiden av rommet til sine foreldre.

«Hallo, det er bare meg, Kari.»

Man kunne høre en helt syk dialog gå mellom mammaen i huset og Kari som sto på utsiden -

«er du sikker på at det er det?»

«Ja det er meg, det er trygt nå…»

«Er du helt sikker på at det er trygt?»

«Ja, han har sovnet nå - du kan slippe inn Roshild nå»

Etter hvert var det gått en halv times tid, og jeg ble sluppet inn på rommet.

Da jeg kom inn på rommet satt farsan som et lite barn sammen med min lillebror på fire år i kroken av dobbeltsengen, sikker på at alle kom til å bli drept.

Mamma satt i vinduet og røykte, mens jeg kunne ikke se min søster på elleve år noe sted.

Da jeg etterlyste min søster tok mamma nytt grep. Hun kom ned fra vinduet, åpnet klesskapet og begynte å finne fram tøy - Ullester, en stor genser av noe slag og en longs som hun rakte meg og ba meg kle på.

Da klærne var på hjalp hun meg opp i vinduet, før hun ba meg hoppe ned og løpe til nærmeste nabo og be de ringe etter politiet.

Jeg ble sluppet ut vinduet og landet pent nede i snøen, før jeg stablet meg opp og begynte å løpe i kulden - det var 24 minusgrader den natten.

Frosten bet i nese, øyne og kinn. Det skar i halsen når jeg dro pusten, men jeg løp det jeg klarte.

Noen hundre meter opp etter bygdeveien var jeg ved første avkjørsel -

Inn her?

For langt til huset, videre til neste…

Jeg løp videre og kom til neste avkjøring -

Inn her?

Gammel dame, vondt å gå, bedre med neste…

Jeg løp videre og kom til neste avkjøring -

Inn her?

For langt til huset, videre til neste…

Jeg løp videre og kom til neste avkjøring -

Inn her?

Ja, her kan jeg løpe inn…

Da jeg banket på døren åpnet den eldre karen som bodde i huset  døra for meg, han var allerede påkledd og gikk rundt seg selv.

Hei, går det bra?

Kom inn, søsteren din er her allerede…

Jeg ba mannen om å ringe politiet, og kunne høre samtalen - i alle fall hans side av samtalen;

Hallo ja, det er jeg som ringte i sta…

…

Nei, vi vet ikke mer. Nå har et av de andre barna i huset kommet her til…

Har dere tenkt å sende en bil innover?

…

Hvor lang tid kan det ta å vente, hva som helst kan skje i mellomtiden…?

…

Ja ja jeg forstår, men dere må se til å få sendt en bil snarest…

Jeg ble vist videre inn i huset av husfruen, hun tok meg med inn på gjesterommet der de hadde pakket min søster inn i ei varm dyne.

Som med ambulanden i forrige innlegg hadde også politibilen fem mil å kjøre for å hjelpe til. Pga nedlagte lensmannskontor rundt om allerede da, samarbeidet man kommuner i mellom. Politiet kunne ikke komme før de som sto på utrykningsvakt i nabokommunen hadde fått på seg klelørver og kjørt de to ekstra milene til lensmannskontoret i vår kommune - da kunne de sette kursen de fem milene innover mot oss.

Vi opplever med dagens regjering en stadig sentralisering og ødeleggelse fra distriktene.

Politireformen, den såkalte nærreformen, har blitt en skandale. Politiet må si nei til massevis av oppdrag der folk trenger de - knallharde prioriteringer ligger til grunn.

Folks trygghet har vært en risiko i distriktsNorge i mange år allerede, nå nærmer vi oss tilstander der borgervern er neste på tapetet.

Det er ikke en kjeft i områdene i og rundt Oslo som verken opplever eller hadde godtatt å oppleve dette.

Det er ikke en kjeft på Østlandet som hadde godtatt en ordning der man i kritiske situasjoner måtte ventet over en time på politi, langt mindre en til to timer.

Det er ikke en kjeft på Østlandet som hadde godtatt å få til svar «beklager så mye, men dette kan vi dessverre ikke prioritere» dersom man hadde med en voldelig person å gjøre på et utested.

Hvorfor har vi det slik i Norge i dag?

Hvorfor sentraliseres distriktene, og landsdeler i senk?

Hva er det som gjør at dagens regjering uten å tenke velger å sette helse og liv på spill i deler av landet vårt?

Er det slik vi ønsker å ha det?

Det er jo ikke det!

Vi ønsker et land der folk er trygge, vi ønsker en regjering som tar ansvar for både ei lita bygd i Finnmark, ei lita bygd i en fjord på vestlandet, storbyene våre og hovedstaden.

Vi ønsker nemlig et land der folk er like mye verdt og skal ha den samme omsorgen og de samme gode tjenestene uavhengig av hvor man bor.

Igjen -

Det blir aldri likt i ei lita bygd som i hovedstaden eller andre større byer etter norsk målestokk.

Derfor er det desto viktigere å finne en organisering som støter opp om og trygger befolkningen som ikke bor i de større byene.

Det er da vel lite å hente i å kutte ned på og kutte ut tjenester som er absolutt nødvendige for at folk skal kunne leve og bo i utkantene?

Når jeg valgte å gå inn i politikken så var det på bakgrunn av å komme til kort-

Jeg opplevde å komme til kort som barn og innbygger.

Jeg opplevde å komme til kort som sykepleier.

Jeg opplevde å komme til kort som tillitsvalgt for sykepleierne.

Jeg opplevde å komme til kort som leder på arbeidsgiversiden.

Et sted må endringene begynne, jeg har kommet fram til at det må være i politikken.

Vi trenger å endre den politiske kursen landet vårt har tatt, det vil jeg gjerne være med på -

Det blir mitt neste innlegg å handle om.

Jeg er ikke utømmelig når det kommer til erfaringer, men jeg har noen til på lager...

Om du er syk vil fu trolig foretrekke å krype inn under dyna og bli værende der til du kjenner at kroppen foretrekker å stige ut av dyna.

Om du er mer enn under-dyna-syk, vil du trolig foretrekke å ringe til fastlegen din for å få satt opp en time - dette slik at du kan ta rede på hva det er som plager deg og om det er noe du i samråd med lege kan foreta deg for å bli bedre raskest mulig.

Om du er syk på kveld, nattestid eller i helg og tilstanden tilsier at du trenger å få en snarlig avklaring på hva som plager deg, foretrekker du trolig å ta kontakt med legevakten slik at du får hjelp. Legevakten vil da avgjøre raskt om du kan behandles eller sette i gang behandling på stedet før du sendes hjem, eller om du trenger å farte videre til sykehus - også kalt spesialisthelsetjenesten.

Dersom du har foretatt deg ett eller annet som har bragt med seg skader i kategorien øyeblikkelig hjelp, eksempelvis mistanke om brudd eller annet som setter kroppen i fullstendig stå - vil du trolig uavhengig av om du har møtt opp hos fastlege eller legevakt foretrekke å bli sendt for en avklaring til spesialisthelsetjenesten.

Vi er kjempeheldig her vi bor, midt i smørøyet i Østfold.

Blir vi syk gjør vi som lillemann vår i dag, blir hjemme fra jobb eller skole, man holder seg innomhus under dyna eller et godt pledd.

Dersom man ikke blir frisk i løpet av kort tid, eller man mistenker noe mer enn en forkjølelse typ greie - ja da ringer vi fastlege - altså førstelinjen - og får time raskt som med lillemor her om dagen. I løpet av en times tid hadde vi både ringt, fått time og satt på legekontoret med viten om senebetennelse i et par sener.

Dersom vi skulle mistenke at noe er på gang utenom vanlig arbeidstid, ja da plinger vi på landsdekkende legevakt telefon - 116117 og vipps, så sitter vi på legevakten i Moss og dingler med beina mens vi venter på videre vurdering.

Skulle anfallet eller innfallet om du vil inntreffe mens man er i bilen hit eller dit, ja da ringer man legevaktstelefonen og blir koplet opp mot nærmeste legevakt som ikke er så veldig langt unna - akkurat som jeg gjorde for omlag tre år siden på vei til telting med familie og kolleger.

«Legevakten i fredrikstad, hva kan jeg hjelpe deg med?»

I løpet av et par timer hadde jeg ringt legevakttelefonen, jeg hadde vært innom legevakten i Fredrikstad og jeg befant meg brått på nærmeste sykehus og oppi ei seng med hjul.

«Det er ingen grunn til å ta noen sjanser med ting, da er det bedre å få det sjekket ut først som sist»

Jo takk, det syntes konemor mi også - som brått satt alene med barna på telttur, eller ikke helt alene da … hun var tross alt sammen med et par gode kolleger og deres barn… mine kolleger må sies.., hadde tross alt hilst på den ene av de tidligere…

Før vi flyttet til Moss bodde vi i Tromsø, nordNorges største og Norges vakreste by.

Vi var like heldig i Tromsø, dersom det var noe fulgte vi akkurat samme ordning som her - og kom inn til lege både i første linjen og i spesialisthelsetjenesten akkurat like raskt som her.

Når jeg vokste opp bodde jeg i Finnmark, i en av Norges geografisk største kommuner, i ei lita bygd fem mil fra kommunesenteret. Om du nå skulle lure på om du leste rett, og evt. også lure på om det er noe med nordlendinger og overdrivelse så ja - vi overdriver gjerne for historiens skyld - men det var faktisk (og er fortsatt) fem mil fra kommunesenteret til den lille bygda.

Ble du syk på bygda hva gjorde du da?

Jo, du plukket opp røret på telefonen med snurrende tallskive. Der nest snurret du tallene til helsesenteret, som jo kunne ta si tid. Etter at man måtte begynne å taste retningsnummer som det så pent het, tok det enda lenger tid å snurre tallrekken.

Når man kom fram til legen ble det bestemt om man skulle få en time på helsesenteret hos den legen man brukte, eller ønsket å bruke. Timen kunne komme i løpet av noen dager eller uker, den kunne også komme samme dag - alt  etter hastegrad som er vanlig også i dag.

Når man fikk time samme dag ble det bestemt om man var i stand til å sitte i bil opp til kommunesenteret, eller om legen skulle komme innover til bygda for undersøkelse.

Ettersom man hadde en heller ofte utbytting av leger og turnusleger var det ganske mange fremmede leger, disse var naturlig nok heller ikke så godt kjent i bygdene rundt om - de var knapt nok kjent i kommunesenteret. På vei ut til pasientene duret de derfor i vei enten i taxi eller på søk etter bøtter og skjerf som var hengt opp på stolper og postkasser for å vise at man var på rett sted.

I dag går alt naturlig nok mye lettere med mobiltelefoner og egen bil til alle på gården som har lov til å kjøre bil gjerne...

Man har ikke hatt den store tradisjonen for å sende pasienter i vei til sykehus for verken innleggelser eller undersøkelser, i de tilfeller man har gjort det er det bygdefolkets opplevelse at legen allerede har vært temmelig sikker på hva som har vært greien og heller har gått etter bekreftelser enn undersøkelser.

Selvfølgelig - folk har også vært sendt i vei for undersøkelser der man har vært noe mindre sikker og mer usikker, der man har vært undrende på hva som ligger bak symptomer og før man har kommet inn i distriktskulturen og tatt innover seg den økonomiske kostnadsbiten ved å sende folk i vei.

En taxitur på 13 mil, og dersom man vil ha pasienten hjem igjen så 26 mil - det blir fort kostnader av sånt - det kan sikkert min bror og en del andre bekjente skrive under på, som har leid taxi av helt andre grunner den samme strekningen fra bygd til by i sin ungdom…

Min mamma som jeg skrev om i forrige innlegg, hadde tidligere hatt frozen shoulder på venstre side, altså et stivt skulderledd på venstre side.

Da smertene begynte å tilta på høyre side antok man at det var samme greien også der. Det var rart syntes min mamma, fordi hun opplevde smertene helt annerledes.

Legen fikk bekreftet hvem som var lege og hvem som var pasient, og sa at diagnosen var satt og det var ikke aktuelt å sendes til røntgen - også en sjeldenhet, da de fleste leger er veldig hyggelige og ydmyke.

Det er ikke vanskelig å forstå at man i utgangspunktet er nøktern med å sende folk i bil drøyt 25 mil tur-retur, dersom man er sikker på at det ikke er noe av betydning å finne- man vet også at en del av pasientene allerede har ti mil tur-retur bare for å komme til fastlegen.

Utfordringen i distriktet er der i mot de usikre faktorene - hvordan kan man vite at det ikke er noe av betydning i alle tilfeller man lar være å sende folk?

Når er det tid for å høre på pasientene og sende de videre, fordi de ber om det?

Vi bor i et land som er avlangt, det er krikete og krokete, det er fjell og fjord - og vi elsker det!!

Vi ønsker å ha folk i hele landet, i alle fall noen av oss ønsker at folk skal få bo spredt utover i hele landet vårt.

Det vil ikke la seg gjennomføre å plassere alle folk i de store byene, og det er i de store byene vi har lagt opp til at det skal være tilgjengelighet på alt fra helsetjenester til politi og brannvern, til pass og veistasjoner osv. osv.

Hva skulle vi så med alle nedlagte og ødelagte bygder og landsbyer rundt om i landet vårt?

Ønsker vi at store deler av landet vårt skal se ut som spøkelseslandsbyer og spøkelsesbygder?

Ønsker vi at alt skal kretse rundt storbyene?

Hva skjer da med storbyene?

Hva skjer med folket som stimles sammen i og rundt storbyene?

Hva skjer med matproduksjonen vår - herunder rødt kjøtt og melkeprodukter, men også fugl, korn, grønnsaker?

Vil vi ha det slik at det som skal være igjen av matproduksjon i stor grad skal være den næringen som det i dag legges til rette for, nemlig fiskeoppdrett?

Vi trenger folk på bygda, vi trenger folk i landsbyene og vi trenger folk i byene - både de mindre og de større og de største.

Forskjeller i geografisk bakgrunn er noe vi skal se på som en berikelse, noe som kan gjøre landet vårt enda bedre å bo i.

For å ha folk med forskjellig geografisk bakgrunn trenger vi å legge til rette for at man kan bo på de forskjellige type steder.

Det er fantastisk at man har den nærheten til legetjenester som man har i storbyer, i byer og mellom byene på østlandet.

Det er fantastisk at man har den samme tilgjengeligheten også i storbyer og byer lenger nord, lenger sør og lenger vest.

Hva sier man til 11 åringen i distriktsbygda som har mistet pappaen sin brått og brutalt?

Er det tilstrekkelig med; 

Sorry at pappaen din døde kompis - du vet det er ikke bare bare for disse ambulansene å komme fram i tide?

Hva sier man når 13 åringen vet at mamma skal dø, og at man kanskje kunne unngått det, behandlet og symptomlindret fra tidligere stadium- i alle fall så man hadde fått mer tid sammen?

Er det tilstrekkelig med;

Sorry at mammaen din må dø fra deg så tidlig, du vet det er trang økonomi i kommunen og vi kunne ikke vite at det var så alvorlig?

Det er ikke nok vet du, det er ikke rettferdig.

Man vil aldri få det likt mellom distriktsbygdene og de store byene, det lar seg ikke gjøre.

Likevel -

At vi er så sårbare i distriktsNorge er flaut for Norge.

Vi skulle klare å få til bedre systemer/ tilgjengelighet og rutiner for distriktene våre også.

Vi skulle klare å få på plass en ordning for økonomisk støtte til kommuner ute i distriktene, fordi vi vet at økonomi er et argument som holder igjen pasienter som skulle vært sendt til videre utredning, sjekk, kontroll og mer til.

Vi vil aldri klare å oppnå umiddelbar tilgjengelighet på de samme tjenestene som i større byer i landet vårt. Det vi kan klare er å få på plass den livsviktige hjelpen som ikke er avhengig av å være stasjonert på et sykehus.

Det er ikke distriktsNorge sin feil at det ikke fungerer optimalt, så det er sagt. Systemet er lagt opp til at man ikke kan bedrive en optimal tjeneste - i stor grad med bakgrunn i økonomi.

Helsesentrene i nordNorge har drevet godt i mange, mange år.

Da den store greien med kommunale akutt døgn senger kom for noen år siden, var det stor ståhei om hvordan disse skulle drives.

Jeg må si jeg satt med stive øyne, stive skuldre, noen fortvilende tanker og en tungt sukk da man skulle bruke massevis av ressurser på grupper som skulle utrede, kartlegge og planlegge funksjonen av disse KAD sengene og avdelingene.

Helsesentrene i Nord har bedrevet slike senger med kompetanse og kvalitet i flere tiår enn jeg har levd, likevel var det som om man skulle finne opp kruttet på nytt.

Farsan fikk et kraftig hjerteinfarkt og døde hjemme i stua tyve minutter før ambulansen kom fram, han ble 67 år gammel og døde fra to mindreårige barn.

Mamma ble langt om lenge diagnostisert med uhelbredelig kreft og spredning, usikkert hvor lenge hun ville leve etter diagnostisering. Hun hadde gått med store smerter og ingen smertelindring i hvem vet hvor mange måneder før kreften ble oppdaget, hun ble 55 år gammel og døde fra 6 barn hvorav to mindreårige.

Dette er et par av mine erfaringer på helsesiden ute på landsbygda i det vakre landet vårt.

Det er mulig å gjøre noe med, dersom fokuset får stilles inn på rett sted - nemlig på folket i dette landet vårt og hvordan disse skal ha det best mulig, og ikke på store selskaper - gjerne utenlandske - og økonomisk vinning.

Jeg er ikke utømmelig når det kommer til erfaringer, men jeg har noen til på lager...

Neste gang jeg skriver skal jeg skrive om det å bo på bygda og oppleve behov for politi og brannvesen, trykk på følg meg dingsen på siden i bloggen min - og brått vil du få med deg når jeg skriver mer.

Bestemor i Tana

I dag tidlig snakket jeg med barna, fortalte de at bestemor i Tana ville blitt 72 år i dag om hun enda levde.
Hvorfor lever hun ikke?
Bestemor døde da hun var 55 år gammel, av kreftsykdom - så enkelt, og så vanskelig.

Tre kvart år før mamma døde var hun på besøk hos meg. På den tiden var hun så dårlig i kroppen at hun knapt klarte å.gå. 15 skritt maks, så måtte hun hvile, litt færre skritt og ny hvil, enda færre skritt og enda en hvil - helt til hun ikke klarte å gå mer enn et par skritt og vi satte oss ned et sted sammen.

I løpet av en periode på godt mer enn et år før besøket hos meg hadde min mor bedt legen sin om å komme til røntgen med skulderen sin, det skjedde ikke- fortsatt ikke noe røntgen da besøket hos meg foregikk.

Flere innleggelser på kommunens helsesenter med hjelp til dusj og stell, fordi man pga smerter og manglende bevegelighet i skulder ikke klarte dette selv. Smertestillende mens man fikk hjelp til stell, måtte ikke tro at det bare var å få med seg mer enn

Paracet hjem.
Om man var så uheldig å komme bort i den vonde skulderen- som jo jeg klarte fint i det jeg smalt igjen bildøren for henne- satte mamma i å hyle av smerter.

I midten av oktober etter besøket hos meg, var det en fysioterapeut som tok ansvar- det er uaktuelt å behandle noe videre i verken skulder eller andre steder før man har bilder som kan si noe om hba man behandler.
Mamma skulle endelig sendes til røntgen- fordi det var blitt krevd... av annet helsepersonell denne gangen.

Det bar i vei, 18 mil i taxi til nærmeste sykehus- en kostbar affære og teolig medvirkende årsak til at det lot vente på seg så lenge.
Hjemme gikk min lillebror på 12 år og gledet seg til mamma kom hjem, endelig skulle hun få hjelp og bli bra- min lillebror trengte det etter at pappa døde brått av hjerteinfarkt drøyt halvannet år i forkant.

Mamma dunket i vei på en slitsom tur de 18 milene på humpete nordnorske veier, med vondt og ubehag.

Mamma kunne fortelle oss at Vel framme på sykehuset og i MR maskinen, ble hun liggende mens den ene hvitkledde for og den andre etter kom løpende inn til henne. Hun fikk beskjed om å ligge helt rolig, og brått sto det et par stykker der med en gedigen nakkekrage som de klasket på henne.
Videre ble mamma hjulpet opp og plassert over i en rullestol.
Etter litt tid ble mamma trillet inn på et kontor til en lege. "Du har vel forstått h a som foregår?" Spurte legen.
"Jeg har forstått at hodet må være i ferd med å trille av slik som dere styrer" svarte mamma.
Så kom bomba-
Du har kreft. Vi vet dessverre ikke hvor den opprinnelige svulsten befinner seg, muligens i nyrer- det vi ser er spredning, og det er overalt.

For et sjokk, og alene...
Trenger jeg si det var et sjokk for lillebror og oss andre?
Mamma kom ikle hjem ogjen før 22 desember. Søsknene mine dro naturlig nok til sykehuset, da man hadde fått en skremselsbeskjed om at ingen visste hvor lenge mamma ville leve.
Limlebror ble hentet på skolen, igjen, og fikk panikk naturlig nok- da han visste at forrige gang han ble hentet var pappaen død.

Mamma feiret sin 55 årsdag på sykehuset i Kirkenes, hun kom hjem til kommunen i desember og 22 desember kom hun hjem.
Vi gikk turnus og vi gjorde det vi kunne for henne til over nyttår, så ble det vanskelig for oss å gi forsvarlig hjelp- jeg var nesten ferdig utdannet sykepleier på den tiden, men ikke klar til å stå i alt dette.

Mamma ble flyttet til helsesenteret, der var hun til 31 mars når hun døde. Vi gikk turnus hos henne hele veien.

72 år, og det er mer enn 16 år siden mamma døde.
Jeg tror tiden vår her på moder jord er satt av andre enn oss selv- likevel, man kan undres på om forløpet hadde vært noe annet i en stor by.
Man kan også undres på om det er rett, skal ikke folk i det minste forvente å komme til undersøkelse når man bør i distrikts Norge?

Jeg skriver mer i neste innlegg.
I dag tenner vi lys her hjemme, for bestemor i Tana 🎇

LIVET ER DET VI ER OG DET VI GJØR UT AV DET

NÅR DET JAGER SOM VERST

Det ville være både fristende, lett og nærliggende å krype under dyna når det jager som verst i kroppen, betyr det likevel at det er den beste løsningen..?

Nei!

Jeg kan selvfølgelig ikke snakke for andre enn meg selv, for meg er ikke den beste løsningen å krype under dyna og bli der… det frister, men det vil ikke være holdbart i lengden.

Selvfølgelig, noen dager er det aller best å legge seg inn under dyna - om ikke annet så for å ligge med C-pap`en (pustestøtte for de av dere som ikke kjenner denne fra jobb eller privat) og kjenne at man får dratt inn godt og nok med oksygen til toppetasjen. Det er også en sannhet i at noen dager er det faktisk veldig, veldig godt å kjenne at man får sovet og samlet energi - da har man faktisk litt mer å gå på til avleggerne som kommer hjem fra skolen, og til konemor og hund om ettermiddagen - kan liketil være at man ennå er oppe etter klokka 21.00 om kvelden.

Dette er altså de dagene jeg velger å legge meg inn under dyna, de fleste dagene gjør jeg faktisk ikke det.

Jeg står opp om morgenen - Noen dager bruker jeg like lang tid ned trappa på morgenen som jeg bruker opp trappa ellers om dagen. Jeg lager i stand matpakker og frokost - noen ganger er jeg rett så klumsete når jeg holder på, men jeg gjør det.

Før jeg evt. legger meg nedpå litt igjen for å hvile, sørger jeg for å få levert avleggerne til skolen.

Hallo tenker du kan hende, det er det minste du kan gjøre.

Hallo tenker kan hende du som ikke tenker det første, dette er da vel noe konemor di kunne gjort når hun alt er oppe og skal ut døra - jeg har faktisk fått den siste her servert rett i fjeset noen par ganger.

Vet du -

Jeg trenger faktisk å gjøre denne morgengreien, og nå skal du se hvorfor…

Jeg har behov for å komme meg ut av senga etter ei natt i den.

Jeg trenger å komme i gang med kroppen min.

Jeg trenger å ha noe rutiner i en dag der jeg tråkker rundt meg selv, og tidvis også snakker til og med meg selv, hjemme.

Jeg trenger både å vite og kjenne at jeg deltar i familielivet, at jeg faktisk bidrar med noe.

Jeg trenger å være rundt og med både konemor og barn på morgenen, når vi alle er hjemme - og før alle blir sliten gjennom dagen.

Jeg trenger rett og slett å leve!

Om ikke hver dag, så rundt omkring hver andre eller tredje dag, så legger jeg meg litt nedpå etter at barna er på skolen. Jeg kobler meg på C-pap`en og er jeg heldig kan jeg sove både 1, 2 og noen ganger 3 timer - når kvelden kommer er jeg likevel i seng om ikke klokka 21.00 så i alle fall til rundt klokka 22.00, og jeg blir ikke liggende våken - konemor sier jeg gjerne sover før hodet slår puta…

Jeg har pleid å gå turer -

På flatmark, litt kupert og noen ganger på toppturer sammen med familien eller bare konemor.

Noen erfaringer rikere på sykdom i etterkant av ymse turer, med tretthet, vondt og stivhet som dominerende - har konemor i frustrasjon spurt tydelig som bare ei konemor kan gjøre, om det er slik at jeg må være med på alle turer...

Hun har utdypet det og trukket fram at når vi begge vet det slår ut dårlig etterpå, så må man kunne se på om det totalt sett er verdt det.

Skal jeg være ærlig?

Jeg var noe snurt da det først kom!

Om konemor ikke vil ha meg med på tur, så kan hun jo bare si det tenkte jeg. Jeg kan forstå at jeg er både treg i avtrekkeren opp bakkene, at det er kjedelig for henne som er ei fjellgeit og ikke minst - at det kan være noe akk og ve å se på ei som opplagt sliter og kaver seg opp mot toppunktet… om enn det er en sukkertopp i noen tilfeller.

Etter å ha latt det synke pitte litt bare, så kunne jeg se at konemor mi så absolutt har ikke bare ett - men dessverre flere skikkelige poenger.

Innstillingen min tidligere:

Jeg skal fortsette med det jeg har drevet med, denne sykdommen skal da visselig ikke sette kjepper i hjulene for min del. Jeg skal være med på det jeg har vært med på tidligere - det handler om vilje. Her snakker vi både om konkrete aktiviteter / gjøremål og det sosiale.

Dagens innstilling:

Sykdommen og symptomer ut fra den skal på ingen måte definere meg, bestemme eller hindre meg i å gjøre ting jeg liker å gjøre. Jeg må uansett forholde meg til at den er der, jeg må akseptere at det er begrensninger og jeg må foreta justeringer.

Jeg vil fortsette med det jeg har drevet med tidligere, innenfor rammer som ikke tømmer meg fullstendig for energi eller gjør meg dårligere.

Dette er grunnholdningen, likevel er det helt klart noen unntak ute og går - noen ting er på en måte verdt å være skakkjørt av, man blir tross alt bedre igjen.

Bakgrunn for innstilling:

Jeg er ikke alene.

Jeg har ei fantastisk konemor og to deilige avleggere - i tillegg også en hærlig tullball av en hund. Greien er at det har jeg lyst til å ha også i fortsettelsen...

Det er noe med at dersom jeg peiser på, når jeg vet at jeg både blir dårlig i etterkant og tømmer meg for energi - så vet jeg  at uansett hvordan det er for meg, så vil det påvirke tre personer og en hund til. 

Jeg blir ikke spesielt attraktiv å omgås - herunder Kort i frasene, monoton og / eller skarp i stemmen, utålmodig, amper, emosjonell med mer -

Alle høvelig oppegående personer vet at sånt noe ikke går i lengden, det vil gnage i stykker ett eller annet og man må rett og slett stille seg spørsmålet, er det verdt å kjøre så på for?

Det er bare til å erkjenne -

Jeg har vært en stor klovn når det kommer til å peise på med alt jeg har hatt av oppgaver og ansvar i jobb og hjemme, med aktiviteter og hobby, med både det jeg liker og det jeg ikke liker.

Ved å legge seg litt i forkant, ved å prøve på disponering av energi, ved å balansere bedre enn jeg har gjort til ganske nylig - på alle områder - 

Håper jeg at jeg kan begrense omfanget av vondt, omfanget av stivhet og omfanget av energitap. Jeg har alltid så lenge jeg kan huske hatt vondt, jeg har alltid så lenge jeg kan huske vært stiv - og mye trett. Det er ingenting som skulle tilsi at disse greiene forsvinner, men jeg satser på en tilværelse der både jeg og familien min er i betydelig mer balanse med sykdom og symptomer enn til nå - det vil nemlig gjøre susen tror jeg.

Livet er det vi er og det vi gjør ut av det.

Jeg tror det å leve og dra / gjøre det beste ut av de lodd vi er gitt, danner grunnlaget for et best mulig liv og tilværelse for både en selv og de man har rundt en - det har blitt min nye hovedregel.

Smerte og stivhet, en variabel i hverdagen

UUUUUuuuUUÆÆææææh!!

Kjenner du til smerter?

Har du hatt skikkelig vondt en gang, eller hatt noen nær deg som du ser har hatt intenst vondt..?

Ikke av typen tannpinevondt -

Ikke av typen hodepinevondt - 

Ikke av typen brukket noe vondt -

Ikke av typen mens-smerte-vondt -

Ikke av typen kjærlighetssorg-vondt -

Det som kjennetegner vondtene ovenfor og en del annen vondter, er at de er konkrete - Vondtene forholder seg til en legemsdel eller et avgrenset område.

Noen ganger - som de siste dagene - vræler kroppen min fra ytterst i tærne til ytterst i fingertuppene til nakke og hode - overalt, på en gang.

Kroppen finner ikke skikkelig hvile.

Det er vondt å røre hver eneste legemsdel -

Tippe på tærne,

Bruke hender,

Gå - Hjelpes meg - det er noe av det verste jeg gjør om dagen, og trenger jeg i det hele tatt å nevne trapper?? Det er ille både fordi det er intenst vondt til jeg har gått meg til, og fordi jeg er peise stiv i både legger, lår og i ræva.

Bruke armene - Også noe av det verste jeg gjør, da det river i de allerede før jeg begynner å bruke de.

Rygg - Så ille at det er en utfordring å snu seg i senga, det er vondt å stå oppreist og det er vondt å gå ut av bilen,

Nakke - Så plagsomt at det svimler i hodet, akompangnert av kvalme.

Brystet - Så du nesten kan lure på om det er kun muskler eller om selve hjertet er greia som gjør vondt.

Til vanlig kjenner jeg at pusten endrer seg etter at jeg har ligget en stund, når jeg begynner å bli høvelig døsig rett og slett. Når kroppen er som nå er det nok at jeg legger meg ned på rygg, så kjenner jeg at det blir tyngre - og jeg er tynet over i sideleie for å lette ventileringen, som medfører vondt i allerede betente og vonde skuldre som ikke tåler å ligge på siden...

Du har helt sikkert en eller annen erfaring med gangsperre - et hopestall trolig - om du er en person som ikke sitter på ræva hele dagen?

Om jeg sier støl har du helt sikkert også en bevisst tanke om hva det vil si å være støl.

Det jeg beskriver her i innlegget mitt er ikke muskelsmerter av typen gangsperre eller å være støl.

Det jeg beskriver i innlegget mitt har godt passert både det å være støl og gangsperre.

Om du er en person som trener en del og kan forestille deg den mest intense gangsperren, så ligner det - men er forbi også den vondten.

Muskelsmertene jeg beskriver er dyptgående, når det river skikkelig tak i hender og føtter - spesielt hender, kjennes det ut som det tar med seg nervene og skal røske av fingrene.

Vondten er verre enn den verste kuldesmerten jeg har kjent barnevet i Finnmark - i mine unge dager da jeg enda var dum nok til tanken «jeg skal bare… og trenger ikke votter…» i 25 minusgrader…

At jeg skriver dette, at jeg deler dette, er fordi jeg ønsker at du som leser skal få en mulighet til å sette deg litt inn i, til å forstå, hvordan en hverdag med denne variabelen kan se ut.

Om du skulle falle for fristelsen å tenke / tro at der stopper innlegget, i selvmedlidenhetens navn gjerne, vil jeg du skal gjøre et forsøk til - tenke om igjen…

Kanskje kjenner du meg, kanskje kjenner du bare til meg, kanskje kjenner du ikke meg - men en annen person med muligens en annen sykdom - med en eller annen form for variabel om enn ikke samme som meg..?

Stopper det der?

Er det sånn at man har vondt, og det er det, man legger seg til og seiler av sted med vondten?

Nei-

I neste innlegget mitt vil jeg ta deg med inn i det som følger på med vondten;

Nei, jeg vil ikke ta deg med inn i en verden der man legger seg flat og lukker seg selv ute fra alle aktiviteter, plikter og hverdagslige greier.

Heller ikke ta deg med inn i en sånn "dette er mitt lodd, jeg må bare ha det sånn" opplevelse.

Jeg vil ta deg med inn i, ikke alle kronikere sin verden, men min verden.

Når kroppen ikke finner hvile og skriker i smerte på innsiden -

Hva gjør jeg da?

Hvordan håndterer jeg det?

Hvordan er livet mitt da?

Følg meg på bloggen min og bli med meg i fortellingene mine - du finner "følg" knappen til høyre i bloggen  :-)

Da forstår du at du er på riktig skip

Da jeg fikk diagnosen Beckers myotoni, eller Beckers variant av MC, for drøyt syv år siden var det akkurat det som skjedde - jeg fikk en diagnose og det var det.

Oppfølgingen jeg fikk av han poden ved kompetansesenteret var så tafatt at man kunne enten gråte eller le - jeg valgte å le - og etter noen ganger lot jeg være å gå dit.

Det var helt uaktuelt for min del å kaste bort tid på fire ganger i året til å skulle snakke med en hobbypsykolog som spurte meg om hvordan jeg har det nå, for så å følge opp med at om jeg ikke var interessert i å prøve medisiner for tilstanden så var det lite han kunne bidra med.

Aaah, tenker du kan hende - det går an å ta medisiner for tilstanden slik at man blir bedre, men du velger altså å tasse rundt uten - da er det ditt, altså mitt, valg.

Vet du -

de medisinene man har for tilstanden min er medisiner som er beregnet for helt andre ting, men som har bivirkninger man tilfeldigvis har oppdaget at kan fungere på symptomer ved sykdommen min - de kan fungere, og de fungerer i fall ei gitt tid før man må av disse medisinene igjen. Medisinen som brukes er av sorten hjerterytmeregulerende eller av typen mot epilepsi. Begge medikamentene er av så alvorlig karakter at jeg, som har min bakgrunn fra blant annet akuttmedisinske avdeling som hjertemedisin, ikke ønsker å utsette kroppen min for disse.

Det har kommet utprøvning av et snillere type medikament mot epilepsi, dette medikamentet har jeg prøvd etter at jeg kom til oppfølging på Rikshospitalet, men bivirkningene av denne medisinen var for meg så alvorlig at jeg måtte av medikamentet ganske snart igjen.

Hva gjør man så tenkte jeg da jeg fikk diagnosen, jeg har en forklaring på en tilstand - altså en diagnose, er det alt?

Nei, det er jo ikke det - det kan da ikke være det!

Jeg har visselig tenkt å leve livet mitt som før var min konklusjon, og det har jeg gjort.., til ganske nylig...

Kroppen min har blitt dårligere - akkurat som den ble før jeg fikk diagnosen.

De siste par årene har jeg opplevd å bli trettere, mer klumsete, stivere, mer smertepreget og svakere i musklene enn tidligere.

Jeg har jobbet i full stilling inntil for et år siden da jeg ble sykemeldt. Om du nå er av de som tenker at det er ålreit å labbe hjemme, så vil jeg at du skal tenke deg om igjen.

Det er deilig å være hjemme - når man har frihelg og ferier!

Det er ikke så deilig å være hjemme - når det man vil er å gå på jobben sin og gjøre det man tenker er ens greie, ens bidrag til både økonomi hjemme og til arbeidsgiver, til medarbeidere på jobb og ikke minst samfunnet.

Det er faktisk en solid nedtur å bli gående hjemme -

Det å kjenne at kroppen ikke vil være på lag med en ikke bare kan, men vil, gå utover psyken i lengden. Det å kjenne at kroppen ikke vil være på lag med en vil gå utover harmonien også med de man har rundt seg i lengden.

Kan du tenke deg hva som skjer når en person tråkker rundt dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned - sliten, stiv, smertepåvirket, trøtt, tom for energi, svimmel, støl, glemsk, klumsete..?

Den personen vil etter bli utålmodig, kort i tale og lunte, alvorlig i mimikken, glefsete osv…

Kan du tenke deg hva som skjer når du så skal tråkke rundt denne personen som beskrevet rett over?

Det blir en misharmoni rundt en, fordi man da vil oppleve at man ikke vet hvor man har vedkommende - og konsekvensen av det igjen?

Konsekvensen blir at veien til å få svar som man selv snakker er kortere, tilsnakk som man snakker selv blir kortere osv - altså, misharmoni.

Hvor vil jeg så med dette preiket over???

Jo, jeg meldte meg inn i foreningen for muskelsyke (ffm) allerede da vi hadde flyttet fra nord - og nå skal du få ta del i hva som plutselig skulle begynne å skje da jeg innledet mitt forhold til denne gjengen…

Tanken bak innmeldingen var at det kunne være nyttig å lese det man har av informasjon i foreningen - det kunne være nyttig å lære litt både om muskelsyke og om evt. kurs.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har gjort annet enn å betale kontigenten min og lese bladet fra foreningen når det har kommet i posten, der har det stoppet opp for meg - inntil nå i sensommer da jeg fant ut at nå skal jeg jammen delta på et arrangement for å se om dette kan være noe for meg, eller om det er bortkastet bruk av tid og energi.

Jeg var med på et konferansecruise, en samling, med ffm-Østfold i september i år - det skulle vise seg å være noe som slo opp øynene mine med et smell.

Jeg vet ikke hva du tenker om slike foreninger - Kos med misnøye, en gjeng selvmedlidende mennesker samlet i en sekk, muligheter, en gjeng med rullestolbrukere, klaging, gode samtaler eller hva enn du har tenkt, nå skal du høre… eller lese…

Jeg har ikke hatt annen formening om foreningen enn at den består av forskjellige type mennesker, man har opplagt noen aktiviteter har jeg sett og man har noe opplæring / samtaler - uten at jeg har visst helt hva disse har gått ut på.

Min nye bekjentskap med denne gruppen, håper jeg er begynnelsen på et forhold som vil vare lenge.

Verdien i det første møtet er vanskelig å fastslå, at den likevel er stor er jeg ikke i tvil om.

Man lærer så lenge man lever, om man tror man er ferdig utlært er man ikke utlært, bare ferdig var det en klok kar som sa. Jeg har hørt om selvhjelpsgrupper, jeg har hørt om støttegrupper, jeg har hørt om foreninger for ditt og datt - og det er i grunnen det.

Nå erfarer jeg, og lærer helt konkret selv, at verdien i slike grupper kan være veldig stor. Det handler både om å gi gruppen en sjanse til å vise hvem man er og det handler ikke minst om å gi seg selv en sjanse til å oppleve gruppen innenfra og være åpen for å la seg selv bli en del av gruppen og det gruppen er sammen.

Det jeg fikk oppleve da jeg satt som tilhører til et foredrag på denne turen, var noe som traff meg så inni hampen hardt, i blinken, at det var direkte vondt å håndtere.

Jeg gikk på lugaren min i etterkant av innlegget, satte meg opp i senga og trengte tid til å bearbeide ordene fra innlegget, jeg jobbet med meg selv og jeg gråt. Jeg gråt en hjertevond gråt, fordi jeg var begynt å se hvordan min greie gjør noe med de jeg har nærmest rundt meg, og fordi jeg var rett forbannet over at ikke en kjeft av de som har fulgt meg opp har brukt noe tid på hva det innebærer å ha en diagnose i den gaten - til å informere om de tingene som er felles for diagnosegruppen.

Nestleder for ffm-Østfold holdt et innlegg som var tilpasset hele gruppen uavhengig av diagnose og funksjon, innlegget beveget seg mykt fra hva det innebærer å ha en muskelsykdom via hvordan påvirker det meg i hverdagen til at diagnosen ikke er deg og hvilke ressurser har du, hva kan du gjøre for å få det bedre.

Som vi sier i nord - steike, den satt!!

Når du sitter som tilhører og hører noen snakke så fra levra, så hjertelig og så seriøst om noe som angår både seg selv og deg på det sterkeste.

Når du sitter som tilhører og hører noen snakke så tydelig, direkte og samtidig skånsomt om utfordringer og det jeg opplever som egetansvar for utvikling.

Når du sitter som tilhører og kjenner at det ene etter det andre som kommer ut av munnen på hun som snakker stikker og treffer deg.

Når du sitter som tilhører og opplever at mange av de kommentarene som kommer fra andre tilhørere rundt bordet er brutale der de slår inn mot deg, og samtidig noe som dessverre så absolutt er gjenkjennbart hos deg selv.

Når du sitter som tilhører og opplever at du er faktisk en av de rundt bordet, det er ikke bortkastet tid, du hører til blant gjengen.

Når du sitter som tilhører og kjenner på hvordan mye av det som blir sagt rører ved deg på en sår og vond måte, fordi du faktisk begynner å se og erkjenne at du ved din sykdom og mangel på kunnskap om den har påført deg selv og familien din en betydelig misharmoni - ved å la dine symptomer og mangel på ivaratakelse av disse gå direkte utover de.

Når du sitter som tilhører og opplever at dette er noe av det mest fornuftige du har begitt deg utpå på lang tid, dette er noe som virkelig gir deg noe -

Da forstår du at du er på riktig skip og på veien mot en bedre tilværelse for både deg og de du lever tett på.

Har man rett til å leve livet, rett på livskvalitet når man er kronisk syk?

Kjenner du noen som har en kronisk sykdom?

Om du kjenner noen med en kronisk sykdom -

Er det en synlig og / eller kjent sykdom?

Er det en vedvarende tilstand som astma , KOLS, MS eller annet med opp og ned perioder, eller er det en greie med gjentakende sykdomstilfeller som eksempelvis bronkitt?

I mitt forrige innlegg skrev jeg at mitt neste innlegg ville være av personlig art, og det ville omhandle deling sett i lys av å være kronisk syk og folks meninger rundt dette - det er hva jeg har tenkt å gjøre nå, les videre så får du ta del i det :-)

Jeg har (som delt i tidligere innlegg) en nevromuskulær sykdom. Sykdommen er medfødt, den går under betegnelsen muskelsykdom i vanlig tale og den er i gata sjeldne diagnoser.

Etter å ha hatt sykdommen fra jeg ble født, med symptomer fra jeg var fire - fem år gammel, hatt en oppvekst med mye latter og kommentarer på min bekostning, mye vondt og uro i kroppen, fikk jeg altså diagnosen for litt over syv år siden - da jeg var - kremt - passert halvveis i trettiårene.

Vet du hva en diagnose er?

Har du hørt om Beckers myotoni?

Har du hørt om Myotonia Congenita (MC)?

Det eneste en diagnose er, er en forklaring på en eller annen tilstand - utover dette er en diagnose ingenting.

Så, da jeg fikk min diagnose, fikk jeg altså en forklaring på en tilstand jeg hadde hatt i nærmere førti år - ikke noe mer eller mindre.

Tilstanden jeg fikk en forklaring på er Beckers myotoni, eller Beckers variant av MC.

Du som ser meg i hverdagen ser trolig ikke annet enn en helt vanlig person som leverer og henter barna sine på skolen, som sitter i bilen, som stikker hodet innom vaktrommet på jobb, som går en tur i marka, som du møter inne på kjøpesenteret, som står på perrongen, som hilser på deg i et selskap osv. osv.

Det du ser av meg i sosiale medier er en helt vanlig person som smiler på et bilde, som poserer ved en stein på tur ute i marka et sted, som står ved senterpartiets stand midt i gågata en lørdags formiddag, som har vært i bursdagsselskap hos ei venninne, som feirer jul med familien sin, som  er på kafé osv.

Den samme personen ser du dele et eller annet innlegg med tekst til, som viser engasjement om det er politisk, faglig, i utdanning eller på andre områder.

Nå er det slik at jeg i disse dager har vært sykemeldt og borte fra jobben min i over ett år.

Det er for mennesker lett å la seg rive med av alle bilder man ser i sosiale medier og sette disse i sammenheng med sykemeldingen min fra jobb;

Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problem med å gå turer i marka…

Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problem med å delta i politiske sammenhenger…

Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problemer med å vandre rundt på kjøpesenter…

Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problemer med å farte til storbyen…

Sånn kan man fortsette.

Det er heldigvis langt fra alle som tenker disse tankene og enda færre som uttrykker seg slik på tross av at man faktisk tenker tankene… jeg vet egentlig ikke hva som er verst…

Det jeg vet er, om du trodde at det over var den personlige delen av innlegget er det feil - det var innledningen, nå kommer det personlige…

Det jeg vet er at mellom alle de bilder og oppdateringer du som leser kan se i min profil i sosiale medier, lever jeg livet mitt - det livet du ikke ser på trykk.

Jeg vet, og konemor mi vet kan hende minst like godt, at før en tur i marka er det en del forberedelser - til tur, men også for meg personlig.

Jeg vet, og konemor mi vet kan hende enda bedre, at etter en tur i marka har vi en periode hjemme der mye faller på henne og jeg er enten flat ut syk eller betydelig redusert i funksjon hjemme.

For vår del velger vi likevel å ha felles turer i marka, fordi det er viktig for den mentale helsen, for totalpakken - og det gir oss veldig mye som familie.

Jeg vet, konemor mi vet minst like godt og du som alltid har en mening om noe du ser kun en liten del av skulle så absolutt vite, at vi som mennesker har behov for innputt. Vi er mennesker, vi har behov for endringer, behov for nye innputt, behov for å engasjere oss i noe, behov for å bruke oss selv.

Jeg har ikke klart å gå på jobb i ett år nå, fordi mengde jobb både har vært med og forverret grunn-sykdommen min og gjort meg fysisk syk utover dette. Det store spørsmålet blir om det at jeg ikke kan gå i jobben min skal være ensbetydende med at jeg ikke skal kunne delta på andre ting som er med og gir meg noe?

Jeg vet, og konemor mi vet minst like godt som meg, hva som skal til av forberedelser og hvile før jeg er med på et politisk arrangement - og ikke minst hva som kreves av både henne og meg i etterkant - når jeg er tom igjen. Vi vet også hva dette engasjementet gir meg og dermed oss her hjemme, noe du som ser kun postede bilder og oppdateringer dessverre ikke klarer å se.

Når du møter meg på et kjøpesenter eller lignende ser du sannsynligvis en smilende Roshild, kan hende slår vi av noen ord og jeg forteller deg at det går greit.

Det du ikke ser når vi møtes og ikke har en aning om, er den verken som ligger i ryggen min, i bekken, hofter og føtter mens vi står der og prater - det slår deg heller ikke at det å stå rett opp og ned er mye mer vondt for meg enn å bevege meg rundt. Ikke ser du noe til hvordan det står til når vi kommer hjem og jeg enten setter meg med beina opp eller legger meg som en ball i senga for å ta ut litt av det som sitter i kroppen, heller ikke ser du kriblingen, smerten og spasmene som holder meg våken om natta

Når du deler dine tanker om meg som er på en ny tur til storbyen der jeg møter venninne, drikker kaffe og nyter livet, så vet du ikke en eneste liten ting om hva jeg gjør i storbyen utover at jeg samtidig velger å bruke både energi og tid på hyggelig selskap. 

Ingenting ved møtet du ser posting av forteller eller viser noe om den egentlige grunnen til byturen - nemlig besøk og oppfølging på Rikshospitalet eller Ullevål, der fokuset ligger på pustestøtte som fungerer eller ikke fungerer, på kropp og smerter, på stivhet og fysioterapeutisk oppfølging.

Lite ser du på postingen av hva som venter ikke bare meg, men igjen også konemor mi, når jeg kommer hjem fra en slik dag - der det er kona mi som sitter med bakdelen av at jeg har brukt tid med venninne i byen, nemlig at jeg er tom i kroppen og har vondt igjen slik at hun står med merbelastning som følge av det.

«Du må være klar over at det snakkes om sykemeldingen din og det du deler på sosiale medier».

Eeeh, unnskyld???

Jeg vet hva jeg deler på sosiale medier, og jeg står inne for det jeg deler.

«Ja, det har du sagt tidligere…»

Jeg har ingen behov for å forklare eller unnskylde noen av delingene mine - Ikke turer, ikke deltakelse i arrangement, ikke handling, ikke sosiale deltakelser, ikke tidsbruk i byen - INGENTING.

Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at jeg lar meg provosere over at det er mulig for så kalt voksne mennesker å slenge med leppa om mennesker og ting man har rundtregnet ingen kjennskap om.

Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at det finnes langt mer skjøre personligheter rundt oss som blir snakket om bak ryggen deres, som blir ledd av og som ikke har den styrken jeg har til å stampe foten i gulvet å si klapp igjen breiflabben om ting du ikke har grunnlag for å mene noe om.

Grunnen til at jeg skriver er et håp om at en av de som har satt nesen bort i noe den aldeles ikke har noe med leser innlegget, setter seg fast i noe og dermed får kjenne at nå stakk jeg meg bort i noe jeg ikke burde.

Det handler til sist om å leve livet også selv om man er kronisk syk, har man rett til det?

Det handler om livskvalitet, om å finne det man orker å gjøre, om å få til det gode liv også med kronisk sykdom - har man rett til det?

I dette innlegget har jeg vært personlig, så personlig at jeg drar med meg en uvitende konemor i min personlige deling.

I neste innlegg vil jeg også være personlig, men da i en litt annen vinkling. Jeg har innledet et nytt forhold som jeg tenker å se hva bringer med seg og som jeg vil dele noen tanker rundt. Jeg har innledet et forhold til foreningen for muskelsyke her i Østfold og det må sies - selv om forholdet er helt nytt, har det første møtet vært utelukkende positivt.