Det er frustrerende hvor mye energi som går i forsøk på å nå inn til NAV

Etter timen med lege på riksen i går, opplever jeg et snev av lys i dette NAV-styret.

En av legene på riksen med litt tyngde, om enn faglig og ikke kroppslig, følger opp meg og denne sykdommen min. Ettersom sykdommen jeg har ikke er av de vanligste eller mest kjente, er det ikke så mange som egentlig kan si seg god på den... ingen for å være korrekt. Dr. Ørstadvik er av de som kjenner best til sykdommen, hun er likevel tydelig på at det også for henne i stor grad handler om å lære - fra de som bærer sykdommen hver dag og kjenner den best.

Jeg har forsøkt å nå inn til NAV gjennom så lang tid at vi snakker mer om år enn måneder. Når jeg tror jeg når inn endrer forutsetningene seg og jeg mister de igjen. I samtale med legen min på riksen i går formidlet jeg min frustrasjon over dette, hvor mye energi forsøkene på å nå inn til NAV tar, og ikke minst alle tilbakeslag.

Det er ikke mer å hente av verken energi eller funksjon, for sikkerhets skyld er tilværelsen aldri blitt som den var før Covid, og før vaksinen mot covid. 

Tilstanden på kroppens funksjon er opp ned fra før Covid, og det endrer seg ikke til det bedre - tvert i mot.

Muskelstivhet og smerter er konstante. Jeg har konstant mindre energi enn før og jeg er konstant mer trøtt enn før. Mens jeg tidligere kunne pushe en del på bruk av energi, er det ikke reserver å ta av lenger - i den grad jeg nå pusher slår det tilbake nesten umiddelbart i form av mer smerter, mer stivhet og enda mer slækk i energien.

Legen min forstår greien, hun forstår også at det må gjøres noe og hun kommer med forslag til handling.

Ved å tilby seg å være med på møte med NAV, samt be om at også fastlegen er med, for der å kunne forklare det hun kan om situasjonen,  vil hun opplagt være en hjelp for min del - som hun også har vært tidligere.

På min side er oppgavene-

Gjøre det jeg kan for å holde symptombildet så lite som mulig, noe som i seg selv er en jobb.

Det betyr at jeg skal gå mine turer, om enn ikke for krevende og ikke for ofte...

Det betyr å gjøre ting hjemme, om enn å bruke tid.

Det betyr å delta på ting, om enn å tilpasse etter form.

Det betyr også å gå litt lenger / mer,  gjøre litt mer og være med på mer her og der - selv om det innebærer at kroppen vil trenge mer tid på å ta seg inn etterpå, fordi det noen ganger er viktig prioritering.