Hvilken verdi har jeg som Roshild, uten å være sykepleier Roshild?

Når jeg har begynt å ta innover meg at jeg ikke kan gå i arbeid mer, kjenner jeg på så mange tanker og følelser knyttet opp mot det.

Hvem er jeg, når jeg ikke kan jobbe som sykepleier lenger?

Hva har jeg å tilby, å gi samfunnet, når jeg ikke skal være i jobb lenger?

Hvilken verdi har jeg som Roshild, uten å være sykepleier Roshild?

Er det bruk for meg?

Jeg er fortsatt mamma til to.

Jeg er fortsatt kjerring til ei...

Jeg er fortsatt medmor og selskapsknott til hunden.

Jeg er fortsatt vennen til.., til.., til noen...

I tillegg til dette, hva er jeg - hvem er jeg?

Jeg har hentet ut ganske mye av min selvtillit, og faktisk også mitt opplevde selvbilde og egenverdi gjennom jobb. At jeg ikke skal stå i fast jobb lenger rokker ved selvtilliten min, mer enn rokker ved faktisk- det har revet i stykker selvtilliten min.

Og så var det selvbildet da...

Jeg skal erkjenne for deg som leser at jeg kjenner og registrerer at det har skjedd noe med selvbildet mitt, når jeg sier skjedd noe så snakker jeg om en endring... og det er ikke til det bedre, tvert i mot.

Akkurat hva som har skjedd er egentlig vanskelig å si noe konkret om på nåværende tidspunkt. Jeg er fortsatt der at jeg gjør kun disse to tingene- kjenner etter og registrerer. 

For å ta rede på hva jeg konkret kjenner og registrerer må jeg tenke og sette ord på- Foreløpig er det jeg kjenner og registrerer med negativt fortegn, det er også av en art som bærer med seg så mye negativt og psykisk vondt at jeg ikke er klar for å gå mer inn i det.

"Du har faen meg ferie hele tiden du, og kan gjøre akkurat hva du vil om dagen"

 "Du har faen meg ferie hele tiden du, og kan gjøre akkurat hva du vil om dagen".

Hva skal man si, når man får kommentarer som dette lagt framfor seg fra folk, folk som ikke kjenner til hvem jeg er på innsiden eller hvilke helsemessige utfordringersom følger meg?

Takk for ditt synspunkt kanskje?

Før kommentaren kom forrige gang la jeg meg ekstra tidlig kvelden før,  fordi jeg gjennom kvelden hadde hatt tak med smerter i magen. Jeg sovna, og jeg våknet allerede like over midnatt, med magesmerter av en art som ikke lot meg bli liggende i sengen- verken på siden eller på rygg. Jeg sto opp, gikk ned, kledde på meg lett tøy og rigget meg til sittende i sofaen.

Der satt jeg, i hjørnet av sofaen, bygget opp av puter og pledd for å få en stilling som lot meg hvile gjennom natten. Sittende slapp nemlig smertene taket sånn høvelig. Så snart jeg forsøkte meg på noe som kunne ligne å ligge i sofa, kom smertene igjen. 

Tilbake til spørsmålet mitt lenger opp - hva skal man si til kommentarer som dette?

Hver dag, natt, uke og helg, helg og høytid, ferier og hverdag-

Jeg lever med smerter hele tiden. Jeg har aldri fri, har aldri ferie fra disse smertene. En jevn verk i muskler fordelt over hele kroppen, i perioder også nervesmerter som biter seg inn i spesielt fingre.

Jeg er konstant stiv i muskler, alt av muskler. Det er kun snakk om variasjoner, variasjoner i grad av smerter og variasjoner i grad av muskelstivhet - likevel både smerter og stivhet i en viss grad hele tiden. 

Om man ser bort fra den nevromuskulære sykdommen har jeg de siste seks-syv årene i tillegg levd med spørsmål om Chrons sykdom. Stadige betennelser og smerter i og fra fordøyelsessystemet som kan være temmelig intense. Symptomer i bøtter og spann. Funn ja, men rett og slett for lite funn i forhold til behandling. Visst nok er jeg en sensitiv person- jeg bærer på Symptomer som tilsvarer at jeg skulle vært lenger ut i en evt sykdom enn jeg er, altså ingenting å gjøre med det pr nå.

Det er ikke mulig for meg å ta fri fra verken smerte eller stivhet, jeg må leve med det hver dag og hver natt. Hverdagen krever meg uansett hvordan skrotten min måtte ha det, det har rett og slett ingenting å si.

Jeg kan selvfølgelig legge meg til i sengen, la være å stå opp.

Jeg kan velge å ta innover meg alt jeg ikke kan gjøre mer, av det jeg har likt å gjøre.

Jeg kan velge å være bitter og grinete - men hva ville det tjene til, hvem ville det være godt for?

Jeg kan ikke lenger gå på jobb...

Fortsatt er jeg i en prosess der jeg hver dag har tanker omkring det å ikke være i arbeid. Hver dag kjenner jeg på konsekvensene ved å ikke kunne gå i arbeid.

Hver gode dag jeg har, dager med lite smerter og/ eller stivhet - surrer det spørsmål i hodet mitt av sorten "Kanskje jeg kunne klare å gjøre en sånn eller slik jobb..?"

Hver dag går jeg gjennom situasjonen min for meg selv igjen, "nei Roshild - Når du ser på, når du tenker over, husker du, kjenn på osv".

Hver dag konkluderer jeg for meg selv, fortsatt -

"Du kan faktisk ikke gå i arbeid lenger, du må ta innover deg at det er kjørt, du har gjort ditt og må leve med det".

Så -

Når jeg får kommentarer som øverst i dette innlegget, da kjenner jeg det - jeg kjenner det langt inn i hjerterota.

Tror folk det, tror de at jeg lever et liv i feriemodus?

Lever jeg livet mitt slik at dette blir det inntrykket folk sitter igjen med av meg, at hverdagen min er en ferie der jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil?

Kommentarer som dette og kommentarer av annen art som setter spørsmål ved helsetilstand, med bakgrunn i sammenhengen mellom det man (tror man) ser og det som er realiteten. Folks uvitenhet, fordommer,  fordømmelser og sympati der man egentlig skulle ha empati - gjør at jeg velger å dele fra den prosessen skrotten og toppen min står midt i nå for tiden.

Jeg utfordrer deg til å trykke på følg, for så å få med deg fortsettelsen. 

Jeg har aldri hatt behov for å definere folk ut fra status av noen art

 Det å være i arbeid har alltid gitt meg ikke bare noe, men mye. Møter med pasienter og pårørende i sårbare situasjoner, kollegaer og arbeidsmiljø. Å være en del av dette navet har for meg vært en viktig del av hvem jeg er, det har vært med å forme meg som person, det har bidratt til selvtillit og det må være lov å si at det i stor grad har bidratt til et positivt selvbilde.

Når du nå vet dette er det kan hende ikke så vanskelig å forstå at det å erfare at disse tingene over kort tid blir tatt bort, før man så også forstår at man får de ikke tilbake - at de er et avsluttet kapittel, det er vondt.

Jeg vet ikke med deg, men for meg har vissheten om at jeg bidrar til fellesskapet vært en god, givende og dels drivende greie. Jeg har samtidig hatt stor respekt for personer som vil bidra, men av årsaker ikke kan. Aldri har jeg sett annerledes på folk som er ufør, og jeg har aldri tenkt negativt om folk som er ufør. Jeg har aldri hatt behov for å definere folk ut fra status av noen art, vi er forskjellige både med tanke på mulighet til jobb, økonomi, holdninger,  tro, sammensetning av familie, behov, hvor sosiale vi er osv osv.

Min respekt for mennesket er for mennesket i seg selv. Det samme hva verdien på mennesket angår, den ligger i selve mennesket uavhengig av sysselsetting,  tro, sosialt liv osv.

Med tanke på folk utenfor arbeidslivet, og respekt-

For det første har jeg respekt for det å gjerne ville jobbe, samtidig som man av forskjellige årsaker ikke kan.

Jeg har respekt for hvordan personer som av forskjellige årsaker står utenfor arbeid håndterer å stå på utsiden, utsiden av noe vi ales opp til og forberedes mot gjennom år.

Jeg har respekt for hvordan mange av disse personene utenfor arbeid håndterer måten man blir møtt, blir snakket om og i noen tilfeller også blir snakket til.

Når du nå har lest om hva jeg legger til grunn med tanke på respekt for mennesker og menneskers verdi, blir det trolig rart å lese det følgende...

Det gjør noe med en, det smerter!

 Jeg pleier å lese avisen, når jeg gjør det dukker det opp stillingsannonser- tidvis er disse noe som treffer meg.

"Åj" Tenker jeg så...

"Denne ser spennende ut, kunne det vært noe for meg?"

Gang på gang snubler jeg over ett eller annet som fanger oppmerksomheten min, som frister, som kunne vært noe for meg... om jeg hadde fungert...

Det har nemlig vist seg å være slik at denne skrotten ikke fungerer, uansett hvor spennende og gøy, hvor givende og lærerik en jobb måtte være.

Når jeg er i arbeid gir jeg jernet, jeg yter mitt beste og jeg liker det. Aldri har jeg hatt en jobb som kun har vært et sted å gå, fordi jeg må ha en inntekt. Jeg har alltid jobbet med noe jeg har likt, har alltid gått inn i jobben og oppgavene mine med iver, engasjement og hjerte. Jeg har også vært heldig å ha utelukkende gode tilbakemeldinger på jobben jeg har gjort både i direkte pasientarbeid, i arbeidsmiljøet og i forhold til ledelse. Tilbakemeldinger fra både ledere, kollegaer, pasienter, pårørende og tillitsvalgte - utelukkendepositivt. Liketil har jeg som hovedtillitsvalgt for norsk sykepleierforbund i en stor kommune fått tilbakemeldinger fra arbeidsgiver om at jeg er ryddig, saklig og konstruktiv - uavhengig av om man er enig eller totalt uenig.

Så kom min siste jobb der jeg opplevde skryt av en annen verden fra min leder helt til jeg skulle oppleve både å få en skade og å bli syk. Min leder tok en helt annen vending, en vending som verken jeg eller mine kollegaer har forstått hvor kom fra, en vending full med løgn og oppspinn av en art og til en grad som fikk meg usikker og angstpreget, en vending som tok fra meg selvtillit og fikk meg til å stille spørsmål ved om var meg det var noe galt med.

Aldri i mitt lange yrkesliv har jeg opplevd maken til en så useriøs, usikker og angripende person som denne - verken arbeidstaker eller leder, aldri.

Uansett, når jeg ser tilbake på arbeidslivet så har det skjedd flere ganger - og etter Covid har det vært helt ødeleggende;

Skrotten stopper opp, og her snakker vi helt stopp. Musklene stagnerer, eller egentlig setter de fart.

Aktiviteten i musklene mine øker- ved stress, ved aktivitet, ved hvile - det jobbes på 24/7 uten stans.

Resultatet av muskler som jobber nonstop er at musklene blir peise stive, OG de blir smertefulle. Jeg blir gående rundt med det som på en måte kan sammenlignes med kraftig gangsperre gjennom dagen, i alt som er av muskler både de man kjenner til vanlig og de man ikke er bevisst at er der. Dagliglivet med dets alminnelige gjøremål blir utfordrende å ta seg gjennom med en kropp som ikke fungerer.

Natta gir ikke hvile, fordi jeg våkner og må mykne opp muskler, jeg må sette meg opp for å snu meg i sengen og når jeg våkner er øyelokkene så stive at jeg ikke får åpnet øynene uten å hjelpe til med hånden.

Smertebildet er av en art det er vanskelig å sette seg inn i for noen som ikke har mye smerter selv. Kroniske smerter, smerter som biter seg så dypt at vi snakker både muskel- og nervesmerter. På denne tiden av året blir jeg i tillegg redd for å gå ut, fordi det tidvis er glatt og jeg vet at et lite feilsteg slår inn med umiddelbar tilfrysning som gjentatte ganger har sendt meg i bakken.

Det gjør noe med en, å bla forbi stillingsannonser i avisen.

Det gjør noe med en, å se stillingsannonser som trigger miljøterapeuten i en, som setter fart på tanker om hvordan man ville grepet an akkurat denne jobben.

Det gjør noe med en, å ta seg i at man ikke kan - fordi man ikke tåler belastningen,  ikke en gang av noe som er så attraktivt spennende og lystbetont. 

Det gjør noe med en, å måtte bla videre i visshet om at min tid der ute, min tid som yter i arbeidslivet,  som samarbeidspartner til både pasient, pårørende og kollega er forbi.

Det gjør noe med en, det smerter!

Jeg jobber med meg selv hver dag for tiden, for å videreføre min aksept for egen situasjon

 Jeg vet, og du vet trolig også, at det ikke er verken synd, skam eller forferdelig å bli ufør - sånn rent teoretisk i alle fall.

Jeg vet, og du vet trolig også, at det likevel er slik at det dessverre er mange øyne rundt oss som ser på uføre med et skarpt og noen ganger også mørkt blikk, blikk som sier "Jeg er usikker på din uførhet, kunne du egentlig vært i jobb?" Heldigvis er ikke dette den gjengse nordmannens holdning.

Hvorfor tar jeg meg orket ved i det hele tatt å røre bort i dette utsagnet, denne påstanden?

Det skal jeg si deg-

Fordi arbeidsfør Roshild i 100 til tidvis 140% stilling ved et ukjent antall anledninger hørt folk snakke om uføre klara, uføre Petter, uføre Odin og en rekke flere. Praten har vært på måter som oser alt fra undring (en pen måte å si jeg setter spørsmål ved hens uførhet), via stakkarsliggjøring (den uføre ses på lik en stakkar fordi man ikke oppfyller kravene om å jobbe) til ren fordømmelse (Han eller hun er ***steike så lat, ufør er det eneste som duger for han eller henne som ikke orker å jobbe, han eller hun har ønsket ufør hele tiden for å sitte på ræva...).

Noe i meg skriker med tanke på kursen som er staket ut for min egen del. Jeg har innsett at min komplekse helsetilstand setter stopp for å arbeide, samtidig ser jeg med skrekk og gru på å evt skulle bli omtalt i en av kategoriene over.

Jeg jobber med meg selv hver dag for tiden, for å videreføre min aksept for egen situasjon - hvor sprøtt er ikke det??

Følg meg og få med deg fortsettelsen. 

den har skadet både selvtilliten og selvbildet mitt

 

I det vinduet der jeg var klar-

Etter runde på runde med ambivalens, frustrasjon,  fortvilelse, bekymring, angst, spørsmål og til sist en lettelse over bare å ha bestemt meg - for så ha tatt mot til meg og sendt melding til NAV-berta...

Så får jeg altså kontra fra andre enden!!

Nå må du forberede deg på nye utprøvinger, Støy, Tidsbruk, relasjoner til fremmede, Vondt, Utmattelse, Frustrasjon...

Jeg visste i det øyeblikket egentlig ikke hva jeg skulle verken si, tenke eller gjøre - jeg ble kjempe fortvilet og jeg ble irritert, det må være lov å si.

Selvfølgelig finnes det forskjellig typer personligheter blant personer i mitt sted, folk som av ymse grunner søker om ufør. Helt sikkert finnes det også personer av typen Carl I. Hagen sin kategori for oss som husker den- latsabbene, men disse er unntak som vi vet av regelen at alltid dukker opp uansett hva det gjelder.

Majoriteten av oss som står på vent til ufør er alminnelige mennesker, mennesker som har stått i en eller annen jobb og vært stolt av det. Det er også mennesker som med bakgrunn i helse aldri har kunne stå i en jobb, man har rett og slett vært arbeidsufør fra start.

Nå skal jeg si deg en ting, noe du muligens aldri har tenkt over- fordi det ikke har vært aktuelt.

Det å være i arbeid har for meg vært en glede i livet, det har vært givende og selvutviklende. Praten om å søke ufør som har foregått rundt fem år nå har vært ødeleggende for egoet mitt, den har skadet både selvtilliten og selvbildet mitt

- den har fått fram følelser i forbindelse med arbeid og noen opplevelser jeg ikke hadde sett for meg at jeg skulle eie, det er ganske sprøtt å tenke på vel?

Følg meg og få med deg fortellingen videre.

Jeg har samlet tankene mine, jeg har snakket fornuft med meg selv

Jeg skal ta dere med gjennom denne prosessen jeg nå står og går i, noe av det rareste jeg har vært bort i og definitivt noe av det jeg har begitt meg utpå som i størst grad har preget meg personlig - en følelsesmessig berg og dalbane for å bruke en kjent klisje.

Jeg vet ikke om du som leser dette er i arbeid eller er ufør, kan hende også midt i mellom som meg. Jeg vet ikke hvor mye du har kjent på, evt. klarer å sette deg inn i det jeg har tenkt jeg skal forsøke å beskrive for deg - nemlig hvordan det oppleves å stå i denne prosessen som menneske.

Dersom du har lest noe i bloggen min fra tidligere har du kan hende fått med deg at jeg har denne nevromuskulære sykdommen, en sjelden sykdom man i utgangspunktet vet veldig lite om.

For å ta en kort versjon av situasjonen min aller først;

Jeg er utdannet pedagogisk barnepleier fra 1994. Dette er en utdanning jeg ikke har fått stå i mer enn helt kortvarig i starten, da man raskt fant ut at dette blir for retraumatiserende og ble jeg satt på skolebenken igjen (knyttet opp mot barndom) - denne gangen studerte jeg til bachelor i sykepleie. Etter endt utdanning har jeg jobbet mer enn 20 år som sykepleier.

Nå i september som var tok jeg denne ikke uventede, men stadig utsatte, avgjørelsen om å legge til side personlige forventninger til arbeid og krav om å ikke havne på siden av arbeidslivet. 

Jeg har flere ganger de siste årene fått antydninger, spørsmål om og klare innspill som anbefaler meg å søke ufør enten helt eller delvis.

Jeg har takket nei og jeg har svart med egne innspill om at jeg ønsker mer tid til å prøve meg i arbeid, jeg vil gjerne jobbe og jeg har fram til nylig hatt tanker om og reell tro på at jeg kan stå i jobb bare jeg har den rette jobben.

Jeg har også sagt at når jeg når et tidspunkt der jeg ser at jeg har prøvd det jeg kan og ikke lenger tror det går, da skal jeg søke ufør.

Så kom altså denne dystre dagen. Når dagen kom hadde jeg gått utallige runder med meg selv -

Er du sikker på dette Roshild?

Dersom du gjør dette nå har du i grunnen sagt farvel til å ha en arbeidsplass med alt det innebærer.

Du vet at dette vil koste deg, både økonomisk og personlig.

Er du likevel klar til å fortelle berta i NAV at du nå er klar til å søke om ufør?

Er du heeeeelt sikker?

Jeg har samlet tankene mine, jeg har snakket fornuft med meg selv, jeg har snakket med kjerring og jeg har tatt mot til meg og sendt melding til kontakten min i NAV om at jeg nå er der at vi trenger å ta en prat.

----

Så-

Det som har skjedd til nå er at jeg, etter å ha meldt NAV om at jeg nå er klar til å gå i gang med denne prosessen som har vært forelagt meg gjennom i alle fall de siste fem årene.

Jeg skulle motta første tilbakemelding fra min kontakt i NAV, da hun som svar på min henvendelse ringte meg en vakker torsdag;

"Så bra at du nå er klar, men før vi kan søke må du gjennom arbeidsutprøving - dette fordi det er det  regelverket krever."

What????

Seriøst??

Det har gått litt tid siden denne henvendelsen kom i høst en gang, følg meg så får du med deg fortsettelsen.

Dersom du fortsetter som i dag kommer du kanskje halvveis - kanskje, så klarer ikke kroppen mer...

Jeg har hatt besøk av Anette i poden min. Anette er kronisk syk og har vært det noen år, dette til tross for at hun er for ung å regne når det kommer til alder.

Å være kronisk syk og bli ufør er ikke noe som umiddelbart behøver å føre til full stopp verken i hobby eller det å være en nyttig samfunnsborger - dette er Anette et levende bevis på.

Jeg står i en fase og situasjon i livet der ufør er det som kommer naturlig som neste.

Etter noen år med spørsmål og kommentarer som eksemplene under viser;

"Tenker du ikke det kan være greit å vurdere å søke om uføretrygd snart Roshild?"

"Nå er det full jobb og bråstopp, full jobb og bråstopp om og om - kanskje skulle du vurdere ufør snart, i alle fall en grad av det?"

"Du har ikke kropp til å jobbe sånn som du har jobbet Roshild, du har egentlig mer enn nok med å klare de hverdagslige tingene hjemme..."

"Jeg skal ikke be deg om å gjøre noe, men du har cirka tyve år igjen av arbeidslivet... Dersom du fortsetter som i dag kommer du kanskje halvveis - kanskje, så klarer ikke kroppen mer og du vil kanskje ikke ha det greit etterpå heller..."

Disse og mange flere spørsmål og kommentarer har jeg fått, mitt svar har vært kontant og utelukkende -

"Det er helt greit for meg å søke om uføretrygd, når tiden er der. Når jeg søker om ufør skal jeg vite at jeg har gjort alt jeg kan og prøvd alt som kan prøves for egen del - da er det greit å søke." 

Vel, nå er tiden der dere- dessverre.

Kroppen klarer ikke mer, uansett hvor mye jeg både vil, pusher og forteller meg selv at dette klarer du- kroppen vil rett og slett ikke mer. Det å få Covid skulle bli vendepunktet for meg, da denne infeksjonen har snudd opp ned på tilstedeværelsen av symptomer, for ikke å snakke om graden av disse. For sikkerhets skyld har jeg hatt Covid minst to ganger, der hver gang har gjort sitt inngrep i en allerede utsatt skrott.

Jeg faller sammen med infeksjoner, skader og forverring av symptombildet tilhørende grunnsykdom...

Ikke nok med det, så faller jeg sammen mentalt i tillegg.

Selvtillit, selvbilde, opplevelse av egenverdi - alt stuper.

I takt med at selvbildet og selvtillit faller- faller også humøret. Når humøret faller, faller trivsel - og det ikke bare hos meg...

Jeg er en del av en familie, del av et drivverk som får familien til å gå smood. Når jeg faller i ubalanse gjør det naturlig nok også noe med dynamikken i hele flokken, i hele smurfeland.

Det gikk, til det ikke gikk mer.

Det kom ei tid, kom en dag, der jeg måtte bite i det sure eplet og ta de tunge og dystre ordene i min munn-

"Nå er tiden der, nå kan vi gå i gang med prosessen rundt ufør- Jeg kan ikke kjenne at jeg orker mer av denne runddansen..."

Følg meg og få med deg når jeg nå velger å dele videre med deg fra denne prosessen.