tirsdag 24. juli 2018

det var som å komme til en dårlig hobbypsykolog

I mars i år skrev jeg et blogginnlegg om den arvelige, nevrologiske sykdommen som viser seg ved symptomer i muskulatur - sykdommen som forkortes MC.
Jeg skrev litt om min opplevelse av sykdommen, fra oppvekst med sykdommen - uten kjennskap til den, til diagnostisering og litt hvordan det er å leve med de symptomer som foreligger.
Da jeg tilbake til 2016-2017 skrev om min avgang som klinisk sykepleier, hadde jeg bestemt meg for å ta de som måtte finne for godt å lese bloggen min med i min reise også i det jeg stiftet bekjentskap til diagnosen MC og veien videre med denne.

Jeg har kun kjent til sykdommen i fire - fem år.
Jeg har fortsette å leve som før jeg fikk en diagnose, jeg har gjort det jeg har villet og orket og jeg har fortsette å jobbe som før - det er det man gjør når man er et voksent, ansvarlig menneske.

Da vi bodde nordpå bevegde jeg skrotten min hjemmefra eller fra jobb og til sykehuset et par ganger i året for såkalt oppfølging, jeg sier såkalt for det var som å komme til en dårlig hobbypsykolog - det bare gjorde det frustrerte hodet mitt ennå mer frustrert, og muskler som var stive og i spenning ble ennå mer stiv og spent.
Nå har vi bodd på østlandet i drøyt tre år. Etter først å ha bedt fastlegen min om å henvise meg til spesialisthelsetjenesten for oppfølging, for så å bytte fastlege, så ha en sykehusinnleggelse og så ennå en etterpå det med spørsmål om både det ene og det andre, deretter selv å ta kontakt med rikshospitalet for så å få fastlegen til å henvise direkte til navngitt lege - på instruks fra denne, har jeg endelig kommet i et system der det faktisk viser seg å være noen som finner for godt at jeg skal ha oppfølging - som i oppfølging.

Jeg har vært innom riksen en gang, i min optimisme avtalte jeg en hyggelig dag i hovedstaden med min deilige konemor i etterkant av timen - en time jeg hadde satt av halv annen time til, inkludert konsultasjon og trikk tilbake til sentrum.
Det er bare å erkjenne først som sist at man trolig er noe grundig på dette sykehuset - konemor rakk både å gå i møte, bli ferdig i møte og labbe rundt i hovedstaden før jeg endelig var ferdig med det som skulle vise seg å være både konsultasjon - sjekk av hver eneste muskel fra tærne, opp etter bein, mage, rygg, armer og hode... alt skulle sjekkes - før ny konsultasjon. Må forstå jeg trodde en stund at jeg kom til å bli værende der resten av den i utgangspunktet så vakre sommerdagen. Tre timer nærmest, tre timer holdt man på.

En ting er det å selv være klar over / oppleve at man har vondt, at man er stiv, at man ikke klarer eller orker alt som man tilsynelatende skulle. En annen ting er det å få sjekket ut hele skrotten for så å få  direkte tilbakemelding om at man både har for liten bevegelighet i flere sentrale ledd med påfølgende symptomer, man har kontrakturer, man har for liten bevegelighet i brystkasse (det visste jeg fra før).
Sykehusinnleggelser, fall, snublefot, svimmel opptil flere dager i uken, kvalme, hodepine, tretthet... Mye av dette kan naturlig forklares med spente muskler i rygg, nakke, hode, brystkasse - og skrotten for øvrig.

Løsning?
Doktoren har lest en ny studie med utprøving av medisiner som ikke har vært prøvd ut på denne sykdommen tidligere, nå ønsket hun at jeg skulle prøve ut disse.
Joda - til nå har jeg vært veldig bestemt på at jeg ikke skal ha medisiner. Hjerterytmemedisiner, sterke medisiner mot epilepsi - nei takk, jeg lever heller med stivhet og vondt.
Greia er bare at periodene med stivhet kommer og går konstant, og ennå mer konstant er smerter som både er muskulære og i nerver - det er vondt med stor V - og det er i mer eller mindre grad noe som er konstant.
Etter hvert har jeg kommet dit hen at det ikke er så mye mer å gå på, det er ikke så mye å holde igjen på.
Dersom jeg kan ha mindre vondt, dersom jeg kan bli kvitt stivheten i alle fall redusere den litt, dersom jeg kan unngå å få så sterke tilfeller av vondt, svimmelhet, kvalme og mer til at jeg ender opp inneliggende med spørsmål om mer alvorlige greier, dersom jeg kan fortsette å gå på jobb som nå - ja, da får jeg heller prøve ut medisiner.
Det er det som er greien nå, jeg er i gang med utprøving av medisiner som har vært brukt i årevis på andre ting, men ikke på denne sykdommen før nå.
Hva skal jeg så si, etter å ha tatt medisinen i ei uke?
Det er egentlig for tidlig til å si noe som helst, i den grad det er noe å si er det dessverre at det pr. nå kjennes ut som jeg er stivere enn jeg var før jeg startet opp.

Vel -
Alt må sjekkes ut og enten avkreftes eller bekreftes før man kan konkludere med at det er musklene som lager trøbbel for en hver ting.
Søvn - For å finne ut av om det er søvnapné eller muskelspenninger som ligger til grunn for konstant tretthet skal man gjøre undersøkelser på søvn.
Pust - For å finne ut av hvor mye avvik det er i lungekapasitet skal man gjøre pusteprøver.

Ettersom det ikke er så mange med diagnosen i Norge er det få leger som kan nok og i det hele tatt noe om sykdommen.
Fastleger / allmennleger er uvitende sa den tilsynelatende kloke doktoren, hun fortsatte med å si at spesialistene rundt om kan lite og ingenting de også. Da jeg skulle gå sto den samme  legen nærmest og trippet i korridoren, hun spurte om hun fikk ta meg i hånden en gang til mens hun fortsatte med å spørre om jeg kunne tenke meg å snakke med/ være med professoren som underviser legestudenter.
Hva skal jeg si?
Det er greit og mer enn greit å kunne snakke med og ta del i undervisning omkring sykdom/ tilstand. På den annen side så fikk jeg assosiasjoner til filmen løvekvinnen og det sirkuset som var rundt personer som skilte seg ut for mange, mange år siden - personer som ble satt på utstilling, som ble til sirkusartister, til beskuing og underholdning... den samme opplevelsen hadde jeg i nord da man diagnostiserte meg...

Veien videre blir til mens man går.
Fortsettelse følger etter hvert.








Skal man leve trenger man folk

 Hei dere. Tidlig morgen i smurfeland. Mens konemor, Jonathan og muligens hele Fuglevik og smedhusåsen sover, sitter jeg i sofa fremfor ovne...