torsdag 17. oktober 2019

LIVET ER DET VI ER OG DET VI GJØR UT AV DET

NÅR DET JAGER SOM VERST

Det ville være både fristende, lett og nærliggende å krype under dyna når det jager som verst i kroppen, betyr det likevel at det er den beste løsningen..?
Nei!
Jeg kan selvfølgelig ikke snakke for andre enn meg selv, for meg er ikke den beste løsningen å krype under dyna og bli der… det frister, men det vil ikke være holdbart i lengden.




Selvfølgelig, noen dager er det aller best å legge seg inn under dyna - om ikke annet så for å ligge med C-pap`en (pustestøtte for de av dere som ikke kjenner denne fra jobb eller privat) og kjenne at man får dratt inn godt og nok med oksygen til toppetasjen. Det er også en sannhet i at noen dager er det faktisk veldig, veldig godt å kjenne at man får sovet og samlet energi - da har man faktisk litt mer å gå på til avleggerne som kommer hjem fra skolen, og til konemor og hund om ettermiddagen - kan liketil være at man ennå er oppe etter klokka 21.00 om kvelden.
Dette er altså de dagene jeg velger å legge meg inn under dyna, de fleste dagene gjør jeg faktisk ikke det.

Jeg står opp om morgenen - Noen dager bruker jeg like lang tid ned trappa på morgenen som jeg bruker opp trappa ellers om dagen. Jeg lager i stand matpakker og frokost - noen ganger er jeg rett så klumsete når jeg holder på, men jeg gjør det.
Før jeg evt. legger meg nedpå litt igjen for å hvile, sørger jeg for å få levert avleggerne til skolen.
Hallo tenker du kan hende, det er det minste du kan gjøre.
Hallo tenker kan hende du som ikke tenker det første, dette er da vel noe konemor di kunne gjort når hun alt er oppe og skal ut døra - jeg har faktisk fått den siste her servert rett i fjeset noen par ganger.

Vet du -
Jeg trenger faktisk å gjøre denne morgengreien, og nå skal du se hvorfor…

Jeg har behov for å komme meg ut av senga etter ei natt i den.
Jeg trenger å komme i gang med kroppen min.
Jeg trenger å ha noe rutiner i en dag der jeg tråkker rundt meg selv, og tidvis også snakker til og med meg selv, hjemme.
Jeg trenger både å vite og kjenne at jeg deltar i familielivet, at jeg faktisk bidrar med noe.
Jeg trenger å være rundt og med både konemor og barn på morgenen, når vi alle er hjemme - og før alle blir sliten gjennom dagen.
Jeg trenger rett og slett å leve!

Om ikke hver dag, så rundt omkring hver andre eller tredje dag, så legger jeg meg litt nedpå etter at barna er på skolen. Jeg kobler meg på C-pap`en og er jeg heldig kan jeg sove både 1, 2 og noen ganger 3 timer - når kvelden kommer er jeg likevel i seng om ikke klokka 21.00 så i alle fall til rundt klokka 22.00, og jeg blir ikke liggende våken - konemor sier jeg gjerne sover før hodet slår puta…

Jeg har pleid å gå turer -
På flatmark, litt kupert og noen ganger på toppturer sammen med familien eller bare konemor.
Noen erfaringer rikere på sykdom i etterkant av ymse turer, med tretthet, vondt og stivhet som dominerende - har konemor i frustrasjon spurt tydelig som bare ei konemor kan gjøre, om det er slik at jeg må være med på alle turer...
Hun har utdypet det og trukket fram at når vi begge vet det slår ut dårlig etterpå, så må man kunne se på om det totalt sett er verdt det.

Skal jeg være ærlig?
Jeg var noe snurt da det først kom!
Om konemor ikke vil ha meg med på tur, så kan hun jo bare si det tenkte jeg. Jeg kan forstå at jeg er både treg i avtrekkeren opp bakkene, at det er kjedelig for henne som er ei fjellgeit og ikke minst - at det kan være noe akk og ve å se på ei som opplagt sliter og kaver seg opp mot toppunktet… om enn det er en sukkertopp i noen tilfeller.
Etter å ha latt det synke pitte litt bare, så kunne jeg se at konemor mi så absolutt har ikke bare ett - men dessverre flere skikkelige poenger.

Innstillingen min tidligere:
Jeg skal fortsette med det jeg har drevet med, denne sykdommen skal da visselig ikke sette kjepper i hjulene for min del. Jeg skal være med på det jeg har vært med på tidligere - det handler om vilje. Her snakker vi både om konkrete aktiviteter / gjøremål og det sosiale.

Dagens innstilling:
Sykdommen og symptomer ut fra den skal på ingen måte definere meg, bestemme eller hindre meg i å gjøre ting jeg liker å gjøre. Jeg må uansett forholde meg til at den er der, jeg må akseptere at det er begrensninger og jeg må foreta justeringer.
Jeg vil fortsette med det jeg har drevet med tidligere, innenfor rammer som ikke tømmer meg fullstendig for energi eller gjør meg dårligere.
Dette er grunnholdningen, likevel er det helt klart noen unntak ute og går - noen ting er på en måte verdt å være skakkjørt av, man blir tross alt bedre igjen.

Bakgrunn for innstilling:
Jeg er ikke alene.
Jeg har ei fantastisk konemor og to deilige avleggere - i tillegg også en hærlig tullball av en hund. Greien er at det har jeg lyst til å ha også i fortsettelsen...
Det er noe med at dersom jeg peiser på, når jeg vet at jeg både blir dårlig i etterkant og tømmer meg for energi - så vet jeg  at uansett hvordan det er for meg, så vil det påvirke tre personer og en hund til. 
Jeg blir ikke spesielt attraktiv å omgås - herunder Kort i frasene, monoton og / eller skarp i stemmen, utålmodig, amper, emosjonell med mer -
Alle høvelig oppegående personer vet at sånt noe ikke går i lengden, det vil gnage i stykker ett eller annet og man må rett og slett stille seg spørsmålet, er det verdt å kjøre så på for?

Det er bare til å erkjenne -
Jeg har vært en stor klovn når det kommer til å peise på med alt jeg har hatt av oppgaver og ansvar i jobb og hjemme, med aktiviteter og hobby, med både det jeg liker og det jeg ikke liker.
Ved å legge seg litt i forkant, ved å prøve på disponering av energi, ved å balansere bedre enn jeg har gjort til ganske nylig - på alle områder - 
Håper jeg at jeg kan begrense omfanget av vondt, omfanget av stivhet og omfanget av energitap. Jeg har alltid så lenge jeg kan huske hatt vondt, jeg har alltid så lenge jeg kan huske vært stiv - og mye trett. Det er ingenting som skulle tilsi at disse greiene forsvinner, men jeg satser på en tilværelse der både jeg og familien min er i betydelig mer balanse med sykdom og symptomer enn til nå - det vil nemlig gjøre susen tror jeg.

Livet er det vi er og det vi gjør ut av det.

Jeg tror det å leve og dra / gjøre det beste ut av de lodd vi er gitt, danner grunnlaget for et best mulig liv og tilværelse for både en selv og de man har rundt en - det har blitt min nye hovedregel.



onsdag 16. oktober 2019

Smerte og stivhet, en variabel i hverdagen

UUUUUuuuUUÆÆææææh!!

Kjenner du til smerter?
Har du hatt skikkelig vondt en gang, eller hatt noen nær deg som du ser har hatt intenst vondt..?
Ikke av typen tannpinevondt -
Ikke av typen hodepinevondt - 
Ikke av typen brukket noe vondt -
Ikke av typen mens-smerte-vondt -
Ikke av typen kjærlighetssorg-vondt -

Det som kjennetegner vondtene ovenfor og en del annen vondter, er at de er konkrete - Vondtene forholder seg til en legemsdel eller et avgrenset område.

Noen ganger - som de siste dagene - vræler kroppen min fra ytterst i tærne til ytterst i fingertuppene til nakke og hode - overalt, på en gang.

Kroppen finner ikke skikkelig hvile.
Det er vondt å røre hver eneste legemsdel -
Tippe på tærne,
Bruke hender,
- Hjelpes meg - det er noe av det verste jeg gjør om dagen, og trenger jeg i det hele tatt å nevne trapper?? Det er ille både fordi det er intenst vondt til jeg har gått meg til, og fordi jeg er peise stiv i både legger, lår og i ræva.
Bruke armene - Også noe av det verste jeg gjør, da det river i de allerede før jeg begynner å bruke de.
Rygg - Så ille at det er en utfordring å snu seg i senga, det er vondt å stå oppreist og det er vondt å gå ut av bilen,
Nakke - Så plagsomt at det svimler i hodet, akompangnert av kvalme.
Brystet - Så du nesten kan lure på om det er kun muskler eller om selve hjertet er greia som gjør vondt.
Til vanlig kjenner jeg at pusten endrer seg etter at jeg har ligget en stund, når jeg begynner å bli høvelig døsig rett og slett. Når kroppen er som nå er det nok at jeg legger meg ned på rygg, så kjenner jeg at det blir tyngre - og jeg er tynet over i sideleie for å lette ventileringen, som medfører vondt i allerede betente og vonde skuldre som ikke tåler å ligge på siden...

Du har helt sikkert en eller annen erfaring med gangsperre - et hopestall trolig - om du er en person som ikke sitter på ræva hele dagen?
Om jeg sier støl har du helt sikkert også en bevisst tanke om hva det vil si å være støl.

Det jeg beskriver her i innlegget mitt er ikke muskelsmerter av typen gangsperre eller å være støl.
Det jeg beskriver i innlegget mitt har godt passert både det å være støl og gangsperre.
Om du er en person som trener en del og kan forestille deg den mest intense gangsperren, så ligner det - men er forbi også den vondten.

Muskelsmertene jeg beskriver er dyptgående, når det river skikkelig tak i hender og føtter - spesielt hender, kjennes det ut som det tar med seg nervene og skal røske av fingrene.
Vondten er verre enn den verste kuldesmerten jeg har kjent barnevet i Finnmark - i mine unge dager da jeg enda var dum nok til tanken «jeg skal bare… og trenger ikke votter…» i 25 minusgrader…

At jeg skriver dette, at jeg deler dette, er fordi jeg ønsker at du som leser skal få en mulighet til å sette deg litt inn i, til å forstå, hvordan en hverdag med denne variabelen kan se ut.
Om du skulle falle for fristelsen å tenke / tro at der stopper innlegget, i selvmedlidenhetens navn gjerne, vil jeg du skal gjøre et forsøk til - tenke om igjen…
Kanskje kjenner du meg, kanskje kjenner du bare til meg, kanskje kjenner du ikke meg - men en annen person med muligens en annen sykdom - med en eller annen form for variabel om enn ikke samme som meg..?

Stopper det der?
Er det sånn at man har vondt, og det er det, man legger seg til og seiler av sted med vondten?

Nei-
I neste innlegget mitt vil jeg ta deg med inn i det som følger på med vondten;
Nei, jeg vil ikke ta deg med inn i en verden der man legger seg flat og lukker seg selv ute fra alle aktiviteter, plikter og hverdagslige greier.
Heller ikke ta deg med inn i en sånn "dette er mitt lodd, jeg må bare ha det sånn" opplevelse.
Jeg vil ta deg med inn i, ikke alle kronikere sin verden, men min verden.
Når kroppen ikke finner hvile og skriker i smerte på innsiden -
Hva gjør jeg da?
Hvordan håndterer jeg det?
Hvordan er livet mitt da?


Følg meg på bloggen min og bli med meg i fortellingene mine - du finner "følg" knappen til høyre i bloggen  :-)


onsdag 9. oktober 2019

Da forstår du at du er på riktig skip

Da jeg fikk diagnosen Beckers myotoni, eller Beckers variant av MC, for drøyt syv år siden var det akkurat det som skjedde - jeg fikk en diagnose og det var det.

Oppfølgingen jeg fikk av han poden ved kompetansesenteret var så tafatt at man kunne enten gråte eller le - jeg valgte å le - og etter noen ganger lot jeg være å gå dit.
Det var helt uaktuelt for min del å kaste bort tid på fire ganger i året til å skulle snakke med en hobbypsykolog som spurte meg om hvordan jeg har det nå, for så å følge opp med at om jeg ikke var interessert i å prøve medisiner for tilstanden så var det lite han kunne bidra med.

Aaah, tenker du kan hende - det går an å ta medisiner for tilstanden slik at man blir bedre, men du velger altså å tasse rundt uten - da er det ditt, altså mitt, valg.
Vet du -
de medisinene man har for tilstanden min er medisiner som er beregnet for helt andre ting, men som har bivirkninger man tilfeldigvis har oppdaget at kan fungere på symptomer ved sykdommen min - de kan fungere, og de fungerer i fall ei gitt tid før man må av disse medisinene igjen. Medisinen som brukes er av sorten hjerterytmeregulerende eller av typen mot epilepsi. Begge medikamentene er av så alvorlig karakter at jeg, som har min bakgrunn fra blant annet akuttmedisinske avdeling som hjertemedisin, ikke ønsker å utsette kroppen min for disse.
Det har kommet utprøvning av et snillere type medikament mot epilepsi, dette medikamentet har jeg prøvd etter at jeg kom til oppfølging på Rikshospitalet, men bivirkningene av denne medisinen var for meg så alvorlig at jeg måtte av medikamentet ganske snart igjen.

Hva gjør man så tenkte jeg da jeg fikk diagnosen, jeg har en forklaring på en tilstand - altså en diagnose, er det alt?
Nei, det er jo ikke det - det kan da ikke være det!

Jeg har visselig tenkt å leve livet mitt som før var min konklusjon, og det har jeg gjort.., til ganske nylig...
Kroppen min har blitt dårligere - akkurat som den ble før jeg fikk diagnosen.


De siste par årene har jeg opplevd å bli trettere, mer klumsete, stivere, mer smertepreget og svakere i musklene enn tidligere.
Jeg har jobbet i full stilling inntil for et år siden da jeg ble sykemeldt. Om du nå er av de som tenker at det er ålreit å labbe hjemme, så vil jeg at du skal tenke deg om igjen.
Det er deilig å være hjemme - når man har frihelg og ferier!
Det er ikke så deilig å være hjemme - når det man vil er å gå på jobben sin og gjøre det man tenker er ens greie, ens bidrag til både økonomi hjemme og til arbeidsgiver, til medarbeidere på jobb og ikke minst samfunnet.

Det er faktisk en solid nedtur å bli gående hjemme -
Det å kjenne at kroppen ikke vil være på lag med en ikke bare kan, men vil, gå utover psyken i lengden. Det å kjenne at kroppen ikke vil være på lag med en vil gå utover harmonien også med de man har rundt seg i lengden.
Kan du tenke deg hva som skjer når en person tråkker rundt dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned - sliten, stiv, smertepåvirket, trøtt, tom for energi, svimmel, støl, glemsk, klumsete..?
Den personen vil etter bli utålmodig, kort i tale og lunte, alvorlig i mimikken, glefsete osv…
Kan du tenke deg hva som skjer når du så skal tråkke rundt denne personen som beskrevet rett over?

Det blir en misharmoni rundt en, fordi man da vil oppleve at man ikke vet hvor man har vedkommende - og konsekvensen av det igjen?
Konsekvensen blir at veien til å få svar som man selv snakker er kortere, tilsnakk som man snakker selv blir kortere osv - altså, misharmoni.

Hvor vil jeg så med dette preiket over???

Jo, jeg meldte meg inn i foreningen for muskelsyke (ffm) allerede da vi hadde flyttet fra nord - og nå skal du få ta del i hva som plutselig skulle begynne å skje da jeg innledet mitt forhold til denne gjengen…

Tanken bak innmeldingen var at det kunne være nyttig å lese det man har av informasjon i foreningen - det kunne være nyttig å lære litt både om muskelsyke og om evt. kurs.
Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har gjort annet enn å betale kontigenten min og lese bladet fra foreningen når det har kommet i posten, der har det stoppet opp for meg - inntil nå i sensommer da jeg fant ut at nå skal jeg jammen delta på et arrangement for å se om dette kan være noe for meg, eller om det er bortkastet bruk av tid og energi.

Jeg var med på et konferansecruise, en samling, med ffm-Østfold i september i år - det skulle vise seg å være noe som slo opp øynene mine med et smell.
Jeg vet ikke hva du tenker om slike foreninger - Kos med misnøye, en gjeng selvmedlidende mennesker samlet i en sekk, muligheter, en gjeng med rullestolbrukere, klaging, gode samtaler eller hva enn du har tenkt, nå skal du høre… eller lese…

Jeg har ikke hatt annen formening om foreningen enn at den består av forskjellige type mennesker, man har opplagt noen aktiviteter har jeg sett og man har noe opplæring / samtaler - uten at jeg har visst helt hva disse har gått ut på.

Min nye bekjentskap med denne gruppen, håper jeg er begynnelsen på et forhold som vil vare lenge.
Verdien i det første møtet er vanskelig å fastslå, at den likevel er stor er jeg ikke i tvil om.
Man lærer så lenge man lever, om man tror man er ferdig utlært er man ikke utlært, bare ferdig var det en klok kar som sa. Jeg har hørt om selvhjelpsgrupper, jeg har hørt om støttegrupper, jeg har hørt om foreninger for ditt og datt - og det er i grunnen det.
Nå erfarer jeg, og lærer helt konkret selv, at verdien i slike grupper kan være veldig stor. Det handler både om å gi gruppen en sjanse til å vise hvem man er og det handler ikke minst om å gi seg selv en sjanse til å oppleve gruppen innenfra og være åpen for å la seg selv bli en del av gruppen og det gruppen er sammen.

Det jeg fikk oppleve da jeg satt som tilhører til et foredrag på denne turen, var noe som traff meg så inni hampen hardt, i blinken, at det var direkte vondt å håndtere.

Jeg gikk på lugaren min i etterkant av innlegget, satte meg opp i senga og trengte tid til å bearbeide ordene fra innlegget, jeg jobbet med meg selv og jeg gråt. Jeg gråt en hjertevond gråt, fordi jeg var begynt å se hvordan min greie gjør noe med de jeg har nærmest rundt meg, og fordi jeg var rett forbannet over at ikke en kjeft av de som har fulgt meg opp har brukt noe tid på hva det innebærer å ha en diagnose i den gaten - til å informere om de tingene som er felles for diagnosegruppen.

Nestleder for ffm-Østfold holdt et innlegg som var tilpasset hele gruppen uavhengig av diagnose og funksjon, innlegget beveget seg mykt fra hva det innebærer å ha en muskelsykdom via hvordan påvirker det meg i hverdagen til at diagnosen ikke er deg og hvilke ressurser har du, hva kan du gjøre for å få det bedre.

Som vi sier i nord - steike, den satt!!

Når du sitter som tilhører og hører noen snakke så fra levra, så hjertelig og så seriøst om noe som angår både seg selv og deg på det sterkeste.

Når du sitter som tilhører og hører noen snakke så tydelig, direkte og samtidig skånsomt om utfordringer og det jeg opplever som egetansvar for utvikling.

Når du sitter som tilhører og kjenner at det ene etter det andre som kommer ut av munnen på hun som snakker stikker og treffer deg.

Når du sitter som tilhører og opplever at mange av de kommentarene som kommer fra andre tilhørere rundt bordet er brutale der de slår inn mot deg, og samtidig noe som dessverre så absolutt er gjenkjennbart hos deg selv.

Når du sitter som tilhører og opplever at du er faktisk en av de rundt bordet, det er ikke bortkastet tid, du hører til blant gjengen.

Når du sitter som tilhører og kjenner på hvordan mye av det som blir sagt rører ved deg på en sår og vond måte, fordi du faktisk begynner å se og erkjenne at du ved din sykdom og mangel på kunnskap om den har påført deg selv og familien din en betydelig misharmoni - ved å la dine symptomer og mangel på ivaratakelse av disse gå direkte utover de.

Når du sitter som tilhører og opplever at dette er noe av det mest fornuftige du har begitt deg utpå på lang tid, dette er noe som virkelig gir deg noe -

Da forstår du at du er på riktig skip og på veien mot en bedre tilværelse for både deg og de du lever tett på.



tirsdag 8. oktober 2019

Har man rett til å leve livet, rett på livskvalitet når man er kronisk syk?

Kjenner du noen som har en kronisk sykdom?

Om du kjenner noen med en kronisk sykdom -
Er det en synlig og / eller kjent sykdom?
Er det en vedvarende tilstand som astma , KOLS, MS eller annet med opp og ned perioder, eller er det en greie med gjentakende sykdomstilfeller som eksempelvis bronkitt?


I mitt forrige innlegg skrev jeg at mitt neste innlegg ville være av personlig art, og det ville omhandle deling sett i lys av å være kronisk syk og folks meninger rundt dette - det er hva jeg har tenkt å gjøre nå, les videre så får du ta del i det :-)

Jeg har (som delt i tidligere innlegg) en nevromuskulær sykdom. Sykdommen er medfødt, den går under betegnelsen muskelsykdom i vanlig tale og den er i gata sjeldne diagnoser.
Etter å ha hatt sykdommen fra jeg ble født, med symptomer fra jeg var fire - fem år gammel, hatt en oppvekst med mye latter og kommentarer på min bekostning, mye vondt og uro i kroppen, fikk jeg altså diagnosen for litt over syv år siden - da jeg var - kremt - passert halvveis i trettiårene.

Vet du hva en diagnose er?
Har du hørt om Beckers myotoni?
Har du hørt om Myotonia Congenita (MC)?

Det eneste en diagnose er, er en forklaring på en eller annen tilstand - utover dette er en diagnose ingenting.
Så, da jeg fikk min diagnose, fikk jeg altså en forklaring på en tilstand jeg hadde hatt i nærmere førti år - ikke noe mer eller mindre.
Tilstanden jeg fikk en forklaring på er Beckers myotoni, eller Beckers variant av MC.

Du som ser meg i hverdagen ser trolig ikke annet enn en helt vanlig person som leverer og henter barna sine på skolen, som sitter i bilen, som stikker hodet innom vaktrommet på jobb, som går en tur i marka, som du møter inne på kjøpesenteret, som står på perrongen, som hilser på deg i et selskap osv. osv.

Det du ser av meg i sosiale medier er en helt vanlig person som smiler på et bilde, som poserer ved en stein på tur ute i marka et sted, som står ved senterpartiets stand midt i gågata en lørdags formiddag, som har vært i bursdagsselskap hos ei venninne, som feirer jul med familien sin, som  er på kafé osv.
Den samme personen ser du dele et eller annet innlegg med tekst til, som viser engasjement om det er politisk, faglig, i utdanning eller på andre områder.

Nå er det slik at jeg i disse dager har vært sykemeldt og borte fra jobben min i over ett år.
Det er for mennesker lett å la seg rive med av alle bilder man ser i sosiale medier og sette disse i sammenheng med sykemeldingen min fra jobb;

Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problem med å gå turer i marka…
Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problem med å delta i politiske sammenhenger…
Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problemer med å vandre rundt på kjøpesenter…
Jasså gitt, på jobb er du ikke - men du har ingen problemer med å farte til storbyen…

Sånn kan man fortsette.

Det er heldigvis langt fra alle som tenker disse tankene og enda færre som uttrykker seg slik på tross av at man faktisk tenker tankene… jeg vet egentlig ikke hva som er verst…

Det jeg vet er, om du trodde at det over var den personlige delen av innlegget er det feil - det var innledningen, nå kommer det personlige…

Det jeg vet er at mellom alle de bilder og oppdateringer du som leser kan se i min profil i sosiale medier, lever jeg livet mitt - det livet du ikke ser på trykk.

Jeg vet, og konemor mi vet kan hende minst like godt, at før en tur i marka er det en del forberedelser - til tur, men også for meg personlig.
Jeg vet, og konemor mi vet kan hende enda bedre, at etter en tur i marka har vi en periode hjemme der mye faller på henne og jeg er enten flat ut syk eller betydelig redusert i funksjon hjemme.
For vår del velger vi likevel å ha felles turer i marka, fordi det er viktig for den mentale helsen, for totalpakken - og det gir oss veldig mye som familie.

Jeg vet, konemor mi vet minst like godt og du som alltid har en mening om noe du ser kun en liten del av skulle så absolutt vite, at vi som mennesker har behov for innputt. Vi er mennesker, vi har behov for endringer, behov for nye innputt, behov for å engasjere oss i noe, behov for å bruke oss selv.
Jeg har ikke klart å gå på jobb i ett år nå, fordi mengde jobb både har vært med og forverret grunn-sykdommen min og gjort meg fysisk syk utover dette. Det store spørsmålet blir om det at jeg ikke kan gå i jobben min skal være ensbetydende med at jeg ikke skal kunne delta på andre ting som er med og gir meg noe?

Jeg vet, og konemor mi vet minst like godt som meg, hva som skal til av forberedelser og hvile før jeg er med på et politisk arrangement - og ikke minst hva som kreves av både henne og meg i etterkant - når jeg er tom igjen. Vi vet også hva dette engasjementet gir meg og dermed oss her hjemme, noe du som ser kun postede bilder og oppdateringer dessverre ikke klarer å se.

Når du møter meg på et kjøpesenter eller lignende ser du sannsynligvis en smilende Roshild, kan hende slår vi av noen ord og jeg forteller deg at det går greit.
Det du ikke ser når vi møtes og ikke har en aning om, er den verken som ligger i ryggen min, i bekken, hofter og føtter mens vi står der og prater - det slår deg heller ikke at det å stå rett opp og ned er mye mer vondt for meg enn å bevege meg rundt. Ikke ser du noe til hvordan det står til når vi kommer hjem og jeg enten setter meg med beina opp eller legger meg som en ball i senga for å ta ut litt av det som sitter i kroppen, heller ikke ser du kriblingen, smerten og spasmene som holder meg våken om natta

Når du deler dine tanker om meg som er på en ny tur til storbyen der jeg møter venninne, drikker kaffe og nyter livet, så vet du ikke en eneste liten ting om hva jeg gjør i storbyen utover at jeg samtidig velger å bruke både energi og tid på hyggelig selskap. 
Ingenting ved møtet du ser posting av forteller eller viser noe om den egentlige grunnen til byturen - nemlig besøk og oppfølging på Rikshospitalet eller Ullevål, der fokuset ligger på pustestøtte som fungerer eller ikke fungerer, på kropp og smerter, på stivhet og fysioterapeutisk oppfølging.
Lite ser du på postingen av hva som venter ikke bare meg, men igjen også konemor mi, når jeg kommer hjem fra en slik dag - der det er kona mi som sitter med bakdelen av at jeg har brukt tid med venninne i byen, nemlig at jeg er tom i kroppen og har vondt igjen slik at hun står med merbelastning som følge av det.

«Du må være klar over at det snakkes om sykemeldingen din og det du deler på sosiale medier».

Eeeh, unnskyld???
Jeg vet hva jeg deler på sosiale medier, og jeg står inne for det jeg deler.

«Ja, det har du sagt tidligere…»

Jeg har ingen behov for å forklare eller unnskylde noen av delingene mine - Ikke turer, ikke deltakelse i arrangement, ikke handling, ikke sosiale deltakelser, ikke tidsbruk i byen - INGENTING.

Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at jeg lar meg provosere over at det er mulig for så kalt voksne mennesker å slenge med leppa om mennesker og ting man har rundtregnet ingen kjennskap om.
Grunnen til at jeg skriver dette innlegget er at det finnes langt mer skjøre personligheter rundt oss som blir snakket om bak ryggen deres, som blir ledd av og som ikke har den styrken jeg har til å stampe foten i gulvet å si klapp igjen breiflabben om ting du ikke har grunnlag for å mene noe om.
Grunnen til at jeg skriver er et håp om at en av de som har satt nesen bort i noe den aldeles ikke har noe med leser innlegget, setter seg fast i noe og dermed får kjenne at nå stakk jeg meg bort i noe jeg ikke burde.

Det handler til sist om å leve livet også selv om man er kronisk syk, har man rett til det?
Det handler om livskvalitet, om å finne det man orker å gjøre, om å få til det gode liv også med kronisk sykdom - har man rett til det?

I dette innlegget har jeg vært personlig, så personlig at jeg drar med meg en uvitende konemor i min personlige deling.

I neste innlegg vil jeg også være personlig, men da i en litt annen vinkling. Jeg har innledet et nytt forhold som jeg tenker å se hva bringer med seg og som jeg vil dele noen tanker rundt. Jeg har innledet et forhold til foreningen for muskelsyke her i Østfold og det må sies - selv om forholdet er helt nytt, har det første møtet vært utelukkende positivt.



mandag 7. oktober 2019

For ei dame, og for ei tid jeg hadde sammen med henne

Jeg liker å se på meg selv som en omgjengelig, sosial og delende person -
Å være personlig er for meg ikke noe utfordring, heller er det noe som kommer veldig naturlig.
Å være privat er noe jeg tenker man er innenfor husets fire vegger eller i særdeles trygge omgivelser - det lar jeg derfor være med ute blant folk.

For min egen del er det slik at jeg har valgt et yrke der jeg har med mennesker å gjøre, som sykepleier har jeg fått del i mange andre menneskers både personlige og private sfære - noe jeg har ivaretatt med både ydmykhet og respekt.
Mens jeg på den ene siden har blitt eksponert for andre menneskers personlige og private sider, har jeg på den annen side også vært i behov for bevissthet rundt hva jeg selv deler av personlig karakter både i jobb og utenom jobb.
Graden av bevissthet har for så vidt endret seg fra jeg startet å jobbe som sykepleier, og det av naturlige årsaker.

Akuttmedisinsk avdeling i spesialisthelsetjenesten, helsesenter i det jeg mer vil kalle en landsby enn en by, akuttmedisinsk avdeling igjen (denne gangen universitetsssykehuset i nordnorge), rusklinikk, korttidsavdeling i kommunen, verv som  hovedtillitsvalgt, avdelingsleder, politiker…

Som du kan lese av de forskjellige arbeidsforhold nevnt over er det snakk om både små og store geografiske forhold, forskjellige typer avdelinger og funksjoner - noe som krever eksponering av meg som person på forskjellige måter.

Da jeg startet som ung og nyutdannet sykepleier hente det at vi samlet oss og dro ut på byen i frihelgene våre. Vi valgte å reise inn til hovedstaden for å finne oss et sted der vi kunne være avslappet og ha det gøy, uten å møte på pasienter som tidligere hadde ligget inne til behandling i avdelingen hos oss - noe som erfaringsmessig både kunne være kleint og bringe med seg uhensiktsmessige situasjoner for både oss og pasient - Altså foretok vi valg som vernet både oss selv og tidligere pasienter for uhesiktsmessig eksponering av personlig sfære.

Når man jobber på et helsesenter i en høvelig landsbystørrelse vil man møte på pasienter, kolleger og kjente uansett hvor man går - man får et helt annet forhold til det med personlige grenser og valg på et slikt sted. Vil man ikke synes må man være hjemme, vil man passe inn blant landsbyfolket må man være mer åpen, man må rett og slett føle seg fram på en annen måte - balanseringen mellom deling og vern av det som er personlig blir altså enda mer sårbar og krevende.

I arbeid med rusmiddelavhengige får dette med personlige valg en helt annen betydning igjen, dette fordi man jobber tettere på mennesket, man rører ved pasientenes personlige og private områder på en helt annen måte enn i den somatiske verden.
For å oppnå tillit som er helt avgjørende i jobb med rusmiddelavhengige er man nødt for å by på seg selv, man trenger å være personlig. Balansegangen mellom hva som deles og ikke er noe man rører ved hver dag på jobb, hva som er riktig et sted er ikke nødvendigvis riktig et annet sted, hva som er riktig for en person er heller ikke nødvendigvis riktig for en annen person. Det handler hele tiden om balanse og det handler om å bruke de verktøy man har uten å trå over den grensen som gjør det komplisert for en selv eller pasienten.

Da jeg startet som hovedtillitsvalgt på full tid var jeg heldig å få sitte på kontoret til norsk sykepleierforbund i Troms, sammen med fantastisk flotte rådgivere på fylket tråkket jeg opp min egen sti i funksjonen som hovedtillitsvalgt.
Fylkeslederen ga meg noen tips og råd på veien og sa ved en tidlig anledning til meg at det er lurt å tenke gjennom alt jeg deler på sosiale medier, likeledes er det hensiktsmessig å være bevisst på alle ytringer jeg velger å komme med både i jobb og privat - da det er slik at jeg som hovedtillitsvalgt i en så stor organisasjon i stor grad vil bli sett på som hovedtillitsvalgt uavhengig av om jeg ytrer meg privat eller som tillitsvalgt.
For ei dame, og for ei tid jeg hadde sammen med henne og de andre på kontoret!!

Jeg har alltid tenkt meg om før jeg sier eller deler noe med andre, i tale og enda mer når det har gått ut på sosiale medier. Fylkesleder sine ord har gjort meg enda mer bevisst, gjennomgangen av stoff til deling har vært grundigere og jeg har vært tryggere på meg selv med viten om at det jeg deler står jeg for.

Når man jobber som avdelingsleder er det i prinsippet de samme greiene som gjelder som det er å jobbe som hovedtillitsvalgt. Man står i en posisjon der man er leder for et dusin tillitsvalgte man ivaretar, og man står i en rolle med en haug medarbeidere man har ansvar for - man skal vite hva man sier til en hver tid, hvordan dette kan oppleves av både medarbeidere, kolleger og andre - viktigst av alt er at det man sier kan forsvares.

Å være avdelingsleder er i prinsippet som å være hovedtillitsvalgt. Hovedtillitsvalgt har et dusin tillitsvalgte å ivareta og være forbilde for, avdelingsleder har en haug med medarbeidere man har ansvar for og er forbilde for - man skal vite hva man sier til en hver tid, hvordan dette kan oppleves av både medarbeidere, kolleger og andre og at det man sier kan forsvares.

Som lokallagsleder for politisk parti er man valgt i tillit av sine medlemmer. Man er en tillitsvalgt akkurat på samme måte som når man jobber i en arbeidstakerorganisasjon, man skal ivareta medlemmenes interesser og man skal gjøre seg tilliten verdig.
De oppgaver man foretar skal være i tråd med de retningslinjer som ligger til organisasjonen, både organisatoriske og etiske.
På samme måte skal man som folkevalgt politiker ivareta sitt verv på en sånn måte at man viser seg tilliten verdig for de som har valgt en. En skal jobbe for det man har lovet i programmet sitt, og en skal ha en framtoning som er ærlig og redelig og med høy etisk standard. Så langt en gjør dette skal tillitsforholdet mellom politiker og velgere være på en slik måte at man har forståelse og aksept også for det som i første hånd ikke kommer i mål.

Åpenhet og ærlighet -
Selvstendige ord, samtidig ord som hører sammen og danner et solig bånd eller rep.
For meg er dette viktige ord, for meg er dette nødvendige ord, for meg er dette ord som er en helt naturlig del av hvem jeg er.
Jeg har stor tro på at åpenhet, herunder personlig, er noe som kommer godt med. - noe som tjener mennesket.
Jeg har stor tro på at ærlighet er noe som alltid bærer frukter, vi mennesker håndterer det aller meste så lenge folk er ærlige med oss.

I dag har jeg skrevet om det å være personlig, være åpen og være ærlig.
Det er alltid noen som har en mening om ens åpenhet, ens ærlighet og hva en velger å dele eller ikke dele.

Følg meg og du vil få del i enda en personlig del av min verden i neste innlegg, da vil jeg skrive om det å dele sett i lys av det å være kronisk syk og folks meninger om akkurat dette.

Skal man leve trenger man folk

 Hei dere. Tidlig morgen i smurfeland. Mens konemor, Jonathan og muligens hele Fuglevik og smedhusåsen sover, sitter jeg i sofa fremfor ovne...