"... kan være åpen om at jeg tidligere i livet skadet meg selv fysisk."

Over en lang periode for mange år siden, så lang at den varte i en rekke år, var jeg en selvskader.
For deg som kjenner meg, ja - det er faktisk sant.
For deg som ikke kjenner meg, ja - det kan være overraskende for mange.

Det har tatt meg noen år å komme til et punkt der jeg kan være åpen om at jeg tidligere i livet skadet meg selv fysisk.

Hva gjorde du tenker du kanskje..?

Hva er selvskading?

Selvskading er å bevisst påføre seg selv skader, smerter og / eller ubehag- i den hensikt å påføre seg selv nettopp skade, smerte og ubehag.

Det høres ganske sprøtt ut vel, synes du ikke det?

Jeg har et kne som har vært ustabilt og vondt- helt fra jeg var barn, liten og egentlig ganske spe. I en periode av mitt unge voksenliv brukte jeg sykkel til å presse fram smerter i kneet, etterhvert også i begge knær. Jeg syklet turer, tråkket på, tunge gir mens jeg presset og presset.

Når jeg var et par og tyve år gammel komnjeg til Modum bad for mer intensiv behandling av traumer og styr. Det gikk ikke lang tid før det først ble påpekt sykling som uheldig slik jeg syklet, jeg fikk ikke smertestillende, jeg ble heller tatt med til samtaler og jeg fikk etter hvert forbud mot å sykle- i den grad man kan snakke om forbud.

Sykling var ikke den eneste måten jeg skadet meg selv på, i tillegg til syklingen slo jeg. Jeg slo rundt meg, ikke mennesker og ikke i alt jeg så - men dersom jeg fant noe som var hardt nok, jeg var alene og hadde det kjipt nok - så slo jeg.

I en periode på slutten av perioden med selvskading var jeg faktisk på et nivå der jeg så potensielle elementer jeg kunne slå overalt hvor jeg befant meg.
Trær, lyktestolper, murvegger, steiner, rekkverk, stolper osv. osv.
Det var etterhvert nesten ikke et sted jeg kunne gå uten at jeg så meg ut en plass jeg kunne slå.., og slo.

Hvorfor?
Hva er det som får en person til å drive med denne galskapen lurer du muligens på..?

Det samme har jeg fundert på også, hva er det som er drivkraften bak noe så kraftig som selvskading?

Hva var det som drev meg til selvskading?

Har du noen gang opplevd noe sårt, så sårt at du ikke vet hvor du skal gjøre av deg?
Har du noen gang opplevd en klump i magen så stor og vond, at du har vondt for å sitte?
Har du noen gang vært så redd at du er sikker på at du kommer til å dø, og i alle fall svime av?

Smerte,
smerte er svaret på hvorfor.

Når man har noe på innsiden som river og plager i en, som haler og drar, som pirker og trykker i en - og man ikke med sitt bare liv vet hvordan man skal håndtere denne indre uroen, denne indre smerten...
Da forstår du,
Da flytter man smerten fra innsiden til utsiden ved hjelp av selvskading.

Når kneet verker og man ikke vet hvordan man skal verken sitte, ligge eller gå fordi det gjør så grusomt vondt - da tenker man ikke lenger på det som er sårt, på klumpen i magen eller på redselen som rir en - man er nemlig opptatt med det vonde kneet.
Når hånda har vokst betydelig i tykkelse, man kanskje blør og har synlige og intenst vonde skader, da tenker man ikke lenger på det som er sårt, på klumpen i magen eller på redselen som rir en - man har mer enn nok med å kjenne pulsen slå, kjenne at man ikke kan bevege en finger fordi hånda er hoven og stiv og ikke minst med å kjenne at det verker herfra til månen.

Dersom man har vært heldig i livet -
Om man har vært skånet fra å oppleve traume, skånet fra å oppleve betydelig tap, skånet fra å oppleve stygge svik - og i alle fall skånet for å oppleve flere av disse på en gang... som de aller fleste av oss heldigvis har vært -
Da er det vanskelig å sette seg inn i hvordan det er for en person som dessverre har opplevd traume og gjerne i flertall, tap og kan hende flere av disse og ikke minst også svik og da også flere av disse om man er riktig så uheldig.

For veldig mange, gjerne av de som har vært aller heldigst i livet, er det ikke bare vanskelig, men helt umulig å begripe og forstå.

Vi som utdanner oss i helsevesenet lærer om selvskading i studiet, det vil si- vi er innom temaet selvskading,  det blir nevnt i forbindelse med psykologi og mental helse. Vektlegging av psykiske utfordringer, disse som ikke klassifiseres som kraftige psykiatriske diagnoser, er liten.

Det er få med god kjennskap til selvskading,  som også er årsaken til at sånne som meg ofte blir møtt på lite hensiktsmessige måter.

En av gangene jeg var på røntgen sa legen følgende "Du har vært heldig. Det er ikke noe brudd, men det skulle vært det så du kanskje hadde lært noe".

På denne tiden var jeg i behandling for traumer. Jeg hadde flashbacks,  jeg sov lite og dårlig, jeg hadde fysiske smerter i hele kroppen så ille at jeg inni mellom ikke klarte å sitte, jeg hadde daglige tilfeller av tilfrysninger. Jeg jobbet 24/7 med fysiske, psykiske og seksuelle overgrep.

Denne tiden var ei skikkelig krevende tid, fordi man møter fortiden ikke bare daglig men jevnt og trutt gjennom hele døgnet.

Teamet på Modum bad gjorde en fantastisk innsats. Jeg gjorde en helhjertet og intens jobb de gangene jeg var innlagt på Modum bad. Før første innleggelse hadde jeg bestemt meg for at de som tok fortiden min ikke skulle få framtiden.

Så kom jeg altså til denne legen ved et somatisk sykehus. Det er nå mer enn 25 år siden, likevel sitter ordene hans som banket i stein.

Dessverre er det slik fortsatt, man kan generelt for lite om tema selvskading.  Faktisk kan man så lite a man kan bli en ekstra belastning for de som sliter med dette symptombildet- for det er hva det er,  et symptombilde på noe helt annet.

Jeg håper på endring!

Jeg vil ha økt fokus på og økt kunnskap om temaet og med det forhåpentligvis en reise som ikke er god, men mer skånsom for de som til en hver tid befinner seg på den.

"...for oss som har opplevd å være den personen med ørlite promille som skal gjenvinne balansen..."

I går var jeg, kjerringa og hunden ute på en av årets ti på topp turer her i Østfold.                                                                                 

Turen vi valgte oss var på 7 km og gikk dels på vei og dels i skogen. I turbeskrivelsen står det at turen går til nabokommunens høyeste punkt som er på hele 216 meter over havet - ut fra beskrivelsen av turen altså nok en sukkertopp når man fortsatt sammenligner med de ti på toppturene man opererer med i vår nordlige del av landet...

Vi startet med å gå på vei, delvis asfalt og delvis grus, bortover, oppover, nedover, oppover, bortover, nedover, oppover - før vi etter hvert tok av inn i skogen.

For min del begynte stivhet i musklene allerede med oppover på asfalt og grus, noe bedring nedover og bortover før det tok til igjen ved neste oppover. Da vi etter hvert beveget oss inn i skogen ble det på en måte bedre fordi det ikke lenger var så statisk opp eller ned, det ble muligheter for å bevege seg både sidelengs, rett opp, litt ned og ikke minst mer kupert.

Bakdelen i skogen er selvfølgelig det som har med balanse å gjøre. Når man har stubber, røtter, steiner, opp og ned, mose, mykt, hardt i ett eneste kjør - så får man også stadig nye bevegelsesmønstre. Når jeg som sagt i tidligere innlegg holder meg til ett bevegelsesmønster over tid, fungerer musklene mine så der greit. Når jeg der i mot endrer bevegelsesmønster, stivner musklene i det jeg endrer type bevegelse. 

For de som har sett en full person ta stand i stående for å gjenvinne balansen, eller enda mer for oss som har opplevd å være den personen med ørlite promille som skal gjenvinne balansen - så vet man sånn cirka hvordan jeg tidvis så ut - stående rett opp og ned, svaiende forover og bakover, til dels også sidelengs, med armene rett ut, hender og fingre også for den del... et deilig syn med andre ord.

Mens jeg hadde det som tyngst, i de øyeblikkene jeg løftet blikket fra hvor jeg skulle putte beina og litt framover på stien - skimtende etter kjerring og hund som skled lenger og lenger unna inntil de ble helt borte, konsentrerte jeg meg om å tenke at dette har du så godt av Roshild, dette vil du være takknemlig for når du setter deg i bilen etterpå.

Jeg var det, jeg var og jeg ER takknemlig over ganske mye på denne turen -

Kondisjonstrening, utholdenhetstrening, kvalitetstid sammen med kjerringa og hunden.

Tilbake hos fysioterapeuten min får jeg igjen høre om hvor lite lurt man tenker det er at jeg driver og går disse langturene, disse turene som krever mer av musklene mine enn hva godt er, som fører til økt aktivitet i de, økte spenninger, økt stivhet og mer smerter.

Jeg blir litt oppgitt, rett og slett.

Jeg blir oppgitt fordi jeg er av den oppfatning at man må se helhetlig på situasjonen, tenke helhetlig om det å gå turer - også av denne sorten. Ja det blir verre i hele skrotten, ja det blir stivere og vondere i hele skrotten. Likevel, dersom jeg skulle velge å la være med disse turene som ikke er av den sorten man måtte mene er av den snille sorten både i utforming og lengde - da blir det trasig.

Musklene mine blir både mer aktive, stivere og vondere - men...

Vissheten om at jeg har fått brukt kroppen min på en slik tur, vissheten om at jeg har klart enda en slik tur, gjør det verdt det.

Mestringen i å gjennomføre turer som krever en del mer enn type spaserturer man kan ta med rullatoren sin, mestringen i å gjennomføre turer som fortsatt krever at jeg er høvelig på plass fysisk, gjør det verdt det.

Den psykiske tilfredsstillelsen etter å ha gjennomført både det som har vært fysisk krevende, men også må anses å være bra for totalen - kropp, vedlikehold, kondisjon, vektbalanse og ikke minst psyke - gjør at turen blir verdt det.

Jeg har for lang tid siden konkludert med at min tilstand ikke på noen måte skal bli noe som gir meg lov, gir meg tilgang til, å bli en hjemmesitter. Jeg skal ikke la min tilstand bli noe som gir meg en unnskyldning til å bli hjemme når man kan gå ut, jeg skal ikke la tilstanden min bli noe som lager mer begrensninger enn nødvendig.

Det går saktere, mye saktere, enn med andre turgåere rundt meg - så får jeg la være å sammenligne meg med disse. Det peses mer, ganske mye mer til tider, enn hos andre turgåere rundt meg - det driter jeg i! Noe bedre blir pesingen av å gå på og forbedre kondisjonen, noe blir faktisk ikke bedre både med hensyn til astma og med hensyn til stivhet også i muskler som sitter mellom ribben / i thorax og med det gjør at jeg i det som var perioder og nå er nesten konstant- ikke har den fleksibiliteten til å gjøre de skikkelige åndedragene.

Jeg har kommet fram til at jeg rett og slett bare må gå tur under de premisser som er aktuelle for meg, jeg må gå tur med de begrensninger og tiltak som er nødvendig for at jeg fortsatt skal ta meg ut på tur både nå, i morgen, neste uke og måned og videre inn i framtiden.

Det handler om å finne de tingene som gir en noe i livet, de tingene som gjør en glad, de tingene som bygger selvfølelse, selvbilde og selvtillit. For meg er det faktisk sånn at det å komme ut på tur i marka, overnattinger - som jeg savner, dagsturer og fotturer som ikke tar hele dagen - Disse turene gir meg så mye, samtidig som fravær av slike turer ville frata meg så mye i helhetsbildet - at jeg trenger å gjøre de selv om jeg vet at det vil føre med seg et økende symptombilde over ei gitt tid.

Jeg har en tanke om at så lenge det er forbigående, så lenge stivhet og smerter øker for ei viss tid og deretter avtar noe igjen, så lenge jeg vet at jeg ikke ender opp med en permanent svekkelse i muskler med ytterligere komplikasjoner - vil jeg faktisk fortsette å komme meg ut på tur.

"Psykt bra samtale" - mitt lille bidrag til den store jobben

Jeg har de siste to - tre årene gått med en kraftig drøm om å starte min egen podcast, en pod der jeg snakker med folk om psykisk helse generelt og om ens relasjon til psykisk helse.

Men så er det alle disse kritiske stemmene i hodet -

"Du er da visselig bare en enkel og jordnær sjel fra landsbygda", "hvem er du med tanke på å få folk til å ta steget inn i din verden, til din pod?" - "hva har vel jeg å fare med..?"

Ikke alle poder er like seriøse i innhold, men visst er de seriøse i opptakene sine og det praktiske rundt poden. Utstyr som skal på plass, lokasjon, gjester som skal være med - alt framstår stort og profesjonelt når jeg setter meg til for å lytte på og se til andre poder.

Det har rett og slett vært om ikke for skremmende, så i alle fall noe jeg har kjent på at jeg muligens ikke har forutsetninger for å ta meg til på egenhånd - derfor har tanken om en egen pod vært bedrevet kun på tankestadiet - fram til høsten 2023 et sted før jul...

Jeg kom til å nevne mitt store ønske om en pod der psykisk helse er tema, for en av våre unge gutter i organisasjonen.

Han karen er fantastisk på det tekniske om jeg så får si.., da han hørte mitt ønske om egen podcast våknet hans ADHD og han ble både glad og giret på å hjelpe meg i gang. I løpet av de neste to dagene hadde vi altså både snakket om hva jeg vil med poden, hvor komplisert jeg ønsker å være og vi hadde vært ute og kjøpt det nødvendige utstyret for å komme i gang, noe som skulle vise seg å ikke være så stort og alvorlig som jeg hadde sett for meg at det ville være.

Jeg kom i gang med poden allerede før jul.

Det enkle er ofte det beste sier rema ettusen, noe jeg har valgt å benytte meg av i poden min - kanskje jeg rett og slett skulle spørre rema ettusen om å inngå samarbeid med "psykt bra samtale" i enkelhetens navn...

Jeg har rett og slett lagt vekt på å unngå spesielt mye utstyr som kan forstyrre den naturlige samtalen. Til nå har det fungert meget bra og jeg har gjennomført noen flotte og nære samtaler med enda flottere og herlige personer.

Hensikten med poden min er å gi mitt lille bidrag til den store jobben det er å ta ned det stigmaet og det tabuet som ligger på psykisk uhelse og rusmiddelavhengighet, og på psykisk helse generelt - for det ligger dessverre en viss dis også over bare det å snakke om psykisk helse uten at det foreligger noen utfordringer med det.

Jeg ønsker å formidle at vi alle har en psykisk helse, derfor vil jeg snakke med folk fra forskjellige kanter av samfunnet, med forskjellig yrke / bakgrunn, forskjellig legning, forskjellig tro osv.

Jeg er opptatt av at poden min skal være et nøytralt sted med fokus på og mål om å løfte psykisk helse som tema, jeg ønsker at det skal bli like naturlig og vanlig å snakke om psykisk helse og psykisk uhelse som det er å snakke om kroppen og det fysiske - om ikke enda mer.

Det snakkes i poden min om ting i samfunnet som fungerer og fungerer mindre, sånn er det - men jeg ønsker fravær av å dra fram konkrete personer, lokasjoner eller annet som ikke fungerer - dette for å skjerme både den som måtte ta opp konkrete situasjoner, den det angår og poden for uheldige fokus.

Det jeg vil ha fram av konkrete ting i poden min er ting som fungerer, ting som er bra, ting som løfter og setter fokus på psykisk helse.

I tillegg til å snakke med gjester om psykisk helse ønsker jeg også å snakke med folk om spesifikke tema som påvirker psykisk helse. Jeg ønsker å få fram de gode historiene, de som formidler håp og framtidstro også for personer som sliter - historier av den arten jeg selv søkte etter som ung voksen uten å finne.

Psykisk helse, møter man på tematikken i politikken - evt. hvordan og hvor mye?

Å jobbe som farmasøyt byr på mange møter med mennesker i ymse livssituasjoner, hvor mye råker disse bort i mennesker som utfordres på psykisk uhelse?

Om man jobber i en psykiatrisk institusjon er det opplagt at man møter på psykisk uhelse, hvordan påvirker denne jobben de som jobber der sin psykiske helse, ens egen psykiske helse?

Når man er et kjent ansikt for folk, kjent fra TV-skjermen, når folk har gjort seg opp en mening om deg ut fra hva man har sett på TV- hvordan er det å leve med at andre definerer deg utelukkende ut fra en presentert fasade?

Å vokse opp ned en psykisk syk forelder, hvordan er det?

Dette og enda mer ligger allerede ferdig og du kan høre ved å søke opp poden "psykt bra samtale" på spotify eller podbean.

I tillegg har jeg spennende gjester i avtaleboken, både booket inn med tid og litt på løsen som vil komme etter hvert.

Planen min er også å dele av mine egne personlige tanker rundt psykisk helse og psykisk uhelse - dette gjennom å dele noe av min historie og hva det er som har tatt meg opp og fram i stedet for ned og bort som person og som stemme.

Det er så mange som går rundt og sliter alene, tungt og mindre tungt - men de sliter.

Vi vet at det hjelper å snakke om ting, alltid. Det er derfor slik at dersom det var innenfor normen, innenfor det som var vanlig, å snakke om psykisk helse slik vi snakker om kosthold, fysisk trening og i det hele tatt kropp - så tror jeg vi med god sannsynlighet hadde vært bedre rustet til å handtere det som har med psykiske utfordringer og psykisk uhelse å gjøre.

Hvorfor skal det være så vanskelig å snakke om psykisk uhelse, og enda mer undrende - hvorfor skal det være så vanskelig i det hele tatt å snakke om psykisk helse?

Alle har en kropp man må forholde seg til om man vil eller ikke, de fleste forholder seg greit til denne mens et unntak helst vil slippe.

Alle har en psykisk helse man må forholde seg til om man vil eller ikke. Mange forholder seg helst ikke til sin psykiske helse, mens noen - og stadig flere heldigvis - forholder seg mer bevisst til at en del av oss handler om psykisk helse og derav trenger at man også bevisst å ivareta denne siden av oss.

Jeg lurer på om flermannsen fortsatt lever livet sitt uten å egentlig tenke over at vi har en psykisk helse, at jeg lurer på det er rett og slett fordi;

Det er så mange som plutselig kommer i situasjoner der man får panikkangst, i situasjoner der man blir deprimert, situasjoner der man møter veggen eller situasjoner der man får andre plutselige og mer eller mindre akutte tilstander av psykisk uhelse.

Jeg er overbevist om at dersom man har en viss kjennskap til psykisk helse og bevissthet til egen psykisk helse, så ville man kunne unngå en del av disse akutte tilfellene med psykisk uhelse. Når jeg sier man kunne unngått en del av disse tenker jeg på at dersom kreti og pleti hadde vært bevisst eksempelvis at nok søvn er viktig for psykisk helse, viktigheten av å sette på brems i aktivitet og engasjement her og der, at det er viktig å ikke stenge inne følelser i forbindelse med tap av ymse slag osv - så tror jeg man kunne fange opp signaler tidligere og kunne forebygget noen av disse symptomene eller tilstandene.

Jeg vil understreke at jeg tror man kunne forebygget noe av det som ligger i psykisk uhelse, fordi det ikke er alt man kommer unna - på samme måte som man ikke kommer unna enkelte fysiske sykdommer uansett hvor mye man ivaretar for å forebygge.

Om DU er interessert i psykisk helse, høre folk snakke om hvilke tanker man har rundt psykisk helse, hvilken relasjon man har til psykisk helse, til egen psykisk helse og mer til - så vil jeg absolutt anbefale deg å ta en lytt på poden.

Jeg håper poden min kan vise seg å bli en solid arena for å sette lys og fokus på et så stort og viktig tema som psykisk helse / uhelse.

Jeg skjemmes - Er det lov å si det?

Jeg skjemmes -

Er det lov å si det?

Jeg mener egentlig om det er lov å si det uten at man dermed tråkker på, sårer og gjør andre mennesker vondt?

Jeg er skrudd sammen på en måte som sier at menneskets egenverdi sitter ikke i om vi er mann eller dame, straight eller skeiv, ung eller gammel, har en funksjonsnedsetting eller ikke, tror på Gud, Allah eller ingenting.

En persons egenverdi sitter i hvem man er, i seg selv.

Selv med en rævva holdning og moral vil jeg påstå at en persons respekt og ære stuper, men ens egenverdi ikke endrer seg.

Jeg er født med en sjelden nevromuskulær sykdom, en sykdom verken du eller andre legger merke til sånn i utgangspunktet.

Vet du - jeg skal ta deg med en liten tur inn i min verden -

Når du ser meg, ser du med stor sannsynlighet en oppegående, aktiv, røslig og smilende person.

Vel, kjerringa ville kan hende stille spørsmål ved kombinasjonene stort sett og aktiv og smilende - det er klart, og vi skal ikke dra den lenger her nå - jeg har nemlig hørt at lange kjedelige blogginnlegg ikke er noe man orker å lese...

Uansett, mitt poeng er at når du ser meg, ser du ser en person som ikke skiller seg spesielt ut fra mengden når det kommer til verken fysiske begrensninger eller fysikk - jeg er både gjengs aktiv / inaktiv og ikke minst er jeg akkurat gjengs overvektig.

Som barn måtte vi kjøre med buss til skolen.

Bortsett fra en periode i ungdomsskolen da jeg overtok en av farsan sine arbeidsdresser til bruk på skolen, som medførte at min eldste bror i pinlighet stakk til skogs hver gang det kjørte en bil forbi, sto vi pent oppstilt ved avkjøringen til huset vårt og ventet på bussen. Når vi kunne se bussen i enden av den drøyt kilometer lange sletten, begynte jeg alltid å varme opp muskler i legger, lår og sete - forberedte meg rett og slett til å gå om bord i bussen.

Den samme oppvarmingen har jeg fortsatt den dag i dag- når jeg skal kjøre buss, tog, t-bane, trikk eller fly.

Alternativt vil være å komme dit hen at jeg løfter høyre bein for å ta (første) trinnet opp, for så å stivne til midt i døråpningen eller trappa.

Du kan si det sånn, det er ikke akkurat situasjonen du vil stivne til i - med en gjeng reiseklare mennesker bak deg som trykker etter å komme inn i farkosten. Mange ganger har jeg løst dette ved å la alle andre gå før meg om bord, på den måten har jeg misforstått blitt oppfattet som over snittet mer høflig og snill med andre mennesker enn hva realiteten er.

Når jeg møter deg med nedsatt funksjonsevne slår det meg aldri at du skulle skjemmes.

Jeg har hatt en av de mest lærerike og fineste seminarene noen gang, kan hende faktisk det aller mest givende seminaret jeg har vært på, sammen med foreningen for muskelsyke i Østfold.

Om jeg skulle streife til å passere personer i rullestol, med rullator, på krykker eller i vogn - det slår meg ikke at personen jeg møter har grunn til å skjemmes over sin tilstand.

Så hva er det som gjør at jeg kjenner på en porsjon skam, når det kommer til egen funksjonsbegrensning?

Og hva er det jeg skjemmes over, sånn egentlig?

Jeg kjører rundt med et blått kort til å plassere i frontruten for parkering på plasser for personer med nedsatt funksjonsevne.

Kortet ligger til vanlig i døren på bilen min, så tar jeg det opp når jeg parkerer og ned når jeg kjører fra parkeringen. At kortet ligger i døren har ikke å gjøre med at jeg skjemmes, jeg skjemmes nemlig ikke over dette kortet eller bruken av det - her handler det mest om at den sola som ikke bryr seg om å ta tak i verken meg eller stedet vi bor, den tok gladelig tak i kortet mitt og fikk det til å spjele.

Så, jeg skjemmes ikke over det blå kortet, kortet mine egne avleggere og egen flokk kaller for handicapkortet...

Hva skjemmes jeg for da?

Det er ikke en kjeft, eller et par øyne, som kan se på meg at jeg har en funksjonsnedsettelse.

Det er INGEN som kan se på meg verken den stivheten som plager meg, så lenge jeg sørger for å ha varmet opp musklene før jeg skal gå / bevege meg.

Det er INGEN som kan se på meg de smertene som i forskjellig intensitet jager gjennom alt jeg har av muskler gjennom hele døgnet.

Det er INGEN som kan se på meg hvor trøtt jeg alltid er, hvor sliten jeg alltid er, hvor mye energi som går til denne rævva tilstanden.

Det er INGEN som ser meg alle de gangene jeg ligger eller sitter for meg selv og bare griner fordi jeg er både sliten, trøtt, lei og fortvilet.

Jeg glir glatt inn blant kolleger.

Jeg glir glatt inn blant venner.

Jeg glir glatt inn blant folk i politikken.

Jeg glir glatt inn blant folk i ymse organisasjoner.

Jeg glir egentlig glatt inn blant det jeg kommer bort i av settinger og folk.

Jeg glir også glatt min egen vei og / eller over ende, dersom jeg kommer litt i ubalanse. - fordi jeg stivner til umiddelbart noen muskler gjør en brå endring.

Kan du forestille deg hvordan det er å ikke få opp øynene når du våkner om morgenen, fordi musklene som styrer øyelokkene ikke fungerer - noen ganger går det etter flere forsøk, andre ganger må du faktisk åpne øynene med hånden.

Kan du forestille deg hvordan det er å hoste, og så henger musklene igjen i den posisjonen de inntok da du hostet ut - magemuskler og muskulatur i brystkassen som har trukket seg sammen og som trenger tid for å innta normalposisjon igjen - i mens bare venter du og kjenner at musklene sakte glir tilbake til utgangspunkt.

Kan du forestille deg hvordan det er å skulle tygge maten din, og oppleve at du ved å ta første tygg er så stiv i kjeven at du må bruke ekstra tid på å få delt over og underkjeve igjen?

Kan du forestille deg hvordan det er å våkne på natten, natt etter natt etter natt. Når du våkner kjenner du enten så store smerter i legger føtter at du ikke vet hvordan du skal lirke opp musklene uten å forverre disse, eller du er rett og slett så stiv at du rett og slett må begynne å varme opp muskler i legger før du kan klare å stå opp og ut av sengen?

Kan du forestille deg hvordan det er å være så stiv om natten at du ikke klarer å snu deg uten at det blir mye styr, det letteste er faktisk å kare deg opp i sittende stilling for så å snu deg og legge deg igjen?

Det verste er ikke alle disse tingene jeg  har nevnt over, det venner man seg utrolig nok til - særlig når man har levd med dette helt fra barnehagealder.

Det verste er at dette er usynlige handicap, det er noe man ikke kan se helt umiddelbart, det er noe som alltid krever enn viss forklaring fra min side.

Jeg tror det er her skammen min ligger -

Jeg tror skammen min ligger i at jeg tilsynelatende er som alle andre, jeg forventes å være som alle andre, jeg forventer selv at jeg skal være som alle andre.

Jeg tror at jeg lever med en oppfattelse av at folk rundt meg ikke ser meg som en med begrensninger, ikke i det private og ikke i det offentlige.

Jeg vet ikke hvor mye tid jeg har brukt hos leger, spesialister, hos NAV på å forklare min situasjon. Jeg har forklart meg opp og ned, jeg har vært undersøkt opp og ned.

Etter hvert som tiden har gått har jeg begynt å ta innover meg at jeg dessverre ikke verken er som alle andre eller vil bli som alle andre.

Dette er noe som er både en hard erkjennelse å ta innover seg, det er irriterende, det er fortvilende og det er brutalt - men det er sannheten.