Du har fått melding fra NAV

For et par dager siden fikk jeg beskjed fra NAV om at det er melding til meg i innboksen, mens jeg for sikkerhets skyld lå syk og bare av den grunn var ekstra sårbar - som for så vidt ikke NAV-berta kan noe for.

Jeg logget meg på, klar til å ta rede på hva som nå skal skje, etter at man har mottatt legeerklæring som er det sist gjennomførte.

Det skulle vise seg at det ventet en overraskelse på meg... snakk om kald dusj...

NAV-veilederen min, hun som overtok etter at ho før ho sluttet, som jeg enda ikke har lært meg navnet til - ho har også sluttet.

Jeg har nå fått enda en ny NAV-veileder, som jeg ikke kan att fram på navnet til her jeg sitter. Det jeg kan se er at min nye veileder, i likhet med henne forrige jeg ikke kan navn på, vil ha en siste runde med arbeidsutprøving  før vi søker om ufør.

Det første som gikk gjennom hodet mitt var;

"Næææææi, jeg orker ikke, jeg klarer ikke en ny runde med dette...!!!"

Seriøst, jeg kjente at jeg ville grine i ren frustrasjon og fortvilelse.

Henne forrige kom med samme greien, men gikk en ekstra runde rundt seg selv etter litt dialog og sa "Du har i grunnen prøvd det du kan prøve, vi ser at det ikke fungerer".

Jeg var så lettet da forrige veileder så dumskapen i å drøye mer når jeg hadde jobbet med egen psyke og endelig var klar selv.

Jeg var så lettet over å slippe flere fremmede steder, hopesvis med fremmede folk, støy, stress på morgen, stress gjennom dagen, smerter etter å ha vært på beina en hel dag osv.

Så kommer dette, nå som både egenerklæring og legeerklæring er sendt inn??!!?!??!!

Jeg har brukt tid til å tenke på meldingen fra NAV, på kommunikasjonen mellom NAV og meg som bruker av systemet, på kommunikasjon mellom veiledere eller hva enn de måtte være for noe innad i NAV systemet.

Jeg satte meg ned og skrev melding til henne nye veilederen i NAV.

Du må gjerne sette opp et nytt møte sa jeg, så vi kan snakke om dette. Jeg er i praksis helt ferdig, jeg har ikke mer å gi, har ikke mer å pushe på - det er stivt, det er smertefullt, det er tomt.

NAV du, vet du hva funksjonen til et nav er?

Et nav er den sentrale, eller innerste delen på et hjul. Den delen av hjulet som går rundt er festet til navet og man kan på en måte si at navet sin jobb er å sørge for at hjulet kan rotere. Se for deg et sykkelhjul fra siden - den lille dingsen i sentrum der eikene går ut fra, det er navet.

Navet sin oppgave er enkelt fortalt å holde orden på eikene, samt å hjelpe hjulet til å rotere enkelt og ukomplisert.

For oss som har sett et hjulnav der eikene ikke er festet om det er inn mot navet eller i andre enden, så blir det rot - det blir kaos, og det kan være skummelt.

Hvor vil jeg med dette?

Jo, NAV er på en måte hjulnavet, mens brukere av systemet er eikene.

NAV systemet snurrer og går det, men for at det skal gå mest mulig knirkefritt må man ha kontroll på eikene.

Når jeg sier kontroll så tenker ikke jeg på meldinger som sier "du må nå", "det er nå tid for", "har du husket på", "dersom du ikke... vil du miste..." osv.

Når jeg sier kontroll så tenker jeg på kommunikasjon, på at man sørger for dialog, at man lytter til brukerne så man vet hvor den enkelte befinner seg - hvilke behov man har.

Det er lite hensiktsmessig for både hjulnavet og for eikene dersom en eik eller flere blir skadet, dersom en eik eller flere løsner eller faller ut - fordi det vil skape kaos.

En skadet eller løs eik i NAV sammenheng kan være personer som er syke, som av en eller annen grunn ikke lenger passer inn der man tidligere har passet perfekt.

Så til min egen situasjon igjen -

Jeg befinner meg nå på et sted der eiken min har løsnet fra den ene enden, jeg henger nå kun fast i navet som i dette tilfellet er NAV.

Jeg passer ikke lenger inn der jeg som sykepleier tidligere passet perfekt. Selv om jeg selv har trodd, håpet og holdt fast ved at jeg finner tilbake, så har jeg forstått at den eiken min er så ødelagt at den ikke vil passe inn lenger - uansett hvor mye jeg vil det selv.

Meldingen fra NAV for et par dager siden er ikke et tilbakeslag, fordi det ikke setter meg tilbake noe sted.

Meldingen fra nav er å bli slått i bakken, den setter meg i en ganske hjelpeløs situasjon. Det går i tillegg mye energi på disse tingene, energi jeg egentlig ikke har i overflod av.

Prosessen er tung nok som den er, jeg trenger ikke nye veileder - likevel forstår jeg at akkurat det kan man ikke gjøre noe med, vanskelig å tvangs-beholde folk fordi noen ikke ønsker ny veileder. Men, jeg skulle ønske man var bedre på dokumentasjon og kommunikasjon, slik at man i slike tilfeller kunne lese seg opp på, i det minste forsøke å få en forståelse for situasjonen og spare både brukere for unødvendige belastninger og systemet for ressursbruk.

Har du tenkt på hva det betyr for deg å være på arbeid?

Men så er man der, jeg tar meg nå i at jeg snakker om meg selv i tredje person...

En gang for lenge siden hadde jeg en ung lærer som spurte oss om vi har lagt merke til at noen snakker om seg selv i tredje person, og om vi gjør det selv..? Denne unge læreren ga meg stadig noe å tenke på, etter denne timen i psykologi og sjelesorg begynte jeg å tenke på også dette.

Sånn, det var dagens avsporing...

Starter på nytt jeg-

Så er jeg altså der, at jeg må innfinne meg med min situasjon uansett om jeg liker den eller ikke. Ettersom å være i arbeid har vært et viktig element i min opplevelse av hvem jeg er og hva jeg er, må jeg nå hente denne oppfattelsen et annet sted. Jeg må rett og slett begynne å se på meg selv på nytt, bruke om ikke andre øyne, så i alle fall se meg selv fra andre vinkler.

Jeg må nå oppsøke, må finne et slags substitutt for det å være i arbeid - noe som kan bidra til å bygge både selvtillit og selvbilde.

Er det nødvendig tenker du kanskje, og jeg vil svare raskt og kontakt på det - Ja, det er kjempe nødvendig!!

Ikke bare er det nødvendig, det er livsviktig. I tillegg er det noe som er nødvendig for både meg og familien min. 

Du som går i arbeid, har du noen gang tenkt over hva det å gå i arbeid betyr for deg?

Mer enn å kjempe deg opp om morgenen, når du helst vil sove litt til?

Mer enn at du bør komme deg i seng tidlig nok til å få en god natts søvn, iallf med tanke på antall timer?

Mer enn hva du av og til må begrense i uken av hyggelige samvær, fordi du har arbeid dagen etter?

Har du tenkt på hva det betyr for deg å være på arbeid?

Kollegaer,  betydning av å ha disse relasjonene?

Selvutvikling,  betydning av å nå nye mål, i gjennomføringen av en vanskelig sak,  å stå i utfordrende situasjoner med pasienter eller hva enn du jobber med?

Arbeidsmiljøet er en viktig del av vår totale hverdag.

Våre Kollegaer er, både med de sosiale møtepunkter og med tanke på vår Selvutvikling gjennom diskusjoner og drøftinger, viktige for oss. 

Selve jobben du utfører er kjempeviktig,  uavhengig av hva du jobber med.

Det å vite at du har gjort din greie også i dag, du har levert på det du skal, du har gjort noe bra for noen, du har gjort en forskjell - du er kan hende også god på det du gjør - dette er viktig for oss. 

Disse tingene tenker du kan hende ikke over, kanskje ikke før du mister muligheten til å gå på arbeid og på et øyeblikk opplever at alt dette blir tatt fra deg.

Om vi ser for oss mennesket som en treenighet bestående av kropp, psyke og det eksistensielle så kan jeg bare si her og nå - det rører bort i alle områder.

Jeg bruker den tiden jeg bruker...

Moppe gulv gjør jeg stort sett daglig.

Vi har hund, og ikke bare har vi hund - vi har en golden retriever.

Vår firbente golden-venn røyter. Om enn aldri så periodevis, det røytes alltid - fra noe til inn i granskauen masse... som jo er store deler av tiden. En annen greie med hund er turer ut, for det meste i marka eller langs kyststien. Turer ut i vårt vakre Norge med nedbør som er langt mer nå enn da, betyr møkkete hund inn fra tur. Møkkete hund inn fra tur betyr skitne gulv,  som igjen betyr vask. Herav daglig mopping av gulv, noen dager også flere gang.

Tørke / vaske av fronter på kjøkkenskap, stort sett daglig.

Vet ikke med deg, men jeg har en utfordring med finger-merker og flekker- hvitt kjøkken skal helst forbli hvitt, som betyr gnikk og gnu. Denne oppgaven er en oppgave jeg er usikker på hvor vidt man får med seg at blir gjort i et hus. Jeg er usikker på hvor mye man legger merke til, eller tenker over at disse frontene stort sett vaskes daglig. Det jeg tror man får med seg er dersom disse ikke vaskes- iallf om det går et par tre dager uten vask som av ymse grunner har skjedd. "Æhh, det er noe på håndtaket" er ei setning som har kommet noen ganger spesielt da barna var litt yngre.

Gnikke og gnu over vask og  kran på badet, daglig - ofte flere ganger om dagen.

Igjen er det dette med finger-merker, som jeg hater. Vedlikeholdsvasken foregår daglig, den mer grundige vasken foregår en gang i uken eller ved behov.

Jeg er faktisk en av de man ikke kan forstå at ble sykepleier, fordi jeg er så dårlig på mikrober. Baselusker og usynlige urenheter er noe som får det til å knyte seg i magen. Derfor er det slik at jeg kan ikke gå inn på badet uten å gå over vask og kran før jeg forlater igjen... eller toalettet om noe skulle tilsi et behov der... For å tegne det enda mer opp for deg- jeg har vanskelig for å la en vask være i fred... uavhengig av om den er i vårt eget hus eller andre steder...

Tørke støv i huset, støvsuge og/ eller vaske oppe i andre etasje, bytte på senger, brette tøy... er oppgaver som gjøres så der - etter andre rutiner eller ved behov. Disse oppgavene spres utover uken for å komme gjennom.

Når jeg sier jeg pusker med disse tingene, er det fordi det er hva jeg gjør - pusker med de. Kroppen min er konstant stiv i en eller annen grad, i perioder så stiv at det er vondt å bevege seg rundt. Så er det slik, jeg kan likevel gjøre mitt - jeg må bare bruke tid på det jeg gjør. Dette betyr at jeg noen dager kan sette i gang og jobbe meg nedover listen min (jeg lager liste for å huke hva jeg har planlagt for dagen). Andre dager gjør jeg en ting som feks å støvsuge, så trenger jeg en pause før jeg kan gå videre... kanskje allerede halvveis i støvsugingen...

Det går sakte med det jeg gjør, om det er ting i huset eller en tur jeg går, det får bare være. Jeg vet jeg er treg på å gjøre ting, vet jeg bruker mer tid enn de fleste rundt meg, vet at det kan oppleves både teit, tåpelig og unødvendig at jeg skal knø som jeg gjør med tidsbruk - men sånn er det.

Jeg bruker den tiden jeg bruker, om det har vært hjemme, på arbeideller i frivilligheten.  Man kan le av det, gjøre narr av det- på ekte eller på tull, man kan forstå det og aksepter det - hva enn,  det får meg ikke til å bruke mindre tid, i alle fall ikke uten at det slår tilbake på meg i etterkant i form av enda mer stivhet, enda mer vondt, dårlig humør, dårlig søvn og enda dårligere selvbilde.

jeg gjør ikke alt vedlikehold på én dag må vite - det hadde ikke kroppen tålt...

 Jeg liker å pusle med ting hjemme.

Jeg liker å være en ressurs for familien min.

Jeg liker å gjøre ting for (og med) familien min. 

Vedlikehold rundt hus og hjem liker jeg å kalle det jeg bedriver fra dag til dag hjemme -

Vasker utsiden av kjøkkenskap, støvsuger eller mopper over gulvene, går over badene, tar sammen tøy, skifter på senger, tørker litt støv, rer opp senger, lager middag, handler, baker opp brødmat og lager i stand middager klare til å ta opp av fryseren senere.

Ingen fullskala rengjøring fra øverst til nederst i rommet, men rett og slett eksempler på vedlikehold av hjemmet. 

Fort gjort tenker du kan hende, og det har du trolig rett i - dersom det var du som skulle gjøre jobben.

Det oppfattes kanskje merkelig, men jeg gjør ikke alt vedlikehold på én dag må vite - det hadde ikke kroppen tålt, tro det eller la være å tro.

Jeg tar litt og litt, hver dag - hele uken. 

Men så er det dét-

Det er måte på hvor mye, eller rettere sagt hvor mye tid, man i det hele tatt orker å bruke på husarbeid- og enda mer, på å tråkke rundt alene hjemme.

Hvordan kan du holde på så mye i frivilligheten, når du ikke kan gå i arbeid?

 Hvordan kan du holde på så mye i frivilligheten,  når du ikke kan gå i arbeid?

Dette spørsmålet er ikke uvanlig å stille, derav heller ikke uvanlig å få. Spørsmålet er vanskelig,  men samtidig enkelt å svare på...

For det første er det en fascinerende sak, at folk i det hele tatt får seg til å stille dette spørsmålet. For å si det sånn- Jeg hører noen ganger at jeg sier ting rett ut, kan hende også at jeg innimellom snakker uten å tenke. Jeg får fra tid til annen høre at jeg må tenke meg om litt mer før jeg snakker, det er ikke alt jeg sier man skal si visst nok.

På den annen side er det slik, vil jeg påstå, at jeg tenker meg faktisk om før jeg snakker. For all del, jeg kan tråkke i salaten- det finnes en del eksempler på det, men det er ikke hovedregelen.

Jeg er en type som prater, når jeg prater er jeg stort sett engasjert og jeg er frimodig. Jeg har likevel til gode å si ting bevisst for å såre, ramme eller ødelegge (for) noen.

Det har å gjøre med holdninger tenker jeg, hvordan man snakker og hva man sier når man snakker. Vi mennesker er en artig sort, vi kan alle gå i baret, og vil for eksempel enkelt gå i baret, når vi befinner oss i opphetede krangler.

Men-

Uansett hvor direkte jeg er, hvor frimodig jeg er - jeg ville ikke finne på å spørre en person om hvordan man kan bruke så mye tid i frivilligheten,  når man ikke kan gå på jobb.

Tenk litt på det, smak på det-

Det jeg sier nå er til alle, men spesielt til deg som går i (full) jobb.

Om jobben din er en jobb du trives i, både med tanke på oppgaver, arbeidsmiljø og arbeidstid. Om jobben din er noe som bidrar positivt inn i livet ditt, du bruker tross alt minst en tredel av din totale tid der...

Og så kan du brått ikke gå dit mer, fordi det er ting med helsen din som forverres- du kan ikke stå i daglige krav og forventninger av sorten du har på jobb, du kan ikke leve etter det tidsskjemaet du har gjort til nå - fordi det stadig gjør deg dårligere...

Hva hadde du gjort, hvordan tror du dette hadde påvirket deg psykisk?

Neste spørsmål-

Du har kan hende opp mot 20 år igjen til du når pensjonsalder...

Kan du se for deg en hverdag bestående av å tasse rundt hjemme, gjøre det du fra dag til dag har kapasitet til av husarbeid,  lete etter småting å pusle med hjemme, gå tur med hunden og kan hende trene litt dersom ikke smerter og stivhet er for ille?

Kan du se for deg at du gjør dette og samtidig konstant kjenne på at du skulle gjort mer?

Hvilken verdi har jeg som Roshild, uten å være sykepleier Roshild?

Når jeg har begynt å ta innover meg at jeg ikke kan gå i arbeid mer, kjenner jeg på så mange tanker og følelser knyttet opp mot det.

Hvem er jeg, når jeg ikke kan jobbe som sykepleier lenger?

Hva har jeg å tilby, å gi samfunnet, når jeg ikke skal være i jobb lenger?

Hvilken verdi har jeg som Roshild, uten å være sykepleier Roshild?

Er det bruk for meg?

Jeg er fortsatt mamma til to.

Jeg er fortsatt kjerring til ei...

Jeg er fortsatt medmor og selskapsknott til hunden.

Jeg er fortsatt vennen til.., til.., til noen...

I tillegg til dette, hva er jeg - hvem er jeg?

Jeg har hentet ut ganske mye av min selvtillit, og faktisk også mitt opplevde selvbilde og egenverdi gjennom jobb. At jeg ikke skal stå i fast jobb lenger rokker ved selvtilliten min, mer enn rokker ved faktisk- det har revet i stykker selvtilliten min.

Og så var det selvbildet da...

Jeg skal erkjenne for deg som leser at jeg kjenner og registrerer at det har skjedd noe med selvbildet mitt, når jeg sier skjedd noe så snakker jeg om en endring... og det er ikke til det bedre, tvert i mot.

Akkurat hva som har skjedd er egentlig vanskelig å si noe konkret om på nåværende tidspunkt. Jeg er fortsatt der at jeg gjør kun disse to tingene- kjenner etter og registrerer. 

For å ta rede på hva jeg konkret kjenner og registrerer må jeg tenke og sette ord på- Foreløpig er det jeg kjenner og registrerer med negativt fortegn, det er også av en art som bærer med seg så mye negativt og psykisk vondt at jeg ikke er klar for å gå mer inn i det.

"Du har faen meg ferie hele tiden du, og kan gjøre akkurat hva du vil om dagen"

 "Du har faen meg ferie hele tiden du, og kan gjøre akkurat hva du vil om dagen".

Hva skal man si, når man får kommentarer som dette lagt framfor seg fra folk, folk som ikke kjenner til hvem jeg er på innsiden eller hvilke helsemessige utfordringersom følger meg?

Takk for ditt synspunkt kanskje?

Før kommentaren kom forrige gang la jeg meg ekstra tidlig kvelden før,  fordi jeg gjennom kvelden hadde hatt tak med smerter i magen. Jeg sovna, og jeg våknet allerede like over midnatt, med magesmerter av en art som ikke lot meg bli liggende i sengen- verken på siden eller på rygg. Jeg sto opp, gikk ned, kledde på meg lett tøy og rigget meg til sittende i sofaen.

Der satt jeg, i hjørnet av sofaen, bygget opp av puter og pledd for å få en stilling som lot meg hvile gjennom natten. Sittende slapp nemlig smertene taket sånn høvelig. Så snart jeg forsøkte meg på noe som kunne ligne å ligge i sofa, kom smertene igjen. 

Tilbake til spørsmålet mitt lenger opp - hva skal man si til kommentarer som dette?

Hver dag, natt, uke og helg, helg og høytid, ferier og hverdag-

Jeg lever med smerter hele tiden. Jeg har aldri fri, har aldri ferie fra disse smertene. En jevn verk i muskler fordelt over hele kroppen, i perioder også nervesmerter som biter seg inn i spesielt fingre.

Jeg er konstant stiv i muskler, alt av muskler. Det er kun snakk om variasjoner, variasjoner i grad av smerter og variasjoner i grad av muskelstivhet - likevel både smerter og stivhet i en viss grad hele tiden. 

Om man ser bort fra den nevromuskulære sykdommen har jeg de siste seks-syv årene i tillegg levd med spørsmål om Chrons sykdom. Stadige betennelser og smerter i og fra fordøyelsessystemet som kan være temmelig intense. Symptomer i bøtter og spann. Funn ja, men rett og slett for lite funn i forhold til behandling. Visst nok er jeg en sensitiv person- jeg bærer på Symptomer som tilsvarer at jeg skulle vært lenger ut i en evt sykdom enn jeg er, altså ingenting å gjøre med det pr nå.

Det er ikke mulig for meg å ta fri fra verken smerte eller stivhet, jeg må leve med det hver dag og hver natt. Hverdagen krever meg uansett hvordan skrotten min måtte ha det, det har rett og slett ingenting å si.

Jeg kan selvfølgelig legge meg til i sengen, la være å stå opp.

Jeg kan velge å ta innover meg alt jeg ikke kan gjøre mer, av det jeg har likt å gjøre.

Jeg kan velge å være bitter og grinete - men hva ville det tjene til, hvem ville det være godt for?

Jeg kan ikke lenger gå på jobb...

Fortsatt er jeg i en prosess der jeg hver dag har tanker omkring det å ikke være i arbeid. Hver dag kjenner jeg på konsekvensene ved å ikke kunne gå i arbeid.

Hver gode dag jeg har, dager med lite smerter og/ eller stivhet - surrer det spørsmål i hodet mitt av sorten "Kanskje jeg kunne klare å gjøre en sånn eller slik jobb..?"

Hver dag går jeg gjennom situasjonen min for meg selv igjen, "nei Roshild - Når du ser på, når du tenker over, husker du, kjenn på osv".

Hver dag konkluderer jeg for meg selv, fortsatt -

"Du kan faktisk ikke gå i arbeid lenger, du må ta innover deg at det er kjørt, du har gjort ditt og må leve med det".

Så -

Når jeg får kommentarer som øverst i dette innlegget, da kjenner jeg det - jeg kjenner det langt inn i hjerterota.

Tror folk det, tror de at jeg lever et liv i feriemodus?

Lever jeg livet mitt slik at dette blir det inntrykket folk sitter igjen med av meg, at hverdagen min er en ferie der jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil?

Kommentarer som dette og kommentarer av annen art som setter spørsmål ved helsetilstand, med bakgrunn i sammenhengen mellom det man (tror man) ser og det som er realiteten. Folks uvitenhet, fordommer,  fordømmelser og sympati der man egentlig skulle ha empati - gjør at jeg velger å dele fra den prosessen skrotten og toppen min står midt i nå for tiden.

Jeg utfordrer deg til å trykke på følg, for så å få med deg fortsettelsen.