LIVET ER DET VI ER OG DET VI GJØR UT AV DET

NÅR DET JAGER SOM VERST

Det ville være både fristende, lett og nærliggende å krype under dyna når det jager som verst i kroppen, betyr det likevel at det er den beste løsningen..?

Nei!

Jeg kan selvfølgelig ikke snakke for andre enn meg selv, for meg er ikke den beste løsningen å krype under dyna og bli der… det frister, men det vil ikke være holdbart i lengden.

Selvfølgelig, noen dager er det aller best å legge seg inn under dyna - om ikke annet så for å ligge med C-pap`en (pustestøtte for de av dere som ikke kjenner denne fra jobb eller privat) og kjenne at man får dratt inn godt og nok med oksygen til toppetasjen. Det er også en sannhet i at noen dager er det faktisk veldig, veldig godt å kjenne at man får sovet og samlet energi - da har man faktisk litt mer å gå på til avleggerne som kommer hjem fra skolen, og til konemor og hund om ettermiddagen - kan liketil være at man ennå er oppe etter klokka 21.00 om kvelden.

Dette er altså de dagene jeg velger å legge meg inn under dyna, de fleste dagene gjør jeg faktisk ikke det.

Jeg står opp om morgenen - Noen dager bruker jeg like lang tid ned trappa på morgenen som jeg bruker opp trappa ellers om dagen. Jeg lager i stand matpakker og frokost - noen ganger er jeg rett så klumsete når jeg holder på, men jeg gjør det.

Før jeg evt. legger meg nedpå litt igjen for å hvile, sørger jeg for å få levert avleggerne til skolen.

Hallo tenker du kan hende, det er det minste du kan gjøre.

Hallo tenker kan hende du som ikke tenker det første, dette er da vel noe konemor di kunne gjort når hun alt er oppe og skal ut døra - jeg har faktisk fått den siste her servert rett i fjeset noen par ganger.

Vet du -

Jeg trenger faktisk å gjøre denne morgengreien, og nå skal du se hvorfor…

Jeg har behov for å komme meg ut av senga etter ei natt i den.

Jeg trenger å komme i gang med kroppen min.

Jeg trenger å ha noe rutiner i en dag der jeg tråkker rundt meg selv, og tidvis også snakker til og med meg selv, hjemme.

Jeg trenger både å vite og kjenne at jeg deltar i familielivet, at jeg faktisk bidrar med noe.

Jeg trenger å være rundt og med både konemor og barn på morgenen, når vi alle er hjemme - og før alle blir sliten gjennom dagen.

Jeg trenger rett og slett å leve!

Om ikke hver dag, så rundt omkring hver andre eller tredje dag, så legger jeg meg litt nedpå etter at barna er på skolen. Jeg kobler meg på C-pap`en og er jeg heldig kan jeg sove både 1, 2 og noen ganger 3 timer - når kvelden kommer er jeg likevel i seng om ikke klokka 21.00 så i alle fall til rundt klokka 22.00, og jeg blir ikke liggende våken - konemor sier jeg gjerne sover før hodet slår puta…

Jeg har pleid å gå turer -

På flatmark, litt kupert og noen ganger på toppturer sammen med familien eller bare konemor.

Noen erfaringer rikere på sykdom i etterkant av ymse turer, med tretthet, vondt og stivhet som dominerende - har konemor i frustrasjon spurt tydelig som bare ei konemor kan gjøre, om det er slik at jeg må være med på alle turer...

Hun har utdypet det og trukket fram at når vi begge vet det slår ut dårlig etterpå, så må man kunne se på om det totalt sett er verdt det.

Skal jeg være ærlig?

Jeg var noe snurt da det først kom!

Om konemor ikke vil ha meg med på tur, så kan hun jo bare si det tenkte jeg. Jeg kan forstå at jeg er både treg i avtrekkeren opp bakkene, at det er kjedelig for henne som er ei fjellgeit og ikke minst - at det kan være noe akk og ve å se på ei som opplagt sliter og kaver seg opp mot toppunktet… om enn det er en sukkertopp i noen tilfeller.

Etter å ha latt det synke pitte litt bare, så kunne jeg se at konemor mi så absolutt har ikke bare ett - men dessverre flere skikkelige poenger.

Innstillingen min tidligere:

Jeg skal fortsette med det jeg har drevet med, denne sykdommen skal da visselig ikke sette kjepper i hjulene for min del. Jeg skal være med på det jeg har vært med på tidligere - det handler om vilje. Her snakker vi både om konkrete aktiviteter / gjøremål og det sosiale.

Dagens innstilling:

Sykdommen og symptomer ut fra den skal på ingen måte definere meg, bestemme eller hindre meg i å gjøre ting jeg liker å gjøre. Jeg må uansett forholde meg til at den er der, jeg må akseptere at det er begrensninger og jeg må foreta justeringer.

Jeg vil fortsette med det jeg har drevet med tidligere, innenfor rammer som ikke tømmer meg fullstendig for energi eller gjør meg dårligere.

Dette er grunnholdningen, likevel er det helt klart noen unntak ute og går - noen ting er på en måte verdt å være skakkjørt av, man blir tross alt bedre igjen.

Bakgrunn for innstilling:

Jeg er ikke alene.

Jeg har ei fantastisk konemor og to deilige avleggere - i tillegg også en hærlig tullball av en hund. Greien er at det har jeg lyst til å ha også i fortsettelsen...

Det er noe med at dersom jeg peiser på, når jeg vet at jeg både blir dårlig i etterkant og tømmer meg for energi - så vet jeg  at uansett hvordan det er for meg, så vil det påvirke tre personer og en hund til. 

Jeg blir ikke spesielt attraktiv å omgås - herunder Kort i frasene, monoton og / eller skarp i stemmen, utålmodig, amper, emosjonell med mer -

Alle høvelig oppegående personer vet at sånt noe ikke går i lengden, det vil gnage i stykker ett eller annet og man må rett og slett stille seg spørsmålet, er det verdt å kjøre så på for?

Det er bare til å erkjenne -

Jeg har vært en stor klovn når det kommer til å peise på med alt jeg har hatt av oppgaver og ansvar i jobb og hjemme, med aktiviteter og hobby, med både det jeg liker og det jeg ikke liker.

Ved å legge seg litt i forkant, ved å prøve på disponering av energi, ved å balansere bedre enn jeg har gjort til ganske nylig - på alle områder - 

Håper jeg at jeg kan begrense omfanget av vondt, omfanget av stivhet og omfanget av energitap. Jeg har alltid så lenge jeg kan huske hatt vondt, jeg har alltid så lenge jeg kan huske vært stiv - og mye trett. Det er ingenting som skulle tilsi at disse greiene forsvinner, men jeg satser på en tilværelse der både jeg og familien min er i betydelig mer balanse med sykdom og symptomer enn til nå - det vil nemlig gjøre susen tror jeg.

Livet er det vi er og det vi gjør ut av det.

Jeg tror det å leve og dra / gjøre det beste ut av de lodd vi er gitt, danner grunnlaget for et best mulig liv og tilværelse for både en selv og de man har rundt en - det har blitt min nye hovedregel.