onsdag 11. februar 2015

En liten ustødighet og jeg faller over ende...

I går fikk du mange spørsmål og jeg fortalte at jeg i dag skal si litt om hvordan MyC, forkortelsen på en arvelig muskelsykdom, virker inn på smurfen.

Helt kort om sykdommen først;
Musklene jobber hele tiden, ved fysisk aktivitet, i hvile, mens man sover. Det går i perioder man er verre og heldigvis også noen da man er bedre. Det er verre når det er kaldt og det er verre ved stress. I dårlige perioder kjennes det ut som om man går med konstant gangsperre - i både armer og bein.
I disse periodene som varer over dager og uker kjennes det ut som musklene konstant er kommet rett fra trening, det prikker og kribler, det kiler og pulserer.

Prøv å forestille deg at du er kjempetrøtt og vil bare sove. Når du har lagt deg opplever du at du ikke kan finne ei avslappende stilling for hodet og nakke, det kribler og prikker i øyelokk, panne og liketil opp i hodet. Du tar deg selv i å tippe hodet fra side til side, og du ligger og strekker på beina det du klarer - tøyer ut gjør du rett og slett, fra tær til hode... uten spesiell effekt.
Resultatet av at musklene jobber hele tiden er selvfølgelig at musklene som jobber blir kortere og tykkere, der kommer forklaringen på vakre armer - for ikke å snakke om flott nakke.
Musklene blir ikke bare korte og tykke, de blir og veldig harde - og vonde, spesielt i de tyngste periodene.
I tillegg til at musklene blir korte og tykke, harde og vonde - blir de også stive, det vil si at man blir stiv i bevegelsene sine.

Det er lite godt å våkne opp midt om natten og du må bruke opp mot halv minuttet (i alle fall) på å snu deg i sengen fordi du er stiv og det verker i ryggen. Det er også lite godt å være på tur i marka og kjenne at du sliter med å bevege deg oppover bakkene, ikke fordi kondisen nødvendigvis stopper deg - men fordi leggmusklene blir så hardt kjørt at det både verker, iler, prikker og rister i de.
Når man har en jobb der man stadig treffer på nye mennesker og i høflighetens navn skal håndhilse, tar man tak rundt hånden man håndhilser på - slappe håndtrykk gir et ille førsteinntrykk er nemlig min oppfatning. Det er der i mot pinlig når et allminnelig håndtrykk gjør at man enten blir ved å holde fast i personen eller man løsner tak, mens formen på hånden fortsatt tilsier at man holder den andre.

Jeg elsker å gå turer i marka, være ute i naturen. Det går opp bakker og ned bakker, over bekker, vandring på stein og ur, i ulent terreng og på flate.
Kondisjon er noe for seg selv, den kan man gå god ved bare å gå noen turer - det gjør også jeg. Utfordringen for min del i marka er andre ting - kryssing av bekker og elver der man må holde ballansen på steiner over, vandring på plankelagt myr og ikke minst det og vandre bratt oppover eller nedover.
Det verker i leggmuskler oppover bakker og det rister som ved krampe i de samme musklene nedover bakker - jo brattere jo verre.
En liten ustødighet og jeg faller over ende fordi kroppen stivner umiddelbart, da er det spesielt trasig om jeg er i ferd med å krysse ei elv eller en bekk.

Å varme opp muskulatur er en hensiktsmessig greie når man har denne sykdommen. Det som er rart, er at når jeg har blitt skikkelig varm stivner jeg umiddelbart dersom jeg sklir ut av rytme i bevegelse, eller tar en pause i bevegelse på bare noen sekunder.

Har du noen gang snublet og falt over ende på gata, helt plutselig?
Har du gått over ende ombort i en buss?
Hva med å falle i armene på fremmede mennesker?
Eller, hva med å falle over ende mens du står helt bom stille?

Jeg har gått i byen vintertid og det går greit, helt til jeg glir på isen - ved at en fast rytme har blitt brutt har jeg gått rett i bakken... mens jeg har vært midt i gangfelt... framfor biler...
Jeg har stått ombord i buss ved flere anledninger der det har blitt plutselig brems, gassing eller svinger - har ikke hatt sjans til å holde meg på beina og fyket bakover og rett i håndtak og hva det måtte være som stikker ut - det er vondt!
Jeg har gått langs ei av hovedgatene i Oslo sentrum i ei fast og fin takt, når jeg plutselig har snublet i en brostein... Vips - stokke stiv, ingen mulighet til å stable beina under en og på hodet mer eller mindre inn i armene på vettskremte søringer... vil nok tro at noe av det siste de så for seg en fredelig onsdag i hovedstaden var en nordlending midt i fang...

Eksemplene er mange, og de aller sprøeste er bare helt sprø...
Når du sitter og skriver på ett eller annet, snur deg bort i noen sekunder for å hente ett eller annet i hylla, setter deg tilbake ved tastaturet og fingrene ikke evner touchmetoden før man har varmet de opp igjen.
Når du reiser deg opp for å gjøre noe, eksempelvis hente noe - og det ser ut som du har cerebral parese de første metrene, fordi du mer eller mindre sleper beina etter deg.
Når du sitter ved middagsbordet, gaper og putter mat i truten - for så å kjenne at du trenger et par tre tygg i slowmotion før du er varm nok til å tygge maten.
Når du får ei heftig hostekule der du trekker pusten, hoster - og kjenner at magemusklene henger igjen i utspent stilling for så å krype sakte tilbake til utgangspunktet.

Noe av det sprøeste var da jeg etter en sykkeltur på konemor sin litt for store sykkel sto rett opp og ned utenfor inngangspartiet vårt, hadde gått av sykkelen med et bein på hver side av sykkelramma (noe jeg vanligvis styrer unna). Jeg sto i fire - fem sekunder, mistet ballansen og gikk rett i den steinlagte bakken... det skulle by på sår, hevelser og vondt...

Hva gjør disse greiene med en, hvordan påvirker de dagen, hva gjør man med det?
Det tenker jeg å si litt om i morgen :-)


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Hold fast i kjerneverdier

Jeg har brutalt nok forstått at jeg aldri kommer tilbake til somatikken igjen- da kroppen / musklene mine ikke håndterer det stresset som fo...