Det skal jeg si deg -
Man lever livet, som vanlig!
Det finnes helt sikkert noen som både har begrensninger som følge av sykdommen, og som lar seg begrense av sykdommen - jeg tilhører ikke noen av disse to gruppene heldigvis.
Min tanke, og mitt liv tilsier at det jeg liker å gjøre skal jeg gjøre. Det som skaper forskjeller på deg og meg er at jeg trenger å tenke meg litt om i forhold til hvordan gripe an enkelte ting - og da fra de mer kompliserte greiene til de aller enkleste selvfølgeligheter.
Det handler om tilpasning - ikke livet etter sykdom, men sykdom etter livet!
Du har hørt det er sagt at man skal gå med hodet hevet?
Jeg kan fortelle deg at om man har MyC lærer man seg å alltid se ned når man går, alltid holde øye med underlaget så man er forberedt på ugjevn grunn under føttene. Den beste måten å ikke snuble i brostein, røtter, ting som ligger flytende rundt på bakken, når man er ute på glattisen osv. er rett og slett å ha øynene festet på bakken der man trør. Om ikke før, så lærer man seg det etter et fall eller to...
Man går i marka som alle andre går i marka, nyter alt det naturen har å gi når man er på tur.
Staver er en fantastisk ting, først en og annen stokk eller kvist man fant i marka, så gamle slalomstaver før man etter hvert har kommet til turstaver som nå selges og kjøpes i hopetall rundt oss - de er fantastiske, og absolutt nødvendige! (Tro om man kan få disse på blåresept?)
Jeg er fullstendig avhengig av å ha med meg staver på enkelte turer, ikke fordi jeg skal trene eller ha hjelp til å dra meg oppover - men fordi jeg er avhengig av de to ekstra føttene / støttene for på enkelte steder å holde meg oppreist. Noen ganger kommer også stavene til kort - da er jeg kjempeheldig som har konemor eller svigerbror som står støtt, holder meg i hånden og har et grep i meg dersom jeg blir ustø.
Løsningen på smerter og ubehag i legger oppover bakker er å bruke ekstra god tid, og enkelte turer også staver. Det skjer på det verste at jeg går ti meter, må hvile leggene, går fem meter, ny hvil... da tar det tid opp en topp som gjerne ikke er så høg i utgangspunktet. Det er likevel ingen hindring - man legger nemlig opp til god tid også på disse korte turene.
Når vi er i marka kan det være en utfordring med at man er sliten og trenger pause, samtidig som kroppen ikke makter stopp fordi den blir stiv, noe som er en veldig rar greie egentlig. Løsningen blir kortest mulig pauser før man er kommet dit man har som turmål, og / evt. myke opp musklene igjen etter pause og når man starter på returen. På sykkeltur er det lite rom for så lite som fire fem sekunders pause fra tråkking selv i nedoverbakker, fordi beina er avhengig av gjevn bevegelse for ikke å stivne. Vintertid er det helt uaktuelt å sykle, fordi en liten ustøhet på bakdekket vil sette meg ut av rytme og med stor sannsynlighet sende meg i grøfta.
Løsningen om vinteren er å gå fra sykkelturer til å bruke beina. Piggsko eller isbrodder er et absolutt så snart det er feste for disse ute - altså ikke umiddelbar hindring fra å bevege seg ute om vinter heller.
Det er heller ikke sjelden at bilen brukes som alternativ til buss eller for å hente barna i barnehage og skole - to minutters gange hjemmefra, på bakgrunn av risiko for fall om jeg går.
Konemor lurte forresten på å kjøpe sykkelsko til meg i julegave et år. Hun sa det var en seriøs tanke og med godt hjerte, til hun kom på at jeg trolig ville drepe meg selv med sykkelsko og sykkel - og fant det best å finne noe mindre livsfarlig...
Hansker eller votter på hendene hindrer hendene i å stivne fullstendig til. I tillegg til at hendene blir stiv kryper det også en intens smerte som jeg ikke vet hva er i hele hånden og helt ut i fingertuppene når det blir litt kaldt ute, denne kan jeg unngå en stund dersom jeg tar noe på hendene.
Jeg har fra jeg var veldig liten, omtrent på alder med mine egne småsmurfer som nå er seks og syv, lært meg metoder for å henge med. Bøy og tøy før man skal på buss, fly eller båt. Bøy og tøy før man vet man skal gå fortere, løpe, eller gå i trapp.
Utfordringen min i trapp er at leggene mine godt kan gå en etg. og kan hende også to uten store problemer. Når jeg har gått ca to etg. begynner leggene å prikke og verke som de gjør i en bratt oppoverbakke, noe som etter hvert har lært meg å bruke heis på tross av at jeg ikke er så glad i det.
I og med at musklene jobber hele tiden blir kroppen sliten og behovet for hvile og tidvis også søvn øker. Dette er vanskelig å styre både ut fra små barn, og ikke minst ut fra at man ikke vet når tid man blir liggende og kjenne alt annet enn at kroppen hviler. Litt av nøkkelen er kanskje å hvile når muligheten er der - mens ungene leker rundt en osv.
Her må jeg understreke at jeg hviler aller best når ungene og konemor er i hus, type alle er på plass og alt er som det skal - da kommer roen.
I det store og hele er det en god livsstrategi å styre unna stress, kaos og kulde. Samtidig er det en stor fordel å styre inn mot ro, varme og det som gir glede og velbehag i livet. Man må leve, man må ikke legge begrensinger på seg selv rett og slett - da blir det bra, da blir livet godt å leve!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar