Jeg skjemmes - Er det lov å si det?

Jeg skjemmes -

Er det lov å si det?

Jeg mener egentlig om det er lov å si det uten at man dermed tråkker på, sårer og gjør andre mennesker vondt?

Jeg er skrudd sammen på en måte som sier at menneskets egenverdi sitter ikke i om vi er mann eller dame, straight eller skeiv, ung eller gammel, har en funksjonsnedsetting eller ikke, tror på Gud, Allah eller ingenting.

En persons egenverdi sitter i hvem man er, i seg selv.

Selv med en rævva holdning og moral vil jeg påstå at en persons respekt og ære stuper, men ens egenverdi ikke endrer seg.

Jeg er født med en sjelden nevromuskulær sykdom, en sykdom verken du eller andre legger merke til sånn i utgangspunktet.

Vet du - jeg skal ta deg med en liten tur inn i min verden -

Når du ser meg, ser du med stor sannsynlighet en oppegående, aktiv, røslig og smilende person.

Vel, kjerringa ville kan hende stille spørsmål ved kombinasjonene stort sett og aktiv og smilende - det er klart, og vi skal ikke dra den lenger her nå - jeg har nemlig hørt at lange kjedelige blogginnlegg ikke er noe man orker å lese...

Uansett, mitt poeng er at når du ser meg, ser du ser en person som ikke skiller seg spesielt ut fra mengden når det kommer til verken fysiske begrensninger eller fysikk - jeg er både gjengs aktiv / inaktiv og ikke minst er jeg akkurat gjengs overvektig.

Som barn måtte vi kjøre med buss til skolen.

Bortsett fra en periode i ungdomsskolen da jeg overtok en av farsan sine arbeidsdresser til bruk på skolen, som medførte at min eldste bror i pinlighet stakk til skogs hver gang det kjørte en bil forbi, sto vi pent oppstilt ved avkjøringen til huset vårt og ventet på bussen. Når vi kunne se bussen i enden av den drøyt kilometer lange sletten, begynte jeg alltid å varme opp muskler i legger, lår og sete - forberedte meg rett og slett til å gå om bord i bussen.

Den samme oppvarmingen har jeg fortsatt den dag i dag- når jeg skal kjøre buss, tog, t-bane, trikk eller fly.

Alternativt vil være å komme dit hen at jeg løfter høyre bein for å ta (første) trinnet opp, for så å stivne til midt i døråpningen eller trappa.

Du kan si det sånn, det er ikke akkurat situasjonen du vil stivne til i - med en gjeng reiseklare mennesker bak deg som trykker etter å komme inn i farkosten. Mange ganger har jeg løst dette ved å la alle andre gå før meg om bord, på den måten har jeg misforstått blitt oppfattet som over snittet mer høflig og snill med andre mennesker enn hva realiteten er.

Når jeg møter deg med nedsatt funksjonsevne slår det meg aldri at du skulle skjemmes.

Jeg har hatt en av de mest lærerike og fineste seminarene noen gang, kan hende faktisk det aller mest givende seminaret jeg har vært på, sammen med foreningen for muskelsyke i Østfold.

Om jeg skulle streife til å passere personer i rullestol, med rullator, på krykker eller i vogn - det slår meg ikke at personen jeg møter har grunn til å skjemmes over sin tilstand.

Så hva er det som gjør at jeg kjenner på en porsjon skam, når det kommer til egen funksjonsbegrensning?

Og hva er det jeg skjemmes over, sånn egentlig?

Jeg kjører rundt med et blått kort til å plassere i frontruten for parkering på plasser for personer med nedsatt funksjonsevne.

Kortet ligger til vanlig i døren på bilen min, så tar jeg det opp når jeg parkerer og ned når jeg kjører fra parkeringen. At kortet ligger i døren har ikke å gjøre med at jeg skjemmes, jeg skjemmes nemlig ikke over dette kortet eller bruken av det - her handler det mest om at den sola som ikke bryr seg om å ta tak i verken meg eller stedet vi bor, den tok gladelig tak i kortet mitt og fikk det til å spjele.

Så, jeg skjemmes ikke over det blå kortet, kortet mine egne avleggere og egen flokk kaller for handicapkortet...

Hva skjemmes jeg for da?

Det er ikke en kjeft, eller et par øyne, som kan se på meg at jeg har en funksjonsnedsettelse.

Det er INGEN som kan se på meg verken den stivheten som plager meg, så lenge jeg sørger for å ha varmet opp musklene før jeg skal gå / bevege meg.

Det er INGEN som kan se på meg de smertene som i forskjellig intensitet jager gjennom alt jeg har av muskler gjennom hele døgnet.

Det er INGEN som kan se på meg hvor trøtt jeg alltid er, hvor sliten jeg alltid er, hvor mye energi som går til denne rævva tilstanden.

Det er INGEN som ser meg alle de gangene jeg ligger eller sitter for meg selv og bare griner fordi jeg er både sliten, trøtt, lei og fortvilet.

Jeg glir glatt inn blant kolleger.

Jeg glir glatt inn blant venner.

Jeg glir glatt inn blant folk i politikken.

Jeg glir glatt inn blant folk i ymse organisasjoner.

Jeg glir egentlig glatt inn blant det jeg kommer bort i av settinger og folk.

Jeg glir også glatt min egen vei og / eller over ende, dersom jeg kommer litt i ubalanse. - fordi jeg stivner til umiddelbart noen muskler gjør en brå endring.

Kan du forestille deg hvordan det er å ikke få opp øynene når du våkner om morgenen, fordi musklene som styrer øyelokkene ikke fungerer - noen ganger går det etter flere forsøk, andre ganger må du faktisk åpne øynene med hånden.

Kan du forestille deg hvordan det er å hoste, og så henger musklene igjen i den posisjonen de inntok da du hostet ut - magemuskler og muskulatur i brystkassen som har trukket seg sammen og som trenger tid for å innta normalposisjon igjen - i mens bare venter du og kjenner at musklene sakte glir tilbake til utgangspunkt.

Kan du forestille deg hvordan det er å skulle tygge maten din, og oppleve at du ved å ta første tygg er så stiv i kjeven at du må bruke ekstra tid på å få delt over og underkjeve igjen?

Kan du forestille deg hvordan det er å våkne på natten, natt etter natt etter natt. Når du våkner kjenner du enten så store smerter i legger føtter at du ikke vet hvordan du skal lirke opp musklene uten å forverre disse, eller du er rett og slett så stiv at du rett og slett må begynne å varme opp muskler i legger før du kan klare å stå opp og ut av sengen?

Kan du forestille deg hvordan det er å være så stiv om natten at du ikke klarer å snu deg uten at det blir mye styr, det letteste er faktisk å kare deg opp i sittende stilling for så å snu deg og legge deg igjen?

Det verste er ikke alle disse tingene jeg  har nevnt over, det venner man seg utrolig nok til - særlig når man har levd med dette helt fra barnehagealder.

Det verste er at dette er usynlige handicap, det er noe man ikke kan se helt umiddelbart, det er noe som alltid krever enn viss forklaring fra min side.

Jeg tror det er her skammen min ligger -

Jeg tror skammen min ligger i at jeg tilsynelatende er som alle andre, jeg forventes å være som alle andre, jeg forventer selv at jeg skal være som alle andre.

Jeg tror at jeg lever med en oppfattelse av at folk rundt meg ikke ser meg som en med begrensninger, ikke i det private og ikke i det offentlige.

Jeg vet ikke hvor mye tid jeg har brukt hos leger, spesialister, hos NAV på å forklare min situasjon. Jeg har forklart meg opp og ned, jeg har vært undersøkt opp og ned.

Etter hvert som tiden har gått har jeg begynt å ta innover meg at jeg dessverre ikke verken er som alle andre eller vil bli som alle andre.

Dette er noe som er både en hard erkjennelse å ta innover seg, det er irriterende, det er fortvilende og det er brutalt - men det er sannheten.