Det som for henne er blitt en rutine i arbeidshverdagen, er for meg å krysse viktige grenser

Etter uker og måneder med vurdering, utsettelse, mer vurdering, motstand og enda mer vurdering - sendte jeg i januar / februar i år en forespørsel til ergoterapitjenesten i kommunen.

Denne forespørselen fra min side satt langt inne, veldig langt inne!

Så skjedde det som skjer så ofte, i alle fall for min del, at man forsvinner i mengden. Tiden gikk, dager og uker, uker som faktisk ble måneder.

Jeg hørte absolutt ingenting, noe som resulterte i at jeg på den ene siden tenkte at forespørselen fra meg på ingen måte er prioritert - altså kan hende var ikke de behov man har sett for seg til stede likevel. På den andre siden tenkte jeg litt drit og dra, dette er mer typisk enn utypisk - og så glemte jeg egentlig bort hele forespørselen.

Så, plutselig en vakker torsdag ringte telefonen - og her blir jeg rett og slett en klovn...

"Ring - ring"

Jeg hører og ser det ringer, mens jeg tenker:

"Hmmm... All denne svindelen som foregår på telefon om dagen, jeg kjenner ikke dette nummeret - begir meg ikke ut på å ta den..."

"Enn om det er viktig forresten..?..."

"Får vel ta den tenker jeg så til sist, og trykker på svar - mens jeg holder fullstendig kjeft inntil jeg hører noen snakker i andre enden i det minste..."

"Hallooo..???... Dette er XXX fra ergoterapitjenesten i Moss..."

Joda, jeg snakket jeg, er da høflig må vite.

Når bare den hyggelige ergoterapeuten fra kommunen først hadde brutt isen, tatt ordet og presentert seg og beklaget opp og ned at forespørselen fra meg var mottatt og lagt til side slik at den forsvant - før den plutselig dukket opp igjen, svarte og snakket jeg ordentlig - var bare redd i starten, for at det skal sitte en svindler i andre enden som skal få tre sekunder av stemmen min før jeg får tenkt meg om...

Det ble en interessant samtale, der jeg ble bedt om å fortelle hvordan kroppen min fungerer. Jeg ble bedt om å utdype funksjonsnivået mitt - helt konkret.

Hvordan er det å gå?

Hvordan er det å gå trapper?

Hvordan er det å stå?

Hvordan er det å sitte?

Hva med når jeg ligger, søvn og hvile?

Hvordan er det med fysisk aktivitet?

Hva med balanse?

Hvordan fungerer det hjemme, her tenker man på å gjøre ting i huset?

Det vaaaar så mange spørsmål at du skulle bare ha visst...

Da denne samtalen var over hadde vi avtalt hjemmebesøk for riktig å se nærmere på situasjonen. Jeg satt etter samtalen igjen med en opplevelse av å være liten og sårbar, brått satt i en situasjon der jeg defineres ut fra hjelpebehov - i egen hverdag, i eget hjem.

Dette er nytt for meg.

Ikke bare er det nytt, det er skremmende som bare det.

Heller ikke er det bare skremmende om jeg skal beskrive situasjonen helt ærlig, som vel er et poeng dersom man først skal begi seg ut på å dele, ja da er det faktisk ganske omfattende det jeg kjenner på.

Denne ergoterapeuten var på hjemmebesøk nummer 1 hos meg, men for henne nummer ett eller annet i rekken. I stua mi, men for henne i hus nummer ett eller annet i rekken.

Det som for henne er blitt en rutine i arbeidshverdagen, er for meg å krysse viktige grenser. Det krysses grenser i det jeg slipper en person inn i vårt hus og hjem som utelukkende kommer for å se hvordan ting ser ut, utforming, potensielle utfordringer med sikte på evt. muligheter for å sette inn konkrete tiltak i form av hjelpemidler - altså en slags invadering i min og vår personlige sfære om enn aldri så mye for å gjøre ting enklere på sikt.

Bare for å understreke det altså, ergoterapeuten var både hyggelig og ordentlig - og framsto med stor respekt for hus og hjem og hele situasjonen.

Jeg sa det likevel til ergoterapeuten, som satt der i sofa med notatboken sin for å plukke med seg det mest sentrale for henne å samle inn i journal for mottatt helsehjelp - Som om det ikke var ille nok, så vet alle med noe kunnskap på området at det er en viss dokumentasjonsplikt på slike besøk... hjelper ikke akkurat på i en nevrotisk og kaotisk hjerne som min var på daværende tidspunkt.

"Dette er ikke mye hyggelig" sa jeg.

"Ååh, hva tenker du på?"

"Dette her, å sitte med en kartlegging for vurdering av hjelpebehov. Jeg synes det er helt grusomt" sa jeg.

Det var det jeg kjente, og det er det jeg fortsatt kjenner.

Aller helst, der og da, ville mitt instinkt kaste ergoterapeuten rett ut med beskjed om at jeg ikke trenger hennes tjenester likevel.

Det gjorde jeg selvfølgelig ikke hadde jeg nær sagt. Jeg har opplagt en høvelig velutviklet kaptein fram i panna, som gjør at jeg kan styre meg selv fra i alle fall noen dumme ting - som i dette tilfellet der jeg lot fornuften og høflig verbal konversasjon gjøre 1-0 over mine instinktive galskaper.

Jeg har sittet med pasienter, den ene for og den andre etter - snakket om muligheter for å få hjelp i hjemmet, anbefalt de å snakke med ergoterapeut om støtte til ting i hverdagen som kan gjøre det enklere for en å gjøre ting man er vant til å gjøre. Jeg har oppmuntret og snakket om det positive i at man kanskje kan klare mer med enkle tiltak som ikke krever andre mennesker annet enn ved levering osv. osv.

Etter alle disse samtalene - med andre mennesker om deres hverdag - har jeg selv kjent på å komme til kort.

Jeg har vært i en emosjonell berg- og dalbane, der ambivalensen har vært overveldende.

Jeg har kjent på sårhet, nederlag, muligheter, skam, nytteverdi, å være ubrukelig, pinlighet / flause, ydmykelse, behov, sinne, tristhet, tomhet, glede - altså, you name it - jeg har trolig kjent på det også...

Hvorfor gjør jeg det?

Hvorfor kjenner jeg på alt dette, skvipet?

Hva handler det om?

Hvordan skal jeg angripe det?

Kommer mer om dette i neste innlegg, heng på så får du se...

Lik, trykk gjerne også på følg :-)

Den ene tingen som er verre enn tanken på å be om hjelp, er at noen andre foreslår at du skal be om hjelp

Jeg har denne nevromuskulære sykdommen som ikke er videre kjent for folk - ikke mannen i gata, ikke sykepleiere, ikke leger - liketil kjenner ikke en gang spesialister på feltet nevrologi til denne sykdommen sånn uten videre.

Et par ganger om året har jeg vært fulgt opp av ei tøtta på rikshospitalet ved enhet for sjeldne diagnoser. Damen er professor i ditt eller datt og er en av de i landet som vet mest om min sykdom, kanskje er hun den som vet mest for alt jeg vet. Likevel forteller hun meg at hun vet det hun vet og man antar en del, men kunnskap på området får man faktisk framover - gjennom oppfølging og samarbeid med meg og andre som har sykdommen.

Hvordan det er med denne legen og nyervervet kunnskap på området vet jeg ikke, det jeg vet er at jeg selv har innhentet ny erfaring på området - gjennom erfaring, erfaring hva angår symptombildet og derav også sykdommen. De mest vanlige og mest gjennomgående symptomene er smerter, stivhet og utmattelse.

Jeg skal ikke dra dere gjennom sykdommen, det ser jeg ikke noe hensikt i. Det jeg har tenkt er å ta dere med inn i noe av det som har vært greien gjennom det siste halvannet året sånn rundt om.

Økt muskelstivhet og forsterket smertebilde, disse to greiene er gode kompiser og opererer i stor grad sammen. Gjennom et par runder med Covid, en periode med hetebølge og en periode på to - tre år under konstant mentalt press i forbindelse med uførhet - har kroppen jevnt over blitt stivere. Når kroppen blir stivere blir balansen dårligere. Når kroppen er stivere er det også jevnt over et konstant smertebilde.

Hvorfor sier jeg dette, hvor vil jeg?

Hensikten med å dele hvordan sykdommen arter seg er konsekvensene av disse endringene, å få en forståelse for og et bilde av hvordan ting arter seg.

Aktivitet fører til mer stivhet, stivhet fører til mer vondt og liketil dårligere ventilering - altså pust. Stivhet og vondt gir utfordringer med balansen og samlet gjør dermed disse greiene at det blir mindre fysisk aktivitet i form av turer.

Så kom brått den torsdagen, eller om det var en helt annen dag, da ikke jeg - men en sosionom på rehabiliteringssenteret jeg befant meg på skulle slippe det vi kan kalle bomben.

Du skulle ikke vurdere å snakke med ergoterapeut for å se på muligheter for å se på evt. hjelpemidler? 

Du som leser dette skal vite det at det finnes én ting som oppleves verre enn at du en dag kjenner tanken streifer deg om å be om hjelp i den tredje kategorien jeg beskrev i forrige innlegg - den kategorien som handler om tap av mestring, tap av funksjon. Den ene tingen som er verre enn tanken på å be om hjelp i kategori tre, er at noen andre foreslår hjelp, foreslår at du skal be om hjelp - og det var akkurat det som skjedde denne dage, noen foreslo at jeg skulle vurdere å ta i mot hjelp...

Hva svarer man så til slikt, til forespørsler som er det man innenfor fagfeltet lett vil kunne definere inn under personinngripende forslag?

Jeg mener det seriøst, når man begynner å begi seg utpå tematikk som har å gjøre med bistand i form av hjelpemidler av uansett art - altså fysiske greier som skal ha til hensikt å gjøre hverdagen lettere for skrotten å ta seg gjennom, da snakker vi å gjøre inngrep i en persons liv på en måte som blir personlig og ekstremt sensitiv... i alle fall for noen...

Men hva skjedde?

Forslaget om å kontakte ergoterapitjenesten var sluppet,

med det også en viss faglig ytring i retning av at den skrotten min ikke har det så kjekt som den kunne, at den har mer utfordring i hverdagen enn hva som er både forventet og hensiktsmessig - at det fra personen over bordet for meg kom et saklig utsagn om å vurdere tiltak som faktisk kan gjøre hverdagen enklere og kan hende også bedre...

Så-

Hva har jeg gjort med denne oppfordringen?

Jeg deler det i neste innlegg, sammen med opplevelsen rundt...