Jeg skjemmes - Er det lov å si det?

Jeg skjemmes -

Er det lov å si det?

Jeg mener egentlig om det er lov å si det uten at man dermed tråkker på, sårer og gjør andre mennesker vondt?

Jeg er skrudd sammen på en måte som sier at menneskets egenverdi sitter ikke i om vi er mann eller dame, straight eller skeiv, ung eller gammel, har en funksjonsnedsetting eller ikke, tror på Gud, Allah eller ingenting.

En persons egenverdi sitter i hvem man er, i seg selv.

Selv med en rævva holdning og moral vil jeg påstå at en persons respekt og ære stuper, men ens egenverdi ikke endrer seg.

Jeg er født med en sjelden nevromuskulær sykdom, en sykdom verken du eller andre legger merke til sånn i utgangspunktet.

Vet du - jeg skal ta deg med en liten tur inn i min verden -

Når du ser meg, ser du med stor sannsynlighet en oppegående, aktiv, røslig og smilende person.

Vel, kjerringa ville kan hende stille spørsmål ved kombinasjonene stort sett og aktiv og smilende - det er klart, og vi skal ikke dra den lenger her nå - jeg har nemlig hørt at lange kjedelige blogginnlegg ikke er noe man orker å lese...

Uansett, mitt poeng er at når du ser meg, ser du ser en person som ikke skiller seg spesielt ut fra mengden når det kommer til verken fysiske begrensninger eller fysikk - jeg er både gjengs aktiv / inaktiv og ikke minst er jeg akkurat gjengs overvektig.

Som barn måtte vi kjøre med buss til skolen.

Bortsett fra en periode i ungdomsskolen da jeg overtok en av farsan sine arbeidsdresser til bruk på skolen, som medførte at min eldste bror i pinlighet stakk til skogs hver gang det kjørte en bil forbi, sto vi pent oppstilt ved avkjøringen til huset vårt og ventet på bussen. Når vi kunne se bussen i enden av den drøyt kilometer lange sletten, begynte jeg alltid å varme opp muskler i legger, lår og sete - forberedte meg rett og slett til å gå om bord i bussen.

Den samme oppvarmingen har jeg fortsatt den dag i dag- når jeg skal kjøre buss, tog, t-bane, trikk eller fly.

Alternativt vil være å komme dit hen at jeg løfter høyre bein for å ta (første) trinnet opp, for så å stivne til midt i døråpningen eller trappa.

Du kan si det sånn, det er ikke akkurat situasjonen du vil stivne til i - med en gjeng reiseklare mennesker bak deg som trykker etter å komme inn i farkosten. Mange ganger har jeg løst dette ved å la alle andre gå før meg om bord, på den måten har jeg misforstått blitt oppfattet som over snittet mer høflig og snill med andre mennesker enn hva realiteten er.

Når jeg møter deg med nedsatt funksjonsevne slår det meg aldri at du skulle skjemmes.

Jeg har hatt en av de mest lærerike og fineste seminarene noen gang, kan hende faktisk det aller mest givende seminaret jeg har vært på, sammen med foreningen for muskelsyke i Østfold.

Om jeg skulle streife til å passere personer i rullestol, med rullator, på krykker eller i vogn - det slår meg ikke at personen jeg møter har grunn til å skjemmes over sin tilstand.

Så hva er det som gjør at jeg kjenner på en porsjon skam, når det kommer til egen funksjonsbegrensning?

Og hva er det jeg skjemmes over, sånn egentlig?

Jeg kjører rundt med et blått kort til å plassere i frontruten for parkering på plasser for personer med nedsatt funksjonsevne.

Kortet ligger til vanlig i døren på bilen min, så tar jeg det opp når jeg parkerer og ned når jeg kjører fra parkeringen. At kortet ligger i døren har ikke å gjøre med at jeg skjemmes, jeg skjemmes nemlig ikke over dette kortet eller bruken av det - her handler det mest om at den sola som ikke bryr seg om å ta tak i verken meg eller stedet vi bor, den tok gladelig tak i kortet mitt og fikk det til å spjele.

Så, jeg skjemmes ikke over det blå kortet, kortet mine egne avleggere og egen flokk kaller for handicapkortet...

Hva skjemmes jeg for da?

Det er ikke en kjeft, eller et par øyne, som kan se på meg at jeg har en funksjonsnedsettelse.

Det er INGEN som kan se på meg verken den stivheten som plager meg, så lenge jeg sørger for å ha varmet opp musklene før jeg skal gå / bevege meg.

Det er INGEN som kan se på meg de smertene som i forskjellig intensitet jager gjennom alt jeg har av muskler gjennom hele døgnet.

Det er INGEN som kan se på meg hvor trøtt jeg alltid er, hvor sliten jeg alltid er, hvor mye energi som går til denne rævva tilstanden.

Det er INGEN som ser meg alle de gangene jeg ligger eller sitter for meg selv og bare griner fordi jeg er både sliten, trøtt, lei og fortvilet.

Jeg glir glatt inn blant kolleger.

Jeg glir glatt inn blant venner.

Jeg glir glatt inn blant folk i politikken.

Jeg glir glatt inn blant folk i ymse organisasjoner.

Jeg glir egentlig glatt inn blant det jeg kommer bort i av settinger og folk.

Jeg glir også glatt min egen vei og / eller over ende, dersom jeg kommer litt i ubalanse. - fordi jeg stivner til umiddelbart noen muskler gjør en brå endring.

Kan du forestille deg hvordan det er å ikke få opp øynene når du våkner om morgenen, fordi musklene som styrer øyelokkene ikke fungerer - noen ganger går det etter flere forsøk, andre ganger må du faktisk åpne øynene med hånden.

Kan du forestille deg hvordan det er å hoste, og så henger musklene igjen i den posisjonen de inntok da du hostet ut - magemuskler og muskulatur i brystkassen som har trukket seg sammen og som trenger tid for å innta normalposisjon igjen - i mens bare venter du og kjenner at musklene sakte glir tilbake til utgangspunkt.

Kan du forestille deg hvordan det er å skulle tygge maten din, og oppleve at du ved å ta første tygg er så stiv i kjeven at du må bruke ekstra tid på å få delt over og underkjeve igjen?

Kan du forestille deg hvordan det er å våkne på natten, natt etter natt etter natt. Når du våkner kjenner du enten så store smerter i legger føtter at du ikke vet hvordan du skal lirke opp musklene uten å forverre disse, eller du er rett og slett så stiv at du rett og slett må begynne å varme opp muskler i legger før du kan klare å stå opp og ut av sengen?

Kan du forestille deg hvordan det er å være så stiv om natten at du ikke klarer å snu deg uten at det blir mye styr, det letteste er faktisk å kare deg opp i sittende stilling for så å snu deg og legge deg igjen?

Det verste er ikke alle disse tingene jeg  har nevnt over, det venner man seg utrolig nok til - særlig når man har levd med dette helt fra barnehagealder.

Det verste er at dette er usynlige handicap, det er noe man ikke kan se helt umiddelbart, det er noe som alltid krever enn viss forklaring fra min side.

Jeg tror det er her skammen min ligger -

Jeg tror skammen min ligger i at jeg tilsynelatende er som alle andre, jeg forventes å være som alle andre, jeg forventer selv at jeg skal være som alle andre.

Jeg tror at jeg lever med en oppfattelse av at folk rundt meg ikke ser meg som en med begrensninger, ikke i det private og ikke i det offentlige.

Jeg vet ikke hvor mye tid jeg har brukt hos leger, spesialister, hos NAV på å forklare min situasjon. Jeg har forklart meg opp og ned, jeg har vært undersøkt opp og ned.

Etter hvert som tiden har gått har jeg begynt å ta innover meg at jeg dessverre ikke verken er som alle andre eller vil bli som alle andre.

Dette er noe som er både en hard erkjennelse å ta innover seg, det er irriterende, det er fortvilende og det er brutalt - men det er sannheten.

Alenetid- frivillig eller..?

 

Alenetid-
Facinerende hva man får seg til å tenke på, når man har tid for seg selv...

Mens noen higer etter alenetid, er ikke andre så opptatt av den.
Mens noen trenger alenetid for å ha det bra, ser ikke andre behovet for å være alene.
Mens alenetid for de fleste går under radaren som selvvalgt, oppleves den for andre som pålagt, ufrivillig og kanskje tilfeldig.

Jeg har stort sett alenetid på morgenen Mens resten av familien befinner seg i sengene sine.
Jeg velger min alenetid,  samtidig velger jeg den ikke- er det forståelig for deg?
Jeg står opp tidlig, av egen fri vilje, setter meg så til i stolen ved peisen eller i hjørnet av stua.
Stort sett står jeg opp til tross for ønske og behov om å sove mer- fordi jeg enten har for vondt til å ligge lenger eller er tett i ventilasjonssystemet - noen ganger også fordi jeg faktisk kjenner meg ferdig å sove.

Mens den andre halvdelen min har vært tydelig på at hun trenger alenetid, har jeg på min side uttrykket at jeg ikke kjenner behov for alenetid.
Likevel dere, når jeg sitter oppe alene som nå, er hjemme alene en formiddag eller ute og gjør ærender alene-
Jeg har lært meg både å sette pris på alenetid, og å se at jeg trenger den til tross for å ikke se det før den er der.
Jeg trenger ofte(st) erfaring med ting, før jeg kan ta stilling til hva jeg egentlig synes- dette fordi jeg ikke liker nye ting, endringer osv- men jeg tar ti g innover meg, kjenner på de og formes.

Alenetids-tankene mine kretser rundt alle de som ikke velger alenetid, som ikke ønsker alenetid, som ikke erfarer og lærer at alenetid og er positivt og nyttig, som kjenner ubehag ved å være alene, som er engstelig for å være alene, som jobber med seg selv hver dag når de er alene- kanskje hele dager, som ikke mestrer å være alene, som blir syke av å være alene, som ender med å skade seg selv eller ta livet sitt med bakgrunn i en opplevd uoverkommelig alenetid.

Vi har alt for mange rundt oss som er gjenstand for en alenetid de verken har valgt selv eller ønsker, som blir syke av den.
Vi har, heldigvis, frivillige, organisasjoner og for så vidt også et hjelpeapparat som ivaretar mange av disse.
Like-
Det er for mange vi ikke er klar over er ufrivillig alene, det er for lang ventetid på hjelp og det er knappe ressurser hos frivillige.

Jeg håper og ønsker at psykisk helse får nødvendig fokus in2023.
Jeg er glad for at  Moss-Rygge Senterparti , og regnbuealliansen deler samme syn som meg.

Hvordan sykdommen påvirker meg enten direkte eller inndirekte, avhenger i stor grad av meg selv

 Jeg har gått noen runder med meg selv før jeg nå velger å legge om bloggen min fra generell deling fra hverdagslivet her i smurfeland, til mer å handle om hvordan det er å leve med kronisk og sjelden sykdom og alt det innebærer av symptomer, hensyn, begrensninger, tap, gleder, tilpasninger, mestring osv.

Å dreie innholdet i bloggen min dit jeg nå gjør vil umiddelbart legge et annet fokus på både bloggen og meg, et fokus som ikke uten videre er utelukkende positivt og i alle fall ikke lett for undertegnede.

Bakgrunnen for at jeg har valgt å dele som jeg nå gjør, er todelt;

1. Det er ikke veldig mange blogger jeg har kommet over, om i det hele tatt noen, med fokus ligger innenfor der jeg har lagt meg.

2. Denne sykdommen har så vanvittig mye rart for seg - direkte og inndirekte. Hvordan sykdommen påvirker meg enten direkte eller inndirekte, avhenger i stor grad av meg selv, noe som er selve nøkkelen til det å ikke bare eksistere - men fungere og leve med den.

Ved å dele fra hverdagen min håper jeg på å treffe personer som lever med kronisk sykdom om enn den er arvelig eller ikke, synlig eller ikke, smertefull eller ikke, gir funksjonsnedsettelse eller ikke. Det å leve med kronisk sykdom uansett type, har noen fellestrekk - kan hende vil noen kunne kjenne seg igjen i det jeg skriver. Jeg håper også på å treffe personer som lever med en med kronisk sykdom, det er nemlig ikke noe som bare går av seg selv - det krever sin mann eller kvinne skal jeg si deg, vi kan nemlig være et herk å dele hverdag med.

Jeg håper til sist på å treffe deg som ikke har en kronisk sykdom eller lever tett sammen med en som har det, kan hende kjenner du - eller kjenner ikke - noen som har en kronisk sykdom. Uansett om du kjenner eller ikke kjenner en som er kronisk syk, så vil du fra tid til annen råke på oss enten når du er å handler, går tur i marka, på jobben, på trening med barnet ditt, når du leverer eller henter barn på skole eller barnehage osv - vi er egentlig overalt, man ser det nødvendigvis bare ikke.

Om innholdet i bloggen i det hele tatt vil treffe noen, og hvordan, er for meg helt uvisst. Det jeg er sikker på er at av personer som leser bloggen min vil man ha delte meninger om innholdet - Noen vil trolig finne det kjekt at man deler og synliggjør, mens andre vil finne det unødvendig.

Du som har tatt deg tid til å lese dette er uansett velkommen til å følge meg videre.

Blinklys, parklys og bønder / mopedister i trafikken...

 Blinklys, parklys og bønder / mopedister i trafikken...

Blinklys-

Om du ikke skulle ha kjennskap til når og hvordan man bruker blinklys, skal jeg forsøke å forklare det enkelt for deg - følg med nå;

Blinklys er noe man har lagt til på bilen for at man lett skal kunne gi tegn til andre trafikanter om hvor man har tenkt seg, hensikten er at trafikken skal gli både lettere og tryggere.

Den lille hendelen på venstre side av rattet i bilen du kjører rundt i - Om du beveger hendelen opp setter du på blinklys mot høyre, om du beveger hendelen ned setter du på blinklys mot venstre.

I nord er det langt færre kryss, rundkjøringer og biler enn det er i sør, likevel er folk jevnt over flinke til å sette på blinklys når man skal ut på veien, ta av fra en vei, når man stopper kort opp et sted, når man kommer til kryss og rundkjøringer og mer til.

Etter at jeg flyttet sørover og kjører om det er til og fra jobb eller andre steder, har jeg måtte lære meg både å følge med på en annen måte og å lese trafikken noe annerledes enn hva jeg er vant til - fordi folk ikke kan få seg til å bruke blinklys!

Søringene, både opprinnelige og etter hvert også tilflyttere, er noen slurvpeiser når det kommer til bruk av blinklys - det irriterer meg kolosalt!!

Hvorfor?

Når jeg beveger meg fra A til B med bilen, driter jeg fullstendig i hvor du i bilen framfor meg eller på siden av meg har svingt, jeg driter også fullstendig i hvor du svinger akkurat i det du svinger - så lenge du holder deg unna meg.

Det jeg er interessert i er hvor du har tenkt deg, så jeg vet hva jeg skal forholde meg til- jeg er altså interessert i at du sier i fra før du gjør noe!

Den irritasjonen, og tidvis det sinnet, som rører seg i meg i det en bil brått svinger inn framfor meg og jeg står på bremsene... vær glad du ikke hører meg!

Den irritasjonen, og sinnet, som rører seg i meg i det en bil brått tråkker inn bremsen framfor meg - fordi den skal svinge av i et kryss og gjør at jeg må stå på bremsene også her... igjen- vær glad du ikke hører meg!

Jeg kan ikke la være å undres på hva som gjør det så ille vanskelig for folk å bare bevege på den hendelen jeg har beskrevet lenger opp... De fleste vet hvor man har tenkt seg, det kan da ikke være så vanskelig å sette på blinklys noen sekunder tidligere..? (For mange også i det hele tatt, da det ser ut til at de ikke har kjennskap til at det er noe som heter blinklys).

Parklys -

Nå kan det være at vi nordpå er ekstra opptatt av parklys i forhold til søringene, det skal jeg ikke si at er verken sant eller usant.

Det jeg vet er at vi nordpå lever store deler av året i mørketid, det er også veldig få veier eksempelvis om man ser hele Finnmark under ett, som er opplyste.

Nå kan det hende du som leser tenker at da må det være gunstig å ha på kjørelysene når man tar seg en pissepause midt på en eller annen fjellovergang, når man tar en pause på ei veislette, står ved barneskolen eller barnehagen for henting eller levering - eller kirkegården for den del - kan fort finne en kirkegård midt på ei lang slette, og om enn det er få folk i Finnmark - så besøker man kirkegårder både i forbindelse med begravelser og for å besøke ymse graver.

Vel, har du noen gang lagt merke til eller tenkt over hvor vanskelig det er å se / observere ting og levende vesen mellom egen bil og en motgående bil - eller bil som er parkert mot deg med lysene på?

Lysene på og ingen hjemme, kan godt bruke det ordtaket i denne sammenhengen tenker jeg.

Parklysene var tidligere på samme hendel som blinklysene, du bare vridde litt på den. På nyere biler er det gjerne et hjul på dashbordet - lokalisert på venstre side av rattet. Om man vrir på dette hjulet finner man et symbol som viser to små lys som lyser til motsatt side av hverandre - det er parklys.

Parklys skal brukes når man sitter parkert i bilen.

Eksempel -

Henter du eller leverer du barn ved en barneskole, tenk deg hvor farlig det kan være når jeg kommer kjørende mot deg som står med kjørelysene rett i fleisen min. Jeg ser ikke en dritt, om du da har sluppet ut seks, syv, åtte åringen din og denne løper i vei framfor meg - kan jeg i teorien kjøre ungen rett i flata- fordi du stjeler sikten fra meg!

Om du har kjørt til speideren, fotballarenaen eller annen plass for å hente din håpefulle - og du står der og venter en vinterkveld, med motor på for ikke å fryse, og kjørelys fordi du ikke tenker deg om - Da ikke bare er du et miljøsvin, du blender også all motgående trafikk og står i teorien ansvarlig for skumle situasjoner når det kommer til fotgjengere - i dette tilfellet egne og andres tilfredse barn etter speidertreff, fotballtrening, håndballtrening eller what ever.

Jeg gikk ved et tilfelle til en parkert bil og spurte den voksne damen som satt bak rattet om hun kunne være snill å sette på parklysene, da lysene hennes både blender trafikken i mot - og meg som sto parkert framfor henne og fikk lysene via speilene og rett i fleisen.

Ja selvfølgelig svarte damen, før hun ikke gjorde en dritt med det... Jeg mistenker at damen i bilen, sammen med største parten av søringene trolig, i det hele tatt ikke vet hva parklys er...

Bønder på veien, og for så vidt også mopedister -

Nå er jeg på farlig grunn kjenner jeg...

Jeg har vokst opp i det som da jeg vokste opp omtaltes som verdens nordligste bondebygd, det var da - for nå er det jammen ikke mer enn et par bønder igjen i bygda.

Jeg digger og har stor respekt for bønder og den jobben de gjør for at du og jeg skal få mat på bordet, har historisk sett også masse bønder i familien min.

Hjemme i nord er det slik at vi har langt dårligere veier enn det veinettet som er i sør, både med størrelse og kvalitet.

Bøndene hjemme er hensynsfulle, de legger seg ikke ut på veien dersom man ser at det kommer andre kjøretøy like ved - eller ser at et kjøretøy som ikke er helt nær, vil være det like etter at man har kommet seg ut på veien. Bøndene hjemme venter til det er hensiktsmessig å legge seg ut på veien.

Bøndene hjemme gjør noe annet flott også, om de ligger på veien og ser at det kommer en bil, to, tre, fire, fem eller flere kjøretøy bak - da finner de første egnede sted for så å blinke seg av veien, stanse og vente til kjøretøyet eller rekken med kjøretøy bak har kjørt forbi - så legger de seg inn på veien igjen.

Bøndene i sør, de opererer på en annen måte - jeg har vært sjokkert så mange ganger, har undret meg og irritert meg over hensynsløs og egoistisk kjøring - helt i motsatt ende av hva jeg er vant med.

Jeg har nå bodd i sør i syv år, på det som omtales som landsbygda. Vi har flotte, hyggelige, dyktige og solide bønder rundt oss - jeg elsker jobben de gjør og varene de leverer, men jeg hater framtoningen de har i trafikken!

Nå vet jeg ikke hvor mange ganger jeg har opplevd å ligge bak en traktor (eller en moped), enten alene eller sammen med opp til syv - åtte kjøretøy til sammen... Traktoren kjører den, og den passerer både første, andre, tredje, fjerde og femte mulighet til å slippe folk forbi - det skjer faktisk ikke før den enten tar av selv eller man klarer å komme seg forbi, gjerne på et ugunstig og lite egnet sted.

Jeg har også kjørt fra A til B, der jeg brått har måtte tråkke inn bremsen fordi en traktor har lagt seg inn på veien framfor meg - tidsnok til at den har klart å legge seg inn i god tid, men så kort tid før jeg passerer at jeg i det traktoren legger seg inn allerede må slippe gassen og bremse ned marsjfarten min - fordi traktoren ikke klarer å komme opp i fart eller holde farten jevnt framover. Resultatet av denne idiotkjøringen er at jeg blir liggende bak traktoren, som for all del ikke har tenkt å stanse noe sted for å slippe trafikken forbi.

Senest i går kom jeg i en situasjon der jeg ser traktor med henger i et kryss, ser for meg at denne blir stående til jeg er passert - men neida du, der tok jeg feil - dumt egentlig, fordi erfaringen med bondekjøring i sør til nå skulle tilsi at den ikke ville vente. Traktoren la seg ut den, jeg slapp umiddelbart trykket på gasspedalen, for etter ytterligere tre - fire sekunder å måtte bevege beinet til bremsen. Så ble jeg liggende der da, med en bil i ræva, etter hvert også to, tre, fire biler i ræva. Traktoren på sin side kjørte forbi ett egnet sted til å stoppe, to, tre og fire steder... Jeg kunne etter hvert se at det kom på en bil nummer fem bak meg, den begynte å kjøre forbi først en bil i rekken, så neste bil...

Sånn får man farlige situasjoner, når man blir liggende i seksti i åttisonen, fordi man har uvettig kjøring framfor seg.

Jeg brukte første reelle mulighet, ikke beste mulighet, til å kjøre forbi denne bonden, også denne gangen.

Hvorfor er det slik?

Hvorfor kan ikke folk bare bruke det farskens blinklyset, bare gjøre det som er pålagt og som både letter og trygger trafikken?

- Det finns bøter på mangelfull bruk av blinklys, jeg tror gjennomsnittet for boten ligger på rundt 2000 kroner, visste du det?

Hvorfor kan ikke folk bare skru på parklys når de må stå parkert i mørket, eller skru av motor og alt som er av lys om det er så vanskelig å sette på lys?

- Jeg vet ikke om det er bøter på mangelfull bruk av parklys, men er det ikke grunn nok at man utgjør en fare for andre mennesker og for dyr..?

Hvorfor skal det være så skrekkelig vanskelig for bønder og evt. andre traktor - og mopedkjørere - å bare svinge inn til siden, eller vente med å legge seg ut på veien når det kommer kjøretøy man vet vil bli liggende bak en?

- Disse situasjonene utgjør en stor fare i trafikken pga. kødannelse og etter hvert uvettig forbikjøringer.

- Disse situasjonene kan så lett unngås, kan man ikke bare ta ansvar?

- Ettersom det i aller høyeste grad handler om trafikksikkerhet- men at disse situasjonene likevel skjer så alt for ofte i forhold til situasjoner der man tar hensyn, så er det nærliggende å undres på om det er fordi man er tankeløs eller legger opp til de.., det skal jeg ikke begi meg mer inn på.

Min oppfordring og bønn til hele klovnrekken over -

Kan dere være så snill å bruke hodet i trafikken, tenk sikkerhet, tenk logistikk, tenk vennlighet - gjør det litt lettere for helheten.

Bruk blinklys!

Bruk parklys!

Legg til rette, slipp folk fram!

"Enten har du røkt hasj, eller så er du i ferd med å bli syk..."

 Nå ble det lang kunstpause mellom innleggene her, det må sies.

Men så er jeg her igjen nå, og tenker jeg skal bli personlig igjen og dele litt av siste ukes utfordringer med dere - utfordringer knyttet til pusten og faktisk til denne nevromuskulære sykdommen som tidligere skrevet om.

Etter først litt rusk i maskineriet ei kort tid, har den siste uken bragt systemet helt i senk.

Astma, jeg har i all min tid tenkt at jeg har en fredelig og stillferdig astma, så fredelig og stillferdig at jeg tidvis nesten har lurt på om legen har tatt feil av meg og en annen - feildiagnostisert meg rett og slett.

Den siste uken har jeg lært at legen ikke har tatt feil. Det viser seg nok en gang at fagfolk vet best på eget område - altså kan jeg stole på at legen min kan jobben sin på samme måte som jeg kan min.

En liten fis av en luftveisinfeksjon har passert meg på sin vei, så liten at jeg ikke vet hvor eller når den har passert en gang. I passeringen har noen virus klart å hoppe av virusvandringen og finne veien inn i systemet mitt.

I systemet mitt har man slått seg løs, tatt seg til rette og du vet - party, party... Resultatet av viruspartyet er forverring av astma, som igjen har resultert i store porsjoner medisiner.

Siste dag på jobb før jeg flata ut kikket en pasient på meg og sa følgende; "Enten har du røkt hasj, eller så er du i ferd med å bli syk..."

Videre sa karen "Jeg tror ikke du har røkt hasj, så du er i ferd med å bli syk..." og  "Om jeg var sjefen din ville jeg alt nå forstått at du ikke kommer i morgen..."

Vel- denne karen skulle få mer rett enn han trolig var klar over selv for å si det sånn...

Litt subfebril i påfølgende dager, litt sår hals.., irritasjonshoste.., mye tungpust.., frysen...

Ett legebesøk og en Coronatest senere - Satt jeg før helgen glad og fornøyd med negativ coronatest. I tillegg satt jeg med vitenhet om at jeg langt ut i førtiårene skulle ende opp med astmatisk vulkanutbrudd jeg ikke på noen måte har sett for meg komme.

Etter dager med mer astmamedisiner enn på alle de seks årene jeg har bodd sørpå til sammen, kjenner jeg at det går noe bedre - og ikke noe bedre.

Siste uken har det kjentes ut som om jeg har vært på en eneste lang markatur med høvelig opp og ned i terrenget, bærende på en stor sekk på ryggen... Jeg er med andre ord jevnt sliten hele tiden, og så snart jeg tar til å gjøre noe om enn aldri så lite - kjennes det ut som enda en ny motbakke.

I går spurte kjerringa meg om jeg ville være med ut å bytte en julegave. Jaa-a, tenkte jeg - En kjøretur og en lett spasertur til butikken gaven er kjøpt kan være ålreit etter dagevis innomhus og meget lite fysiske utfordringer, i tillegg til at jeg får testet ut pusten litt på oppdraget.

Vel - oppdrag utført, test gjennomført og konklusjon? Konklusjonen ble at jeg ikke er så stødig i pusten enda som jeg skulle ønske.

Kulden grep tak aller først, river i systemet og tvinger herr adventshoste opp og ut. Følgende kommentar kunne høres varsomt og omsorgsfullt fra sidelinjen "det er kanskje ikke så lurt at du hoster ute blant alle folk..?" Nei, det er det kan hende ikke - men det er som et fyrverkeri som alt er satt fyr på, det må liksom bare eksplodere - eller i dette tilfellet, opp og ut...

Munnbind neste utfordring, det gikk ikke lange stunden inne i munnteltet før både kondensen satte seg og ikke minst herr svimmehhet skulle stikke innom på besøk. 

Jeg må likevel si at jeg nå er jevnt over noe bedre i pusten nå enn jeg har vært den siste uken, jeg kan faktisk sitte her i hjørnestolen min, dra pusten inn gjennom nesen å kjenne at lungene fylles - uten å hoste. Faktisk er jeg nå i et terreng der pusten ikke er det verste lenger - men musklene.

Astmamedisinene påvirker pusten til det bedre, og det er veldig positivt ettersom det faktisk er jobben til medisinene. Jeg sluttet å ta medisinene fast en tid etter at jeg ble diagnostisert med den nevromuskulære sykdommen, da medisinene faktisk kan gjøre symptomtrykket på sykdommen verre. Dessverre er det altså slik i praksis, at den økte bruken jeg har hatt av medisiner siste tiden ser ut til å ha slått ut musklene mine ganske heftig.

Når jeg er oppe og trør er det greit, for det meste - fordi det plutselig svikter i de store lårmusklene og setet - når det skjer får jeg meg en knekk i gangen.

Når jeg skal reise meg opp fra sittende tar det litt tid, fordi musklene ikke vil bære - det kjennes rett og slett ut som om musklene må få skikkelig tak før jeg endelig kan opp i stående.

Konstant verking, vondt, i øverste halvdel av ryggen - dersom det var lenger ned ville jeg vært overbevist om at det er noe galt med nyrene. I tillegg er nakken steinhard.

Brystkassen river og sliter, det er fysisk vondt å dra pusten om ikke godt inn, så i alle fall så langt inn jeg kommer, på grunn av manglende bevegelighet i thorax.

Jeg vil ut av denne tilstanden og tilbake til normalen igjen.. Jeg trenger å komme tilbake til mine faste greier både hjemme og på jobb. Jeg vil fare over gulvene med støvsugeren uten at det tar all energien fra meg, jeg vil prate med de rundt meg uten å bli fysisk sliten av det, jeg vil gå på arbeid og gjøre jobben min sammen med kollegene mine som jeg pleier...

Tanken, og planen, nå er følgende -

Den ukelange vandringen i marka tar slutt. Nedtrapping på medisiner, (rask) bedring i muskler og tilbake til normal drift i løpet av et par dager 

hvilehjemmet, fatcampen, treningscampen

 Tiden min begynner å renne ut her på hvilehjemmet, fatcampen, treningscampen - om to dager reiser jeg hjem 😊

Jeg har gjort meg en kort oppsummering av oppholdet på dette stedet. 

Jeg er en person som liker regler, liker rammer, liker å vite hva jeg skal forholde meg til. Da jeg kom til dette stedet fikk jeg en ukeplan i hånden som var for resterende av uken vi var inne i. For tiden etterpå har jeg fått utlevert ny timeplan for hver uke - dette da man formidler at det skal være et individuelt opplegg, opplegget skal tilpasses den enkelte - og det skal evalueres og justeres underveis. Ettersom jeg fikk en timeplan i hånden med tilhørende muntlig informasjon "dette er din egen timeplan, her settes det opp hvilke aktiviteter du skal være med på gjennom uken..." har jeg gjort mitt ytterste for å etterleve denne.

Timeplanen har vært innholdsrik på aktiviteter, det skal de ha - det er vel ingen fare for at man blir liggende på latsiden her, i alle fall ikke dersom man har en intensjon om å følge timeplanen. Heldigvis sier jeg bare, har man vært flinke til å legge inn pauser mellom de fysiske aktivitetene. I den grad betegnelsen hvilehjem skal passe på noe som helst her, så er det på de små spottene mellom fysiske aktiviteter, foruten om disse pausene har det nemlig gått ganske jevnt i ett eneste stort kjør om dagene.

En ting skal jeg bare si deg - Jeg har som sagt forholdt meg til timeplanen, og brått etter to uker kunne jeg kjenne at det er jeg glad for - og det ikke bare fordi jeg er pliktoppfyllende...

Basseng, treningssal, aktivitet ute, egentrening, diverse undervisning, diverse timeavtaler, gåturer, måltider, sosialt samvær...

😟Som jeg skrev om i forrige innlegg, så kræsjet kroppen min i forrige uke. Det var ingen brå kræsj, det er det verste av alt - jeg kjente og forstod at det kom til å si stopp - men lot meg selv drive videre. Jeg fortsatte å følge timeplanen, for sikkerhets skyld peisa jeg på litt ekstra også for å være sikker på at jeg gjorde nok. Det gikk som det måtte gå, torsdag ville ikke beina være med på noe som helst lenger - i tillegg ville ikke resten av kroppen noe heller, annet enn å ligge.

De som kommer hit til denne treningscampen, vel - de fleste som kommer hit - har jobb med å trene opp musklene sine, få de i aktivitet. For min del er det på mange måter motsatt. Mine muskler er på, er aktive, hele døgnet - utfordringen er å finne det som skal til for at musklene skal kunne hvile best mulig. Samtidig er det viktig med både utholdenhet og styrke, når dette skal kombineres med bevisst jobbing for å finne hvile - da blir det komplisert.

Jeg har den siste uken blitt bevisst en viktig greie med å være her, nemlig en ubehagelig og bedriten bevisstgjøring av maksgrensen min. I tillegg også den retning jeg trenger å jobbe videre. Egentlig kjenner jeg vel på at mentalt sett så er det nå jeg er klar for et opplegg her, slik disse oppleggene er tenkt - betydelig mer klar enn da jeg ankom. Den tiden jeg har vært her nå har i all hovedsak gått med til å følge timeplanen ja, men har plutselig latt meg se hva det er jeg skal jobbe med - eller i alle fall kursen / retningen til det som er viktig å jobbe med.

Jeg har en fysioterapeut som aldri har hørt om sykdommen min tidligere, som har presentert for meg en type "generelt sett er det slik med nevromuskulære sykdommer at..." holdning. Gjennom tiden jeg har vært her har hun blitt mer kjent med meg, med hvordan musklene mine fungerer - og ikke fungerer. Jeg tenker at nå, nå er hun langt mer klar til å ta løs på den utfordringen det er å følge opp og sy et opplegg til nettopp kjærringa mot strømmen.

Kroppen min har tatt fullstendig siesta, alle muskler er i opposisjon - ingen vil jobbe med verken meg eller fysioterapeuten de siste dagene. Verst er det når musklene i thorax slår seg vrange, som kan forveksles med hjertesmerter. Stakkars denne fysioterapeuten min, storøyd, alvorlig i ansiktet og med forsiktighet begynner å spørre rundt disse brystsmertene... som jeg er helt rolig på, bare muskler...

Sprøtt er det også når man våkner om morgenen, men øynene vil ikke åpne seg. Kan du se for deg at du våkner, ser innsiden av øyelokket, forsøker å åpne øynene - men det går ikke. Du begynner å lage grimaser med ansiktet, forsøker om og om - men øynene åpner seg ikke, kanskje det ene - men ikke begge. Så, du må først den ene morgenen, så neste og så neste igjen - føre hånden din opp til øyet og fysisk åpne øyet med hånden... om du ikke vil stå opp som Ola enøyde... Forresten, du kan prøve å ligge med øynene igjen neste gangen du våkner, bare gjøre grimaser 😁

Brystsmerter, leggsmerter, vondt i ræva, nakkesmerter, hodepine, svimmelhet, kvalme... for ikke å snakke om at energinivået har ligget på minussiden med kun ett ønske - å sove / hvile.  Det har vært litt av en uke, denne siste. 

Jeg tror jeg kan konkludere med at jeg er takknemlig og glad for den tiden jeg har hatt her på dette stedet, som jeg og er glad for egen innsats disse ukene - jeg har lært... noe... og jeg har et stykke igjen å gå, men jeg er på vei...

For en fantastisk gave det er, møte med slike mennesker

 Jeg har flere ganger skulle sette meg for å skrive i denne bloggen de siste dagene, men det stopper seg bare - Jeg har vært slapp og tom... ikke orket... men her er jeg - nå gir jeg bloggen en times tid 😏

I går, etter litt frokost, tasset jeg ned i treningsrommet for å ta fatt på dagens treningsøkt. Det ble en hard økt, der kroppen på ingen måte ville samarbeide med meg...

Denne smukke kroppen her, måtte faktisk erkjenne for seg selv under trening i går - dette går ikke. Samme hvor mye du ønsker dette, du trenger faktisk både å kjenne beina dine når du forflytter deg, OG du skal helst ikke være så sprengt av melkesyre at du ikke klarer å gå... ellers kan det gå galt.  😕

De første par ukene på dette stedet, bort i mot i alle fall, har jeg stusset litt over den legen jeg går til på Rikshospitalet - og grunnen til å sende meg hit. Jeg har stusset over hensikten med å være borte hjemmefra, med de aktivitetene jeg er med på her, over alle timeavtaler og samtaler med fagfolk av ymse slag.

Jeg har rett og slett stusset over nytteverdien i dette oppholdet... skal erkjenne det, så erkjenner jeg i alle fall noe...🙈

Nå er jeg i gang med siste uken, og plutselig har jeg begynt å se med litt mindre undring på hensikten med oppholdet - jeg forstår brått litt mer. Ut fra ervervet forståelse tenker jeg også at heldigvis har jeg hele tiden gitt det jeg kan gi. Dersom jeg først er her så skal jeg delta på det jeg settes opp på og gjøre det som forventes av meg, det tror jeg faktisk at jeg nå får litt igjen for- nå som jeg ser ting med litt andre øyne...

Noen småting begynner å sige inn, mens andre greier har blitt til ting å undres over, ting å se nærmere på, ting å vurdere...

Vet du-

Jada, jeg har ei dame hjemme...💓

Jada, damen hjemme beriker meg med veldig, veldig mye - langt mer enn både du og jeg kan fatte...👭

Damen jeg har hjemme er likevel ikke av sorten som uten videre brer om seg med ord - ord er ikke det hun er mest glad i nemlig... i motsetning til meg som lirer ut av meg små ord, store ord, vanlige ord, ord med fet skrift, ord med kursiv, ord med utropstegn og med spørsmålstegn, muntlige ord, ord med mye stemme og lite stemme... Jeg bruker masse ord, og tipper den damen jeg har hjemme tidvis kan oppleve at jeg oversvømmer henne i ord... (stakkars jenta, det har jeg faktisk ikke tenkt på før nå... må tenke mer på det siden 😳)

Når det er sagt, må det sies - 

Vi hadde en lang og dyp prat i går, jeg sto forresten for brorparten av praten når jeg tenker meg om... men det var likevel en lang prat, og min kone pratet faktisk også ganske mer enn hun vanligvis gjør... (kan det muligens ha å gjøre med at hun vanligvis ikke kommer så godt til ordet..?? 😄)

Formidling er så mye mer enn ord, min kone har det med seg at hun ikke trenger ord for å formidle seg... i alle fall ikke til meg. Kroppsspråk, blikk, handlinger, berøringer - det er langt mange andre språk som fyller på her og der - og gjør at ord blir overflødig... (sukk ...💝... )

                       

Så, til kjernen i dagens innlegg -

En gang for mange år siden, faktisk et kvart århundre siden, kjente jeg ei voksen dame, Åshild, som hadde denne pussige egenskapen ved seg...

Åshild var tydelig og direkte, hun bøttet ut med det ene for og det andre etter - hadde ingen filter med tanke på at ett og annet kunne være både konkret, personlig, sårt, treffende, hardt, tøft, pågående osv. osv. Hun påpekte, hun arresterte og hun øste ut av sin omsorg.

De som kjenner meg godt, vet at jeg ikke setter spesielt pris på at man er for pågående i forhold til meg, man kan være det - men skal kjenne meg godt og være godt inne med meg for både å være personlig på skjøre områder, være pågående, hard eller tøff. Jeg er veldig sensitiv og tar det meste til meg og med meg.

Åshild hadde også med seg en omsorg, en hjertelighet, en tilstedeværelse i det hun sa - som jeg aldri har opplevd maken til... hennes spesielle egenskap var at hun kunne være alt dette i sin relasjon til meg - og det opplevdes både innafor, greit og trygt. Jeg har ikke en eneste erfaring med Åshild, som jeg i ettertid kan si at dette var feil framtoning av deg.

Ingen har verken før eller etter tiden med Åshild hatt denne egenskapen, ikke i møte med meg - før jeg nå skulle få denne kollegaen, som faktisk er damen fra fortiden sin egen skygge...jaaaa, når jeg tenker meg om så er det nettopp det hun er - hun er Åshild sin skygge...

Altså, jeg har en kollega- eller det vil si - jeg har faktisk ganske mange kolleger, gode sådanne - men...

Jeg har denne ene kollegaen som har noe helt spesielt ved seg, noe som både fascinerer meg, får meg til å undre, treffer noe i meg - mest på godt, men også på vondt... her må det presiseres at det er sånn type vondt som du får når du kjenner at dette er kanskje vondt, men bra for deg... Hun beriker meg med ordene sine denne damen, og det må jeg si - ikke siden Åshild har ei dame tråkket inn i livet mitt og beriket meg så til de grader med ord...

Skremmende direkte og kan være irriterende treffsikker - Dersom du har kastet pil på blink og opplevd å bli forbigått av en annen, fordi denne treffer og treffer - da forstår du hva jeg mener med irriterende treffsikker - dyktig. Rund i formuleringene, samtidig så tydelig i budskapet at du ikke kan misforstå... sånn kunne man fortsette...

Jeg anser meg selv som veldig heldig jeg, det er nemlig slik at når man møter på ikke mer enn én slik person, så er man heldig - møter man én til er man veldig heldig 😏

Vi hadde en samtale på messenger i går kveld, en samtale jeg ikke skal ta dere med helt inn i her - men likevel gi en enkel opplevelse av. 

Mens jeg bruker ord (jeg sa nettopp noe om at jeg bruker mye ord...), kommer hun med sine Korte setninger, enkle undringer, runde formuleringer - samtidig så uforskammet enkle og tydelige, krydret med både åpen og kamuflert varme og omsorg. Så lite å lese, men samtidig så innholdsrik - Igjen, så enkelt, samtidig så utfyllende...

Det slår meg at damen er en god Åshild, jeg er heldig som har stiftet bekjentskap med henne og uavhengig av meg og mitt - Jeg nyter å snakke med damen - om livet, om fag, om hva som gjør en person til nettopp denne personen osv. osv.

For en fantastisk gave det er, møte med slike mennesker - vitaminbboster man ikke skal ta for gitt.